El reto de la vida independiente

Santander

Una lucha filos¨®fica, pero tambi¨¦n pol¨ªtica. El movimiento de vida independiente, creado a finales de los sesenta en EE UU por Ed Roberts (y que cuenta con cientos de miles de seguidores en Europa), est¨¢ sumando voluntades en nuestro pa¨ªs. Una comunidad virtual -a trav¨¦s de Internet- de personas con limitaciones funcionales que defienden un dec¨¢logo de reivindicaciones revolucionarias. La primera, que se respete su derecho a tomar las riendas de sus propias vidas; la segunda, concebir la discapacidad no como una enfermedad, sino como parte de la riqueza y diversidad de la sociedad.

El Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO), organiz¨® la semana pasada, en la Universidad Internacional Men¨¦ndez Pelayo de Santander, un foro sobre Discapacidad y vida independiente en el que han intervenido los protagonistas, espa?oles y extranjeros, de este movimiento. "A m¨ª no me pasa nada, es el mundo el que tiene que cambiar". Habla Javier Roma?ach, tetrapl¨¦jico y uno de los m¨¢s activos miembros del Foro de Vida Independiente en Espa?a (www.mas-servicios.com/MVI).

"Tenemos que aceptar lo que somos, pero no ser esclavos de nuestras limitaciones"

"Me quiero morir o me quiero curar". Roma?ach identifica estas dos actitudes entre los discapacitados, actitudes asumidas por "siglos de discriminaci¨®n", seg¨²n sus palabras, que deben ser desterradas. Ejemplo de ellas son Ram¨®n Sampedro, el tetrapl¨¦jico gallego que luch¨® sin ¨¦xito para que se le practicara la eutanasia y recurri¨® finalmente, en 1998, a un suicidio asistido, y Christopher Reeve, el actor que qued¨® paralizado en 1995 tras caer de un caballo y que declar¨® que "no volver¨ªa a ser un hombre" hasta que no pudiera volver a caminar.

La actitud tiene que ser otra, dice Roma?ach: "Tenemos que aceptar lo que somos, pero no ser esclavos de nuestras limitaciones; reclamamos a la sociedad la compensaci¨®n de nuestras limitaciones personales, que se respeten nuestros derechos humanos".

John Evans, presidente de la Red Europea para la Vida Independiente (www.enil.eu.com), tambi¨¦n presente en Santander, a?ade: "No es una cuesti¨®n de arrogancia, sino de sentido com¨²n". No piden s¨®lo que se mejore la accesibilidad de los edificios, o que se subtitulen las pel¨ªculas. Se trata de cambiar el concepto que la sociedad y los propios discapacitados tienen de las personas con limitaciones funcionales.

El ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales est¨¢ preparando la futura Ley de protecci¨®n de las personas en situaci¨®n de dependencia, que incorporar¨¢, aseguran sus impulsores, el punto de vista del movimiento por la vida independiente. "Esa ley tiene que estar funcionando en esta legislatura", indica Jos¨¦ Carlos Baura, secretario general del IMSERSO. Roma?ach no se muestra de acuerdo con el nombre de la futura norma. "Preferir¨ªamos que se llamara Ley de Apoyos a la Vida Activa, hay que abandonar la palabra dependencia; dependientes es como nos llaman ellos. Nos sentimos discriminados por esa sutil percepci¨®n, aunque no est¨¢ hecha con mala intenci¨®n".

Estos discapacitados ven en lo que llaman "pago directo", una de las puertas hacia el dominio de su propio destino. Lo explica John Evans: "Se trata de que el Estado nos d¨¦ las pensiones por discapacidad directamente a nosotros. Queremos administrar nuestro dinero. Que no tengamos que estar confinados en un centro p¨²blico, que podamos elegir a nuestros asistentes personales, elegir cu¨¢ndo nos levantamos, comemos, descansamos. Somos capaces de llevar una vida aut¨®noma". "Es la sociedad la que te discapacita", a?ade Roma?ach.

La "tiran¨ªa del diagn¨®stico" es el otro punto de ataque de este movimiento. Roma?ach dice: "Rechazamos ser considerados como pacientes. Los m¨¦dicos nos han clasificado en grupos aislados: sordos, paral¨ªticos, ciegos... La discapacidad es ¨²nica. Las personas con limitaciones funcionales llevamos a?os perdidas en los detalles de un modelo, el m¨¦dico, que no ha sido generado por nosotros. Cambiar la mentalidad de los propios discapacitados es lo m¨¢s dif¨ªcil".

Este colectivo ha comenzado a dise?ar en Santander las estrategias para los pr¨®ximos a?os a escala europea. "Con el nuevo Parlamento europeo y la Uni¨®n ampliada a 25 pa¨ªses, el objetivo ahora es darnos a conocer entre los nuevos miembros", explica Evans. Roma?ach a?ade: "Una sociedad en la que se respeten nuestros derechos ser¨¢ una sociedad mejor para todos. Eso es lo que queremos construir".