Una soluci¨®n dif¨ªcil

El doctor Can¨®s es consciente de que todas estas enfermedades traen consigo grandes dificultades: "Desde el mismo momento en que el ni?o tiene unos s¨ªntomas desconocidos, empiezan los problemas porque el m¨¦dico no conoce los or¨ªgenes, duda e intenta asociarlo a las enfermedades m¨¢s parecidas que pueda encontrar. Por eso, muchas veces se yerra el diagn¨®stico".

"Estamos intentando crear un centro de referencia especializado al que pudiera dirigirse cualquier familia con hijos con s¨ªntomas desconocidos", explica Can¨®s. Esto podr¨ªa ayudar a diagnosticar las enfermedades con mayor facilidad.

Otra preocupaci¨®n para Can¨®s son las perspectivas de futuro que tienen estos enfermos: "Mientras vivamos mi mujer y yo, no habr¨¢ ning¨²n problema pero mi hija no puede valerse por s¨ª misma, y cuando nosotros no estemos, ?qui¨¦n cuidar¨¢ de ella?".

Por el momento, se ha creado una federaci¨®n de enfermedades minoritarias y discapacidades dependientes que se ha propuesto reivindicar las necesidades de estas familias. Carmen Leal es consciente de que destinar dinero para investigar moebius supone invertir en un proyecto del que saldr¨ªan beneficiados muy pocos, porque en Espa?a esta enfermedad s¨®lo la padecen 73 personas. Pero se pregunta con impotencia: "?Y por qu¨¦ todo tiene que ser rentable?". De momento, la Federaci¨®n Espa?ola de enfermos de Moebius ha dado un gran paso. Ha conseguido que el hospital La Fe de Valencia le deje un despacho para que el doctor P¨¦rez Ayt¨¦s trabaje en una tesis y recoja datos de todos los enfermos de Espa?a para ver si los s¨ªntomas de la enfermedad son los mismos en todos los pacientes.

Algo similar est¨¢ intentando la reci¨¦n creada Asociaci¨®n de Aniridia de Espa?a. "Acabamos de crear la federaci¨®n", explica Magnolia, que trata de recoger fondos para crear una beca de investigaci¨®n para que los 130 enfermos que hay en toda Espa?a puedan conocer mejor los s¨ªntomas.