Tocados por el c¨¢ncer

Es como si vas pedaleando tranquilamente por la carretera y un cami¨®n enorme te arroja de la calzada. As¨ª define el ciclista Lance Armstrong el momento en que el m¨¦dico le dijo que ten¨ªa c¨¢ncer. Un instante inmenso, contundente, que marca un antes y un despu¨¦s. Pero ?c¨®mo viven los enfermos de c¨¢ncer ese despu¨¦s? Bastante mal. No porque no se sientan bien atendidos desde el punto de vista m¨¦dico una vez efectuado el diagn¨®stico, sino porque se sienten estigmatizados socialmente y poco asistidos emocionalmente. Esta es, en s¨ªntesis, la opini¨®n expresada por los pacientes, en un estudio cualitativo, el primero de estas caracter¨ªsticas que se realiza en Espa?a, dirigido por Albert Jovell, director de la Fundaci¨®n Biblioteca Josep Laporte, y realizado por Strategic, con financiaci¨®n de la Fundaci¨®n Salud Innovaci¨®n y Sociedad, de Novartis. El objetivo del estudio era conocer la percepci¨®n, las vivencias y las actitudes de los pacientes oncol¨®gicos para contribuir a aumentar su empowerment (situaci¨®n de poder sobre la enfermedad).

- Yo c¨¢ncer.

La primera vivencia es que a partir del momento en que el paciente se siente "tocado por el c¨¢ncer", todo cambia en su vida.

Se produce una ruptura personal: "En cuanto aparece el tumor pasa a ser 'Yo c¨¢ncer'. Es algo que irrumpe de forma devastadora y arrasa la historia de vida del paciente", explica Yolanda Salvatierra, investigadora de Strategic que ha realizado el trabajo de campo. Se rompen los proyectos de futuro y se abre un par¨¦ntesis cuyo cierre es incierto. Los pacientes suelen referirse al impacto que les produce el diagn¨®stico confirmatorio con met¨¢foras extra?amente coincidentes: "Es como caer en un pozo profundo"; "es como si la tierra se te viniera encima"; "sientes como si te desintegraras"; "es como un Alien que crece en tu interior".

Muchos coinciden en que cuando suena por primera vez la palabra o sus sin¨®nimos (carcinoma, tumor), incluso cuando el resultado es sospechado o esperado, se produce una sensaci¨®n de extrema perplejidad. "El m¨¦dico te habla, t¨² le escuchas, pero es como si no te hablara a ti. Las palabras resbalan de tu cerebro, mientras un vac¨ªo inmenso va creciendo en tu est¨®mago", relata una enferma.

A partir de ese momento, todo cambia: "Toda tu vida gira en torno al pr¨®ximo control", explica Albert Jovell, director cient¨ªfico del estudio y enfermo de c¨¢ncer. "Si el control sale mal, ya sabes qu¨¦ hacer. Volver a la rueda hospitalaria. Si sale bien, hasta el pr¨®ximo control. El futuro desaparece. Pasas a vivir s¨®lo en el presente". "Se produce un proceso de despersonalizaci¨®n. La entidad de la persona pasa a ser el c¨¢ncer, incluso en los casos de negaci¨®n, que tambi¨¦n son frecuentes. E incluso cuando se considera superado y se entra en fase de control", a?ade Marcel Cirera, director de Strategic.

- El estigma. "Antes del diagn¨®stico, el c¨¢ncer est¨¢ presente en tu vida como algo que le puede pasar a otro. Pero cuando t¨² te sientes tocado por el c¨¢ncer, entonces te parece que el mundo se divide en dos, los que lo tienen y los que no lo tienen", dice Jovell. Pero esta sensaci¨®n no es gratuita. El estudio muestra claramente que los enfermos se sienten estigmatizados y que la enfermedad es todav¨ªa un concepto tab¨² que muchas veces conduce al aislamiento. "Aunque las cosas est¨¢n cambiando, todav¨ªa es un problema decir que tienes c¨¢ncer.

Hay mucho miedo y un problema de soledad profunda. La familia acompa?a, pero falta atenci¨®n psicol¨®gica y una mejor gesti¨®n de los tiempos de espera", explica Cecilia Pla?iol, presidenta de la Asociaci¨®n Espa?ola contra el C¨¢ncer.

"No s¨®lo es tu propio miedo. Es tambi¨¦n el miedo de los dem¨¢s. Cuando les dices que tienes c¨¢ncer, ves que no saben c¨®mo reaccionar. No saben qu¨¦ decirte. Una de las primeras sorpresas que te llevas es ver desaparecer de tu lado a muchos amigos y conocidos. Tienen miedo, no saben c¨®mo tratarte. Piensan que te vas a morir, y lo resuelven eludi¨¦ndote", relata Jovell. A veces recurren a los t¨®picos de "an¨ªmate, hombre", pero r¨¢pidamente ven que eso no funciona. Y desaparecen. S¨®lo los m¨¢s maduros aguantan y apoyan.

- Muerte sin nombre. Y eso ocurre porque la palabra c¨¢ncer es a¨²n, en muchos ¨¢mbitos, impronunciable. Las necrol¨®gicas todav¨ªa se refieren al c¨¢ncer como una "larga y penosa enferdad", pero no eluden poner "muri¨® de un infarto fulminante", como si ¨¦sta fuera una muerte m¨¢s digna. "En realidad se mantiene el estigma porque est¨¢ mitificado", sostiene Salvatierra. "Ni siquiera los profesionales usan la palabra c¨¢ncer. Usan cualquier denominaci¨®n m¨¦dica: linfoma, neoplasia, melanoma". La vivencia del enfermo es que lo que a ¨¦l le ocurre tiene una palabra, pero nadie la nombra. Que es como si ¨¦l mismo fuera innombrable.

?Y por qu¨¦ la palabra c¨¢ncer no se puede nombrar? Porque a¨²n se la considera sin¨®nimo de muerte, algo que no se corresponde en absoluto con la realidad, puesto que, como recuerda la onc¨®loga Ana Casas, del hospital Virgen del Roc¨ªo de Sevilla, "el 50% de los tumores son hoy curables, y en un alto porcentaje del resto podemos hacer que se conviertan en un proceso cr¨®nico con buena calidad de vida".

Del estereotipo del c¨¢ncer como sin¨®nimo de muerte participan a veces los propios enfermos: Mi vuelta a la vida, titula Lance Armstrong el libro en el que explica el extraordinario testimonio de un hombre que ha sido capaz de luchar contra la enfermedad y sus met¨¢stasis y ganar al mismo tiempo cinco Tour seguidos. Si vuelve a la vida es que viene de la muerte. Pero si lo explica, es que sobrevive. Son las intrincadas met¨¢foras del c¨¢ncer a las que alud¨ªa la escritora Susan Sontag. Contra estos estigmas se rebelan, como la l¨²cida Sontag, cada vez m¨¢s enfermos, que no se resignan a quedar al margen y que luchan contra la enfermedad procurando no variar en lo que pueden ni la vida personal ni la profesional.

- Morir con c¨¢ncer o de c¨¢ncer. Es cierto que el c¨¢ncer no es un vocablo un¨ªvoco; de hecho, hay tantos como personas, porque dos pacientes con el mismo tumor pueden evolucionar de forma muy diferente, y cada parte del cuerpo tiene su propio imaginario. Por eso, el estudio ratifica que "la autopercepci¨®n de los pacientes est¨¢ condicionada por la edad, el tipo de tumor, su gravedad y el apoyo social del entorno". No es lo mismo un c¨¢ncer de test¨ªculos o de mama, que un c¨¢ncer de pr¨®stata. Y no es lo mismo que el diagn¨®stico se produzca a los 80 a?os que a los 30. "Una persona mayor lo acepta mejor. Sabe que tiene posibilidades de no morir de c¨¢ncer. Pero para una joven que acaba de ser madre, el diagn¨®stico de c¨¢ncer es percibido como una injusta condena a muerte", explica Salvatierra. En los grupos de trabajo han participado enfermos que tienen a raya el tumor desde hace tiempo, e incluso matrimonios

que llevan a?os conviviendo ambos con el c¨¢ncer, as¨ª como pacientes que sab¨ªan que era muy probable que no llegaran a terminar el programa, y que de hecho no pudieron terminarlo. As¨ª es el c¨¢ncer.