Medicina paliativa

El 5? Congreso de la Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos, celebrado recientemente con la participaci¨®n de 800 profesionales, ha constatado muchos avances en la pr¨¢ctica de la atenci¨®n de enfermos terminales en nuestro pa¨ªs. Basados en la experiencia inicial de los hospices ingleses de la d¨¦cada de 1970, cuando se fragu¨® un nuevo modelo de atenci¨®n y de organizaci¨®n integral centrado en las necesidades de enfermos avanzados y terminales y de sus familias, y desde las experiencias iniciales de los ochenta, el desarrollo de los cuidados paliativos ha sido espectacular y muestra una tendencia creciente en los ¨²ltimos cinco a?os en Espa?a y el resto del mundo desarrollado.

En nuestro pa¨ªs hay m¨¢s de 300 equipos de cuidados paliativos, de los que la mitad son equipos domiciliarios, que atienden a miles de enfermos y familias, con una cobertura global cercana al 40% de los enfermos de c¨¢ncer, as¨ª como una gran diversidad de ubicaciones en el sistema de salud, con todo tipo de experiencias consolidadas, con un modelo de atenci¨®n integral que tiene en cuenta todas las necesidades de enfermos y familias, as¨ª como un modelo de organizaci¨®n interna interdisciplinar, con la toma de decisiones basada en el respeto por los valores y la metodolog¨ªa pr¨¢ctica de la ¨¦tica cl¨ªnica.

La cobertura de los cuidados paliativos en Espa?a es muy irregular, y hay importantes diferencias entre comunidades

Desde hace m¨¢s de 10 a?os, ha ido creciendo en todo el mundo el nivel de evidencia sobre la efectividad de los cuidados paliativos en la mejora de los problemas de atenci¨®n de enfermos en situaci¨®n de fin de vida y de sus familias, con mejoras en el control del dolor y los dem¨¢s s¨ªntomas, su ajuste emocional, la adaptaci¨®n de las familias a la dif¨ªcil situaci¨®n y la promoci¨®n de su capacidad de cuidar y dar apoyo emocional. Tambien ha sido constatada la elevada satisfacci¨®n de enfermos y familias por la atenci¨®n recibida como uno de los resultados m¨¢s relevantes de la intervenci¨®n de los equipos, y que es un resultado cualitativamente muy relevante de las prestaciones sanitarias.

Tenemos resultados muy recientes de la medida de la eficiencia de los servicios y programas de cuidados paliativos en Espa?a, basada en un cambio radical del uso de recursos, tales como la reducci¨®n del uso de camas hospitalarias convencionales, del uso de urgencias hospitalarias y un coste substancialmente inferior de los recursos institucionales espec¨ªficos, basado en el uso apropiado de los recursos y orientado a la mejora de la calidad de vida.

En nuestro pa¨ªs hay tambi¨¦n referentes y resultados claros de programas de implementaci¨®n de los cuidados paliativos, tanto desde la Administraci¨®n como de organizaciones sin ¨¢nimo de lucro. El consenso alcanzado en el Consejo Interterritorial plasmado en el Plan Nacional de Cuidados Paliativos muestra que hay medidas racionales de puesta en marcha de los programas, y la Gu¨ªa de criterios de calidad en servicios de cuidados paliativos y los indicadores de calidad recientemente elaborados definen con gran claridad la estructura y el proceso que debemos usar para alcanzar los resultados esperables y avanzar en la mejora continua de la calidad de los servicios.

Desde fechas m¨¢s recientes, tambi¨¦n la formaci¨®n avanzada y la investigaci¨®n extienden progresivamente su cobertura y permiten una formaci¨®n completa de profesionales y la generaci¨®n de evidencia cient¨ªfica s¨®lida desde nuestro pa¨ªs. En su conjunto, podemos afirmar que los cuidados paliativos ya forman parte del conjunto de los servicios de salud en Espa?a y que han adquirido madurez y experiencia, han demostrado efectividad, eficiencia y satisfacci¨®n, existen todo tipo de referencias asistenciales que lo avalan, con un cuerpo de conocimiento amplio y s¨®lido, y todos los elementos necesarios para su desarrollo.

Esta situaci¨®n ha sido alcanzada por el esfuerzo cotidiano de profesionales que, desde situaciones de mucha dificultad en muchos casos, han tenido la vocaci¨®n, la competencia y la tenacidad necesarias para desarrollar los equipos, y la complicidad de otras disciplinas, de muchos gestores, y de sectores de la Administraci¨®n y de la sociedad que han tenido la visi¨®n y el liderazgo requeridos para llevarlo a cabo.

Pero queda todav¨ªa mucho por recorrer. La cobertura de los cuidados paliativos en Espa?a es todav¨ªa muy irregular y hay diferencias importantes entre las comunidades aut¨®nomas en su grado de desarrollo. Queremos enfatizar que, una vez mostrados los resultados, hay pocos argumentos que sostengan la falta de implementaci¨®n de recursos espec¨ªficos de cuidados paliativos y creemos que hay evidencia suficiente como para que se extiendan definitivamente en todos los ¨¢mbitos de los sistemas de salud, para todo tipo de enfermos en esta situaci¨®n. Actualmente, y con estos niveles de evidencia, es inaceptable que haya todav¨ªa dificultades de equidad y de acceso a los servicios de cuidados paliativos en algunos ¨¢mbitos sanitarios y geogr¨¢ficos, y debemos ser tan exigentes en su desarrollo como lo somos para exigir mecanismos de prevenci¨®n, detecci¨®n precoz y tratamiento espec¨ªfico apropiado para enfermedades tan prevalentes como el c¨¢ncer. La necesaria mejora de los resultados en la prevenci¨®n y curaci¨®n de las enfermedades cr¨®nicas evolutivas no debe estar re?ida con la preocupaci¨®n por la mejora de la calidad de vida de los enfermos que no se curan.

Tambi¨¦n consideramos imprescindible que los cuidados paliativos sean reconocidos como organizaciones y que haya un reconocimiento formal acad¨¦mico, que es posible como ?rea de Capacitaci¨®n Espec¨ªfica desde la reciente aprobaci¨®n de la Ley de Ordenaci¨®n de Profesiones Sanitarias, adem¨¢s de extenderse hacia todas las disciplinas de los profesionales de la salud.

Los cuidados paliativos aportan tambi¨¦n f¨®rmulas innovadoras de atenci¨®n y organizaci¨®n y una visi¨®n positiva y constructiva sobre los grandes debates sociales y ¨¦ticos en la atenci¨®n al final de la vida. Pueden ser considerados como uno de los indicadores del grado de respeto de una sociedad o de las organizaciones sanitarias y sociales, por la dignidad de personas en situaci¨®n de dificultad y vulnerabilidad.

Los profesionales de los cuidados paliativos queremos aportar esta experiencia y convocar a las dem¨¢s sociedades cient¨ªficas y profesionales, a la Administraci¨®n y a la sociedad para avanzar juntos en la mejora de la atenci¨®n de enfermos en fin de vida y sus familias.

Xavier G¨®mez-Batiste Alentorn es presidente de la Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos, y Marcos G¨®mez Sancho y Antonio Pascual L¨®pez, ex presidentes de la misma.