Recetas que ayudan a morir
Unos 5.000 enfermos terminales necesitar¨ªan cuidados paliativos cada a?o en Andaluc¨ªa
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La muerte no se estudia en las facultades de Medicina ni en las escuelas de Enfermer¨ªa. El sistema sanitario, programado para prevenir, diagnosticar y curar, carece de preparaci¨®n acad¨¦mica para atender de forma espec¨ªfica las necesidades de las personas que sufren alguna enfermedad terminal que, en Andaluc¨ªa, son alrededor de 5.000 cada a?o.
"El dolor es lo m¨¢s f¨¢cil de quitar, lo complicado es quitar el sufrimiento", sentencia Jos¨¦ Luis Royo Aguado, el jefe de secci¨®n de Hospitalizaci¨®n Domiciliaria y Cuidados Paliativos del hospital Macarena, en Sevilla. Su unidad no tiene la curaci¨®n como meta, pero tampoco la palabra desahucio en el vocabulario. "Para nosotros la palabra desahucio no existe, aunque tengas 48 horas de vida siempre hay much¨ªsimas cosas que hacer", aclara Royo. "Nuestro objetivo es dar calidad de vida y calidad de muerte porque la muerte tiene calidades, adem¨¢s de que el cuidador est¨¦ satisfecho", agrega el m¨¦dico.
Los cuidados paliativos -un movimiento que se inici¨® en el Reino Unido en la d¨¦cada de los sesenta- orientan el trabajo del personal para atender a estos pacientes. "A los profesionales sanitarios no se nos ha ense?ado a afrontar la situaci¨®n terminal y la muerte, lo que a veces provoca frustraci¨®n, conductas de huida y abandono a la persona enferma", se?alan los autores del documento sobre Cuidados Paliativos Domiciliarios, publicado por la Consejer¨ªa de Salud como gu¨ªa de apoyo.
En Andaluc¨ªa existen equipos espec¨ªficos desde finales de los a?os ochenta, pero se aplicaban sin uniformidad en todo el territorio y atendiendo m¨¢s a criterios de voluntarismo que a una programaci¨®n racional, seg¨²n el responsable del programa andaluz, el onc¨®logo Jos¨¦ Exp¨®sito.
El plan de cuidados paliativos aspira a tener en marcha unidades espec¨ªficas en 30 hospitales comarcales en el a?o 2006, el doble de las que est¨¢n operativas en la actualidad, aunque el peso de esta atenci¨®n recaer¨¢ en la Atenci¨®n Primaria, seg¨²n Exp¨®sito.
No a las falsas esperanzas
El servicio de Cuidados Paliativos del hospital Macarena funciona desde hace tres a?os. Atiende pacientes, sobre todo, oncol¨®gicos, cuya supervivencia es corta. Se encargan de controlar los s¨ªntomas para aliviar al paciente y arropar a los cuidadores. "No damos falsas esperanzas nunca, lo cual no quiere decir que quitemos esperanzas", expone Jos¨¦ Luis Royo.
En su larga experiencia ha observado que la muerte sigue siendo un tab¨²: "El paciente sufre una conspiraci¨®n de silencio, se le oculta por un falso amor, aunque el 99% de nuestros pacientes saben que van a morir". La "habilidad", a?ade, reside en averiguar hasta d¨®nde quiere saber.
Teresa Pereira Gordo perdi¨® a su primog¨¦nita, Teresa, de 28 a?os, hace poco m¨¢s de un mes. Horas antes la madre intuy¨® que se acercaba el desenlace hacia el que caminaban desde hac¨ªa un a?o. Al igual que debi¨® sentir algo extra?o el gato Willy, que correte¨® enloquecido por toda la casa durante esos diez minutos finales en los que Teresa se dej¨® ir. S¨®lo en esos momentos se despreocup¨® de los dem¨¢s y sus necesidades porque, durante su enfermedad, sigui¨® pendiente de todos. Teresa se fue con las mejillas coloreadas de la mano de su hermana, rodeada de la gente que la quer¨ªa y con la paz en el rostro. "No imaginaba que las personas, al morir, cambian la cara, siempre me daba coraje que la gente dijera que alguien hab¨ªa muerto en paz, pero yo lo he visto en mi hija".
Sobre la mesa del sal¨®n de su casa de Dos Hermanas (Sevilla) se apilan los ¨¢lbumes de fotos de Teresa. El resumen gr¨¢fico de su vida. Su graduaci¨®n en Estados Unidos, las fiestas familiares, la boda de su prima... Teresa trabajaba en una agencia inmobiliaria, ten¨ªa un novio generoso, era guapa y afront¨® la enfermedad con la misma entereza que emplea su madre al recordarla. "He tenido mucha satisfacci¨®n, yo estaba pendiente de que tuviera una muerte digna, como as¨ª la ha tenido, con todos sus seres queridos a su alrededor", dice.
Despu¨¦s todos se comportaron con naturalidad, incluso cuando la recuerdan. "Hablar de ella ahora mismo es un privilegio, ayuda porque las cosas se han hecho bien", indica el m¨¦dico Royo. "No quiere decir que no duela, pero pretendemos que se recuerde con agrado y que haya aceptaci¨®n para evitar duelos patol¨®gicos", agrega.
Teresa Pereira, que defiende el derecho a la eutanasia al menos para una misma, considera que la unidad de Cuidados Paliativos la ha ayudado a comprender la enfermedad.
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