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Reportaje:LA PERCEPCI?N DEL C?NCER

?Por qu¨¦ pap¨¢ se tapa los ojos cuando llora?

Cuando el c¨¢ncer entra en casa, se infiltra en el tejido familiar y estallan las emociones

Era una cena normal, de una familia aparentemente normal. El hijo peque?o, de dos a?os, se mov¨ªa por el comedor jugando en su mundo alegre e imaginario. El hijo mayor, de cuatro, cenaba distra¨ªdo haciendo figuras geom¨¦tricas con la comida, jugaba a cuchillo y tenedor. De fondo, el telediario nocturno emit¨ªa noticias que quiz¨¢s herir¨ªan la sensibilidad de nuestros abuelos: muertes por causas ¨¦tnicas y religiosas se mezclaban con disputas y guerras sin sentido. Las noticias demostraban una vez m¨¢s el axioma de que "el sentido com¨²n es el menos com¨²n de los sentidos".

La mam¨¢ y el pap¨¢ cenaban en silencio. Ten¨ªan que estar pendientes de tantas cosas: que la imaginaci¨®n del peque?o no le causara una ca¨ªda, que la geometr¨ªa del mayor no derramara un vaso, que las obscenidades de las noticias pasaran desapercibidas para los menores, que sus problemas cotidianos no invadieran la intimidad familiar y, por qu¨¦ no decirlo, tambi¨¦n ten¨ªan que estar pendientes de ellos mismos. Los gritos de los ni?os y los bustos parlantes televisivos ocupaban un silencio que podr¨ªa haberse cortado con un cuchillo. Pendiente de todo, la mujer miraba de reojo a su marido. ?ste, distra¨ªdo y absorto, cenaba como un pajarito encerrado en su jaula.

El c¨¢ncer te ense?a qui¨¦n es qui¨¦n en tu vida, qui¨¦nes son tus amigos
M¨¢s informaci¨®n
Tocados por el c¨¢ncer

Finalmente, la mujer, consciente de que se acercaba la fecha del pr¨®ximo control, le pone la mano en la pierna y le dice: no te preocupes, todo saldr¨¢ bien. No es el primero ni el ¨²ltimo control que te hacen. Te encuentras bien. Conf¨ªa en Dios. El hombre mira a su mujer y fuerza una sonrisa de agradecimiento. Le coge la mano, se la aprieta, la mira a los ojos y le habla, lenta y pausadamente, para no distraer a los peque?os artistas. Sabes, hoy han sacado un titular en EL PA?S en el que una investigadora afirma: "...Quiz¨¢s el c¨¢ncer dice que nos dise?aron para vivir menos tiempo", y en el texto tambi¨¦n dice que "cuanto m¨¢s avanzada es la edad, menos avanzan los tumores" (EL PA?S, 23, Revista de Agosto).

La mujer aprieta la mano de su marido y se dice para s¨ª misma, qu¨¦ sensibilidad que tienen estos cient¨ªficos cuando hablan para la prensa. El marido la mira a los ojos y sigue hablando: "No creas, tambi¨¦n dice: '...sigue siendo inhumano que la gente muera de c¨¢ncer' y que 'deber¨ªa ser una prioridad'. Y a?ade: '...ver a una persona enferma tanto tiempo y no poder hacer nada quiere decir que no sabemos hacer nada". Llegados a este punto de la conversaci¨®n conyugal, el marido mira a su mujer y repite para s¨ª mismo despacio y de forma vehemente: est¨¢n equivocados, todos pueden hacer algo, pueden hacer mucho, pero nadie quiere hacer nada. Llevamos el fantasma de la muerte encima y no podemos zafarnos de ¨¦l. El matrimonio calla con prudencia para no alertar a sus hijos. Han decidido preservar la felicidad familiar y no hablar de la enfermedad de pap¨¢ a los ni?os hasta que ¨¦sta sea inevitable. El pap¨¢ baja la cabeza hacia el plato. Se le dispara el pensamiento y se pone taquips¨ªquico. Recuerda los paseos en el posoperatorio inmediato, calle arriba calle abajo, atrapados los cuatro en la soledad de una ciudad vac¨ªa de personas en el mes de agosto y pregunt¨¢ndose a s¨ª mismo: ?por qu¨¦ a m¨ª?, ?por qu¨¦ ahora? Se acuerda de las personas que dec¨ªan que eran amigas y c¨®mo desaparecieron, unas silenciosamente, otras bruscamente. El c¨¢ncer aparece como la modernizaci¨®n de la peste. Nada cambia, todo se moderniza, hasta las guerras ¨¦tnicas. Se acuerda de las amistades que reaparecieron. El c¨¢ncer te ense?a qui¨¦n es qui¨¦n en tu vida, el verdadero valor de las personas que forman eso que se llama el entorno. Piensa en las pocas veces que ha o¨ªdo un ?c¨®mo est¨¢s?, ?c¨®mo te encuentras? De lo duro que resulta ser padre, enfermo, joven y m¨¦dico. La de veces que ha escuchado: t¨² no tendr¨¢s problemas siendo m¨¦dico, o, al fin y al cabo, t¨² tienes suerte, a los sanos no nos hacen tantas pruebas. Se acuerda de ese estudio que codirigi¨® sobre pacientes oncol¨®gicos en el que la mayor parte de los participantes se sent¨ªan estigmatizados y ve¨ªan su c¨¢ncer como un tema tab¨². Lamentablemente, interesa m¨¢s la telomerasa que la estigmatizaci¨®n de los pacientes, la investigaci¨®n gen¨¦tica es m¨¢s sexy que la social. Hablemos del futuro y olvidemos el presente, ¨¦sta es la estrategia.

Piensa con intensidad. Ve a sus hijos ajenos a las obscenidades de las noticias. ?l cuenta su supervivencia no en meses ni en a?os, sino en kilos y cent¨ªmetros. Ahora es de 14 kilos y 94 cent¨ªmetros, lo que pesa y mide su hijo peque?o, nacido el mismo mes de su operaci¨®n. Insiste, ?s¨ª que se puede hacer algo por los pacientes con c¨¢ncer!: cuidarles, dejar que expresen sus emociones, no ofrecerles falsas esperanzas y, sobre todo, quererles y no abandonarles. Ellos necesitan que los quieran, no que les recuerden que no se puede hacer nada y que la situaci¨®n pinta mal. Y desde luego, s¨ª se puede hacer algo por ellos y mucho, pero ?a qui¨¦n le interesa hablar de esto? El pap¨¢ sigue pensando r¨¢pido. El c¨¢ncer no se cura. Uno puede vivir m¨¢s o menos a?os, con mejor o peor calidad de vida. Hasta se pueden ganar cinco tours de Francia seguidos con la enfermedad, pero mientras hayan controles peri¨®dicos y cada una de las vacaciones familiares se viva como si pudiera ser la ¨²ltima, el c¨¢ncer existe. Llegados a este punto de su pensamiento, cae derrotado. Las l¨¢grimas empiezan a brotar sobre sus mejillas y de forma instintiva se tapa los ojos con las manos para que sus hijos no le vean llorar. La mam¨¢, reteni¨¦ndose como puede, le coge la mano, la aprieta con fuerza y le dice con convicci¨®n: no sufras m¨¢s, todo saldr¨¢ bien. El hijo mayor deja la geometr¨ªa por unos instantes, busca la mirada de su mam¨¢ y le pregunta: "Mam¨¢, ?por qu¨¦ pap¨¢ se tapa los ojos cuando llora?". Ella cuenta hasta tres y no dice lo que piensa. Es un ni?o muy peque?o a¨²n para o¨ªr: pap¨¢ se tapa los ojos para no ver c¨®mo quiz¨¢s a las personas como ¨¦l nadie en esta sociedad les mira. En lugar de eso, coge discreta y delicadamente a los ni?os y se los lleva a la cocina. Hoy habr¨¢ raci¨®n doble de helado para postre. Os hab¨¦is portado muy bien.

Esta historia es real, pero ?a alguien le interesa de verdad saber qui¨¦n es el pap¨¢ de esta historia? Pues, lamentablemente, hay muchos casos como el suyo, perd¨®n, como el m¨ªo.

Albert J. Jovell es m¨¦dico y soci¨®logo, doctor en Salud P¨²blica por la Universidad de Harvard.

La importancia de la empat¨ªa

El estudio sobre la percepci¨®n del c¨¢ncer realizado por la Fundaci¨®n Josep Laporte y Strategic, muestra una realidad casi universal: el onc¨®logo pasa a ser un dios, un referente vital para el paciente, en cuyas manos tiene la propia vida y que puede decirle la verdad o enga?arle. "Ahora ya s¨¦ que me morir¨¦, pero al menos espero que sea en brazos de mi doctor", lleg¨® a verbalizar uno de los entrevistados. Por eso, la frustraci¨®n en caso de fracaso casi nunca se canaliza hacia el onc¨®logo, sino hacia otros niveles sanitarios, especialmente la asistencia primaria.

Ana Casas, onc¨®loga del hospital Virgen del Roc¨ªo de Sevilla, que participa en la segunda parte del estudio, relativa a la percepci¨®n de los m¨¦dicos, estima que se han de reconsiderar aspectos importantes de la pr¨¢ctica asistencial. "Hemos de de hacer m¨¢s ¨¦nfasis en la responsabilidad que tienen ante su propia enfermedad, considerar la autonom¨ªa del paciente como un objetivo del m¨¢ximo rango".

Ante el gran impacto emocional que comporta el c¨¢ncer, el onc¨®logo puede ejercer una asistencia paternalista. O en el otro extremo, una asistencia fr¨ªa y distanciada. Ninguna de las dos redunda en beneficio del paciente. "Los onc¨®logos debemos tener una relaci¨®n personal con el paciente basada en el respeto y el compromiso mutuo, y tratar de alcanzar la m¨¢xima empat¨ªa posible", dice Ana Casas. "La empat¨ªa es fundamental para respetar el principio de autonom¨ªa y darle al paciente la atenci¨®n personalizada que requiere y la confianza necesaria para seguir afrontando su enfermedad". Para reforzar la autonom¨ªa del paciente hay que mejorar, seg¨²n Ana Casas, la informaci¨®n y, muy especialmente, la forma de darla. "De hecho", corrobora Yolanda Salvatierra, de Strategic, "se da una gran cantidad de informaci¨®n, pero se comunica muy poco. Es una informaci¨®n muy t¨¦cnica, centrada en el tratamiento. Pero nadie se ocupa de los aspectos emocionales de la enfermedad".

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