Riesgos gen¨¦ticos

La idea barajada por el Gobierno brit¨¢nico,

pionero en el impulso de la investigaci¨®n biom¨¦dica con fines curativos, de establecer en la sanidad p¨²blica un banco de datos gen¨¦ticos de los reci¨¦n nacidos con objetivos terap¨¦uticos ha coincidido con el primer proyecto de declaraci¨®n internacional de la Unesco sobre protecci¨®n de datos gen¨¦ticos humanos. La iniciativa de esta organizaci¨®n no puede ser m¨¢s oportuna: el uso de la gen¨¦tica para mejorar la salud de las personas responde a una finalidad loable, pero no exenta de riesgos. Por eso, es obligado garantizar no s¨®lo la completa privacidad de los datos gen¨¦ticos personales, sino su utilizaci¨®n exclusiva para fines estrictamente terap¨¦uticos.

La posibilidad de crear un banco gen¨¦tico general ha provocado una seria inquietud por el riesgo de que esos datos lleguen a ser utilizados de manera discriminatoria en el mercado laboral y en el ¨¢mbito de los seguros. Es un riesgo nada quim¨¦rico y frente al cual alerta la Unesco. Un banco gen¨¦tico como el que sugiere el Gobierno brit¨¢nico no s¨®lo debe ser voluntario y contar con el consentimiento expreso de los padres, sino estar absolutamente blindado frente a cualquier tipo de filtraci¨®n y, si se produce, prever el castigo del culpable, as¨ª como la absoluta ilegalidad de su utilizaci¨®n por parte de empresas y aseguradoras. Sin esas garant¨ªas, es mejor no aventurarse por caminos que suponen un alto riesgo para la intimidad y la no discriminaci¨®n de las personas.

El proyecto de la Unesco apoya resueltamente la utilizaci¨®n de datos gen¨¦ticos para el diagn¨®stico y atenci¨®n de la salud, pero pone especial ¨¦nfasis en garantizar su confidencialidad frente a empleadores y compa?¨ªas de seguros. En el Reino Unido, tambi¨¦n pionero en este punto, el Gobierno lleg¨® a autorizar hace tres a?os la petici¨®n de pruebas gen¨¦ticas por parte de las empresas aseguradoras a sus potenciales clientes, pero poco despu¨¦s decidi¨® darse una moratoria de cinco a?os para pens¨¢rselo mejor ante el riesgo de dejar sin seguro de vida a muchas familias.

Asegurar riesgos de acuerdo con pruebas gen¨¦ticas supone establecer una divisi¨®n de origen entre las personas dif¨ªcilmente defendible. Asegurar a partir del rigor estad¨ªstico o de dolencias o h¨¢bitos de vida es razonable. No lo parece, en cambio, hacerlo a partir de la lectura gen¨¦tica del acta de nacimiento, y menos a medida que la ciencia vaya descifrando las conexiones del c¨®digo gen¨¦tico y el desarrollo de determinadas enfermedades. Desaparecer¨ªa en muchos casos el concepto de riesgo al que se hace frente mediante un seguro para sustituirlo por algo pr¨®ximo a la certeza.