Padecer ELA en Espa?a

La ELA, la temible esclerosis lateral amiotr¨®fica, es la tercera enfermedad neurodegenerativa m¨¢s frecuente despu¨¦s del Alzheimer y el Parkinson. Como en ¨¦stas, no se conoce su causa ni tiene cura. S¨®lo una cosa la distingue de las otras dos: es mucho m¨¢s cruel. Quien la padece sufre una degeneraci¨®n progresiva y r¨¢pida de todos los m¨²sculos voluntarios hasta llegar a la par¨¢lisis respiratoria en un plazo medio de tres a?os. S¨®lo un 20% sobrevive cinco a?os y apenas un 5%, diez a?os. Alg¨²n caso excepcional, como el del astrof¨ªsico Stephen Hawking, tiene larga evoluci¨®n.

La enfermedad, que puede iniciarse por una leve cojera, una ligera torpeza al girar una llave, una m¨ªnima dificultad en el habla o en el tragar, progresa en pocos meses hasta que la debilidad se extiende a otros m¨²sculos. Poco despu¨¦s, el enfermo pierde la voz y s¨®lo puede comunicarse por escrito, hasta que comienza a notar flaqueza en las manos y luego en la degluci¨®n... y as¨ª hasta el final. Un final al que llega con las funciones mentales intactas, es decir, que asiste consciente al t¨¦rmino de su vida.

El choque emocional es tan devastador como el f¨ªsico. La ELA es desconocida para la mayor¨ªa de la gente y el enfermo encuentra poco consuelo en quienes lo rodean; todos tienen que hacer frente al dolor, la frustraci¨®n, la ira y la ansiedad. Pocos son los que llegan a la aceptaci¨®n serena del mal y su inevitable consecuencia.

Los enfermos de ELA no son muchos en Espa?a; apenas cuatro mil. El problema es que son siempre cuatro mil porque as¨ª es el ritmo constante de sustituci¨®n de los que mueren.

Al poco de iniciarse los s¨ªntomas, el paciente inicia un largo y angustioso peregrinar por m¨¦dicos y especialistas diversos, hasta llegar al neur¨®logo que da al paciente o a su familia el infausto diagn¨®stico. Esto ocurre en Espa?a en un plazo medio de 13 meses (datos de un reciente estudio-encuesta de la Fundaci¨®n espa?ola para el fomento de la investigaci¨®n de la ELA, Fundela), tiempo precioso que se pierde a la hora de aplicar los tratamientos paliativos encaminados a mantener la autonom¨ªa personal y la calidad de vida todo lo que se pueda y evitar complicaciones que hagan mucho m¨¢s dura la fase final. La atenci¨®n sanitaria precisa se consigue por la actuaci¨®n conjunta y coordinada de diversos profesionales (neur¨®logos, fisioterapeutas, logopedas, psic¨®logos) que tienen experiencia en la enfermedad y que por ello saben adelantarse a las necesidades del paciente.

Esta asistencia integral s¨®lo se puede prestar en las llamadas unidades de ELA. Desde hace 13 a?os y hasta hace pocos meses, ha funcionado en el hospital madrile?o Carlos III una de estas unidades a cargo de un neur¨®logo espa?ol formado en Estados Unidos e integrada por profesionales becados externamente y con la inestimable colaboraci¨®n voluntaria de otros especialistas del hospital. A ella han acudido cientos de pacientes en busca de tratamiento experimental, de asistencia integral, de segundas opiniones o simplemente consuelo. Adem¨¢s, la unidad ha sido el ¨²nico lugar de Espa?a que ha podido organizar y participar en ensayos cl¨ªnicos multinacionales en pacientes con ELA, ¨²nico sistema de probar nuevos medicamentos o de investigar y mejorar los conocimientos cient¨ªficos. Del mismo modo que no hay paciente con c¨¢ncer o con sida que no reciba, al menos, un tratamiento experimental, no deber¨ªa haber ning¨²n paciente con ELA que resultara discriminado en este sentido.

Pues Espa?a es el ¨²nico pa¨ªs occidental desarrollado que se ha quedado sin unidad de ELA. La que hab¨ªa en el Carlos III ha desaparecido por falta de dotaci¨®n estable y de una pol¨ªtica de personal razonable en la Comunidad Aut¨®noma de Madrid. Acaso fuera llegado el momento de que las autoridades sanitarias hicieran frente a la imperiosa necesidad de este grupo de enfermos cuya vida -la poca que les queda- es un tormento insufrible y continuado.

Fernando Schwartz es diplom¨¢tico, periodista y escritor.