Despedidas insufribles

En oto?o de 1993, Ronald Reagan, el popular presidente estadounidense de los a?os ochenta, conocido por sus pinitos como actor de Hollywood, sus ideas conservadoras, su fobia a la Uni¨®n Sovi¨¦tica -seg¨²n ¨¦l, "el imperio del mal"- y su inquebrantable optimismo, fue diagnosticado de demencia de Alzheimer. Esta incurable y nefasta enfermedad, descrita hace un siglo por el psiquiatra alem¨¢n Alois Alzheimer, consiste en la degeneraci¨®n y atrofia progresivas e irreversibles del cerebro.

Consciente de su implacable destino, Reagan se despidi¨® del mundo en una conmovedora carta publicada el 5 de noviembre de 1994. "Me han dicho que estoy entre los millones de personas afligidas de Alzheimer -escribi¨® en parte-. Continuar¨¦ compartiendo el viaje de la vida con mi amada mujer, Nancy, y mis familiares. Desafortunadamente, a medida que la enfermedad avanza, la familia a menudo soporta una carga muy pesada. S¨®lo desear¨ªa que hubiese alguna forma que me permitiera ahorrar a Nancy esta dolorosa experiencia...". La preocupaci¨®n de Reagan por su familia y su lamento de no poder proteger a Nancy del sufrimiento que le esperaba estaban de sobra justificados.

Aunque el progreso de la medicina ha contribuido a la prolongaci¨®n espectacular de la esperanza de vida, un efecto secundario de este gran logro ha sido el incremento de afecciones cerebrales incurables relacionadas con el envejecimiento de las neuronas. Hoy se calcula que aproximadamente la mitad de las personas mayores de 90 a?os sufre demencia de Alzheimer. Estos enfermos pierden la memoria, el sentido del tiempo y del espacio, la capacidad de pensar, de elaborar sentimientos, de relacionarse, de controlar los comportamientos y las funciones corporales m¨¢s elementales, y de reconocerse a s¨ª mismos y a sus seres queridos. Todos terminan transformados en vegetales sin conciencia ni autobiograf¨ªa, despojados de las facultades del alma que los defin¨ªan como seres humanos.

Dado que esta aflicci¨®n cerebral no da?a el m¨²sculo cardiaco ni otros ¨®rganos vitales, los afectados se mantienen vivos ocho a?os, de promedio, y algunos hasta veinte, siempre que reciban cuidados constantes y atenci¨®n m¨¦dica. En consecuencia, el coste emocional y social que supone la asistencia de estos pacientes es muy alto. Los familiares cuidadores, mujeres en su mayor¨ªa, realizan un trabajo extremadamente duro de dedicaci¨®n exclusiva. Son voluntarios altruistas que economizan al Estado miles de millones, pero casi siempre pagan su abnegaci¨®n con agobiantes desajustes en sus vidas y un grave desgaste personal.

Se ha demostrado que el 43% de los cuidadores de personas con Alzheimer padece depresi¨®n, el peor ladr¨®n de la felicidad. Esta proporci¨®n supera al ¨ªndice de abatimiento que experimentan quienes cuidan de otros enfermos desahuciados, como pacientes terminales de c¨¢ncer. Son m¨²ltiples las dificultades que implica el cuidado durante a?os de estos enfermos profundamente enajenados que han perdido el contacto con la realidad. Los familiares de las v¨ªctimas de Alzheimer no s¨®lo pierden a una persona que conoc¨ªan y amaban, sino que adem¨¢s tienen que soportar la amargura y la impotencia que supone asistir a alguien que, a todas luces, ya ha muerto. De hecho, la mayor parte de los parientes y amigos atraviesa la encrucijada del duelo antes de que ocurra la muerte biol¨®gica de su ser querido. Otro aspecto que hace especialmente ardua su tarea es que los enfermos no tienen la capacidad de percibir ni agradecer los sacrificios de sus familiares. Y dada su longevidad, estos dolientes no son catalogados de terminales, por lo que no suelen recibir suficientes cuidados paliativos que minimicen sus s¨ªntomas y faciliten la labor de sus acompa?antes.

Nancy Reagan revel¨® con delicadeza esta penosa situaci¨®n en una entrevista: "Es muy triste ver a alguien que amas, con quien has compartido tu vida, que no te reconoce", explicaba. Igualmente, Patricia, su hija menor, comentaba en un art¨ªculo: "Somos como muchas otras familias azotadas por el silencio y el vac¨ªo. Nos acercamos a nuestro ser querido para mirar a unos ojos que ya no brillan con el reconocimiento".

Desde el marco social, el impacto de este mal es significativo. En EE UU, por ejemplo, se calcula que el gasto sobrepasa los cien mil millones de d¨®lares al a?o, sin contar el valor de la contribuci¨®n de los familiares, quienes en muchos casos acaban en la quiebra tras consumir los ahorros de toda una vida. El pasado 5 de junio, una d¨¦cada despu¨¦s de decir adi¨®s, el coraz¨®n de Ronald Reagan, de 93 a?os, ces¨® de latir. El "?Dios m¨ªo, por fin!" que exhalaron en privado sus allegados reson¨® dentro de millones de espectadores como un suspiro de alivio. Y es que, a pesar de contar con todos los recursos al alcance de un ex presidente, la despedida hab¨ªa sido larga, muy larga. Fueron demasiados a?os sin comunicaci¨®n, sin reciprocidad, sin recuerdos, sin sentido.

Como tantas personas que tienen la suerte de encontrar la oportunidad que casi siempre se esconde en las adversidades que nos depara la vida, Nancy tambi¨¦n ha hallado en su tragedia una nueva vocaci¨®n. Desafiando la pol¨ªtica de su amigo George W. Bush y de los l¨ªderes del partido republicano, del que su marido era la estrella, Nancy se ha convertido en una ac¨¦rrima defensora de la investigaci¨®n con c¨¦lulas madres embrionarias, la mejor esperanza de descubrir el remedio de esta cruel enfermedad. "Hace mucho tiempo que Ronald se march¨® a un lugar distante, al que yo no puedo llegar -declar¨® recientemente-; esto ha hecho brotar en m¨ª la determinaci¨®n de hacer todo lo que pueda por salvar a otras familias de este sufrimiento". Gracias a las valientes reivindicaciones de familias marcadas por Alzheimer, al apoyo de algunos l¨²cidos l¨ªderes sociales y a los avances de la ingenier¨ªa gen¨¦tica, estoy seguro de que un d¨ªa no muy lejano lograremos vencer este mal. Mientras tanto, sin embargo, no podemos ignorar el enorme reto que estas insufribles despedidas plantean a nuestro humanismo.

Pienso que la dilatada e indigna agon¨ªa que padecen tantas v¨ªctimas de demencia, y el calvario y la ruina que causan sin darse cuenta a sus seres queridos, obligan a la sociedad a establecer medidas preventivas que otorguen a las personas que lo pidan el derecho a declarar su voluntad anticipada, incluyendo la eutanasia y el suicidio asistido. El objetivo es permitir que podamos elegir libremente, de acuerdo con nuestros principios y prioridades, controlar la duraci¨®n de nuestro ¨²ltimo adi¨®s. Estoy convencido de que si un d¨ªa nos toca vivir con Alzheimer, muchos nos sentiremos reconfortados si sabemos que tenemos en nuestras manos la opci¨®n de ahorrar a nuestros seres queridos una larga experiencia dolorosa, algo que a?or¨® Ronald Reagan en su entra?able misiva de despedida, diez a?os antes de partir.

Luis Rojas Marcos es profesor de Psiquiatr¨ªa de la Universidad de Nueva York y autor de Nuestra incierta vida normal (Aguilar).