"En el mundo real, el implante coclear tiene muy poca fiabilidad"

La sordera no es un problema y los implantes cocleares no son buenos para los ni?os sordos". El psic¨®logo, ling¨¹ista y profesor estadounidense Harlan Lane defiende con pasi¨®n y convicci¨®n ideas que pueden generar asombro, en el mejor de los casos, o indignaci¨®n, sobre todo si quienes las oyen son padres de un beb¨¦ sordo. Sin embargo, nadie discute su condici¨®n de experto, uno de los mayores, sobre la historia y la situaci¨®n de la comunidad sorda. De hecho, Lane, invitado la pasada semana al Primer Congreso Internacional de Sordera celebrado en Bilbao, solicita que en la entrevista mantenida con EL PA?S est¨¦ presente una persona sorda, -en este caso, el presidente de la Asociaci¨®n de Sordos de Vizcaya, Jos¨¦ Mart¨ªn, uno de los organizadores-, que reacciona con una silente aprobaci¨®n a las palabras de Lane traducidas a la lengua de signos.

"Lo que necesitan los padres de ni?os sordos es relacionarse con personas sordas; buscarle a su hijo una ni?era sorda, amigos sordos..."

"La mayor¨ªa de los ni?os sordos nacen sordos, y los beneficios ling¨¹¨ªsticos de los implantes cocleares son muy modestos"

Pregunta. Usted defiende que la sordera no es un problema...

Respuesta. Correcto, no lo es.

P. ?Qu¨¦ es entonces?

R. Es una variedad humana. No es un problema. Creo que lo que necesitamos es un sentido m¨¢s amplio de nuestra humanidad para incluir a los sordos, a los peque?os, a los gays... a todo tipo de personas.

P. Su inter¨¦s personal y profesional hacia la comunidad sorda es evidente. ?Por qu¨¦ es tan reacio o contrario a soluciones como los implantes cocleares?

R. Creo que el ni?o sordo es perfectamente sano. Operar a un ni?o sano no es ¨¦tico. Estoy trabajando en un laboratorio que se ocupa de los implantes cocleares, y yo estoy a favor de ellos y los apoyo para personas oyentes como nosotros. Pero la mayor¨ªa de los ni?os sordos nacen sordos y los beneficios ling¨¹¨ªsticos de estos implantes son muy modestos. Es un error pensar: "Ah, ahora realizas la cirug¨ªa y tienes un ni?o que oye". Por ejemplo, pensemos en los enanos. Si los padres del enano son de una altura media, llevan al ni?o al cirujano ortop¨¦dico, le rompen las piernas, le colocan unos aparatos y poco a poco van separando los huesos a lo largo de a?os en un proceso doloroso y, al final, consiguen crecer apenas unos cent¨ªmetros. En cambio, si los padres son enanos, piensan: "Eso es una locura, ?qu¨¦ tiene de malo ser enano?". Es verdad que la sociedad no los mira bien, pero eso no tiene por qu¨¦ pagarlo el ni?o. ?Por qu¨¦ no puede haber entonces personas sordas y oyentes?

P. Pero eso no es f¨¢cil de explicar a los padres de un ni?o con sordera.

R. Es dif¨ªcil de explicar, pero si escuchan al m¨¦dico y si consigui¨¦ramos que se reunieran con un adulto sordo y con un int¨¦rprete, esto les crear¨ªa una gran impresi¨®n. He conocido a muchos padres oyentes de ni?os sordos que saben que en Estados Unidos tenemos abogados sordos, rectores de universidad sordos, qu¨ªmicos sordos, periodistas sordos... y empiezan a pensar: "?para qu¨¦ le voy a operar a mi hijo?".

P. Sin embargo, ?no ser¨ªa mejor que si un ni?o dispone de una posibilidad de o¨ªr, aunque sea gracias a una intervenci¨®n quir¨²rgica, no la aproveche?

R. En primer lugar, est¨¢ el mundo real. Y en el mundo real el implante es un dispositivo de muy baja fiabilidad. Los adultos a los que colocamos implantes en el laboratorio en el que trabajo, cuando reciben el implante dicen: "?qu¨¦ decepci¨®n!". Pero al cabo de un a?o, como saben el idioma, aprender¨¢n a conectar los ruidos que recibes. De todas formas, s¨®lo la mitad mejora su puntuaci¨®n de lectura de habla, y algunos pocos van de maravilla y pueden incluso hablar por tel¨¦fono. Pero con los ni?os sordos es diferente, porque la mayor¨ªa nacen sordos. Estos ni?os, cuando, gracias a los implantes, pueden o¨ªr algo, tienen muchos problemas para entender algo. S¨ª parece que hay un n¨²mero peque?o, en la profesi¨®n los llaman "estrellas", como las estrellas de Hollywood, que parece que s¨ª adquieren una cantidad importante de ingl¨¦s, pero es un n¨²mero peque?o y no sabemos c¨®mo predecirlo.

P. Usted asegura que la sorda es una comunidad "¨¦tnica". ?Por qu¨¦?

R. Hay que pensar que una comunidad ¨¦tnica incluye tu propia lengua, tu propio sistema de valores, tu propio conocimiento cultural espec¨ªfico, la endogamia -la mayor¨ªa de miembros de un grupo ¨¦tnico se casan con personas del mismo grupo ¨¦tnico-. Si repasamos estos criterios, vemos que el mundo de los sordos encajan con estos criterios: tienen su propia lengua, sus propios valores, empezando por que a ellos les parece bien ser sordos, est¨¢n contentos por ser sordos, no consideran que tengan una discapacidad. Las madres sordas que est¨¢n embarazadas esperan tener un hijo sordo. Las madres ciegas no quieren un hijo ciego. Los sordos quieren que haya m¨¢s sordos. He preguntado a amigos sordos por discapacidades y en ning¨²n caso me han citado a la sordera como una de ellas.

P. ?Qu¨¦ papel desempe?a en ella el lenguaje de signos?

R. Sin un idioma no eres totalmente humano. El asunto es que el idioma verdaderamente accesible a los ni?os sordos es el lenguaje de signos porque son ni?os visuales y, por lo tanto, aprenden el lenguaje visualmente. Hubo un descubrimiento fascinante en la d¨¦cada de 1980. Al cerebro no le importa si el lenguaje llega por la v¨ªa del o¨ªdo o del ojo. El cerebro est¨¢ dispuesto para el idioma en el momento de nacer y si presentas un idioma visual, entonces el ni?o aprende un idioma visual.

P. ?C¨®mo se puede ayudar a esos ni?os para que puedan aprender en las mejores condiciones ese idioma?

R. Si tienen suerte y sus padres son sordos, no hay ning¨²n problema. Los padres hablan con su hijo y aprenden el lenguaje. Su cerebro simplemente lo absorbe como una esponja. Pero la mayor¨ªa de los ni?os sordos tienen padres oyentes. Lo que necesitan esos padres es involucrarse con personas sordas; colocar a su hijo en un programa de cuidados de d¨ªa con personas sordas, contratar, si disponen de medios, a una ni?era sorda, buscar amigos sordos...

P. ?Pero con ello no se estar¨ªa promoviendo el aislamiento y la exclusividad de las relaciones personales de sordos con otros sordos?

R. Sinceramente, creo que hace lo contrario porque si el ni?o no tiene el lenguaje de signos y no tiene audici¨®n, y por lo tanto no tiene idioma, est¨¢ aislado, realmente aislado, y eso es tr¨¢gico. Pero si aprende primero el lenguaje de signos y luego va al colegio, donde le ense?an el idioma nacional, escrito, y aprende a tener autoconfianza, esto facilita su comunicaci¨®n. Tambi¨¦n me gustar¨ªa a?adir que los sordos tienen adem¨¢s una capacidad incre¨ªble para comunicarse con personas que no saben nada de lenguaje de signos.

P. El rechazo social a las personas sordas se enmarca bajo el t¨¦rmino audismo. ?C¨®mo se puede luchar contra ¨¦l?

R. Lo primero es concienciar a la sociedad de que ese problema est¨¢ ah¨ª y dar los medios para que estas personas puedan realizarse como tales. Adem¨¢s, hay algunos aspectos estructurales. Por ejemplo, en Polonia, las cl¨ªnicas de audiolog¨ªa est¨¢n gestionadas por la asociaci¨®n de sordos, y esto significa que cuando los padres llevan a un ni?o sordo para una prueba de sordera se encuentran con profesionales sordos y, de repente, a la madre le queda claro que su hijo puede ser un profesional.