Una asociaci¨®n investiga las enfermedades neuromusculares

Aunar fuerzas y conseguir el apoyo social necesario para que el Gobierno apruebe un programa de investigaci¨®n con c¨¦lulas madre dirigido a conocer las causas y posible cura de las enfermedades neuromusculares fue uno de los objetivos que un centenar de enfermos y familiares se marcaron ayer en Ja¨¦n durante la constituci¨®n de la primera Asociaci¨®n para la Investigaci¨®n de Enfermedades Neuromusculares (Apiden).

Los asistentes, procedentes de distintas provincias espa?olas, recordaron que dentro de este tipo de patolog¨ªas se encuentran las distrofias musculares, entre las cuales la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la m¨¢s com¨²n y severa, con una incidencia de uno por cada 3.000 ni?os que nacen diariamente en el mundo.

La causa de la DMD es gen¨¦tica en el 95% de los casos debido a un defecto en el gen denominado Distrofina y cuya funci¨®n es hacer que la c¨¦lula produzca la prote¨ªna que da fuerza y estabilidad a las membranas de las fibras musculares. Al faltar esta prote¨ªna, las c¨¦lulas musculares se van paralizando hasta que los m¨²sculos pierden toda su capacidad. "Se trata de una enfermedad degenerativa y mortal a partir de los 20 a?os, cuando la mayor¨ªa de los m¨²sculos del cuerpo est¨¢n debilitados, incluyendo el coraz¨®n", explic¨® Ram¨®n de la Chica, impulsor de la asociaci¨®n. Aunque la enfermedad tiene un fuerte componente gen¨¦tico, De la Chica hizo hincapi¨¦ en que detr¨¢s del 5% de los casos se esconde una mutaci¨®n espont¨¢nea del gen que "puede afectar a cualquiera".

Terapia

Para estos enfermos, la terapia celular se convierte en una esperanza que tambi¨¦n ayudar¨ªa a paliar otras patolog¨ªas relacionadas con el gen de la distrofina, cuya secuencia es una de las m¨¢s largas. Actualmente no hay tratamiento para ninguno de los diferentes tipos de distrofias musculares, aunque a nivel mundial hay algunas l¨ªneas de investigaci¨®n abiertas, auspiciadas y financiadas principalmente por la Asociaci¨®n contra la distrofia muscular norteamericana (MDA) y la Asociaci¨®n francesa de miopat¨ªas (AFM).

"En Espa?a no exist¨ªa hasta ahora ninguna asociaci¨®n que se ocupara de luchar por la investigaci¨®n en este campo de la medicina", subray¨® De la Chica, quien ayer mantuvo el primer contacto con un grupo inversor belga, dispuesto a financiar las acciones que la asociaci¨®n ponga en marcha. En este sentido, De la Chica tambi¨¦n anunci¨® que la Universidad de Ja¨¦n se ha ofrecido a abrir una l¨ªnea de investigaci¨®n si la asociaci¨®n cuenta con el respaldo suficiente.

Miembros de la asociaci¨®n criticaron la discriminaci¨®n que sufren estos enfermos, con especial incidencia en ni?os, con respecto a otros que padecen sida, Parkinson, Alzheimer o diabetes. "Al ser menores no tienen ni voz ni voto para ejercer la fuerza que s¨ª tienen otros colectivos de enfermos", lament¨® el responsable de Apiden.