La traves¨ªa del desierto con Javier

El sonido de la alarma invadi¨® toda la casa aquella ma?ana de mi¨¦rcoles. Eran cerca de las ocho. Amparo Mendo se levant¨® sobresaltada y baj¨® corriendo las escaleras, con los ojos a¨²n pegados de sue?o. El cajet¨ªn de la alarma estaba abierto y, escondido detr¨¢s de la puerta de la cocina, estaba Javier, con cara de haber roto un plato, descalzo, con los pies helados, en pijama y con el pa?al empapado.

-??Qu¨¦ ha pasado?! ??Qu¨¦ ha pasado?! -gritaba asustado

-No te preocupes que ahora viene pap¨¢ y lo arregla

Pero, pese a los intentos de Jos¨¦ Luis, la alarma sigui¨® sonando durante media hora, hasta que la desconectaron en la central. Daniel, el hermano mayor de Javier, pese al jaleo, segu¨ªa durmiendo como un tronco en su habitaci¨®n.

Hasta que alguien le puso nombre a lo que le pasaba a Javier pasaron ocho a?os. Se dice pronto. Pero fue una andadura asfixiante y sin br¨²jula

Javier es capaz de memorizar canciones y melod¨ªas, inventar palabras y ensayar un lenguaje paralelo y mostrar todas sus emociones sin verg¨¹enza

Los madrugones de Javier son imprevisibles. Ya desde que naci¨®, el primer d¨ªa del a?o 1995, dorm¨ªa poco. Muy poco. Demasiado poco. "El recuerdo de sus tres primeros meses de vida es para m¨ª algo pavoroso", recuerda Amparo en su libro Nadie tan feliz, nuestra vida con Javier, de la editorial Temas de Hoy. "Imaginad un beb¨¦ que duerme s¨®lo cada 20 minutos, y que, en el tiempo de vigilia, llora y llora sin parar, como aquejado de un c¨®lico perpetuo de gases".

Ni?os quejicas hay muchos, y, pese a lo relajados que hab¨ªan sido los cuatro a?itos de Daniel, Javier pod¨ªa ser uno de esos otros ni?os m¨¢s llorones.

Pero Javier no durmi¨® una noche entera hasta pasado su tercer a?o. Tampoco hizo la pinza con sus dedos pulgar e ¨ªndice a la edad prevista. Ni comenz¨® a hablar cuando te¨®ricamente le correspond¨ªa. Ni dej¨® de hacerse pis en la cama del todo. Ni le prestaba atenci¨®n m¨¢s de dos minutos seguidos a nada. Ni pod¨ªa estar sentado en la misma silla demasiado tiempo... Sin embargo, era capaz de memorizar canciones y melod¨ªas enteras; de inventar palabras nuevas para las cosas y ensayar un lenguaje paralelo ("marisona" es el reposacabezas del coche; "vatocanen" es la pelota de baloncesto; el "euskandul" es el logotipo de una cadena de hamburgueser¨ªas...); tambi¨¦n era capaz de mostrar todas sus emociones sin verg¨¹enza; de crearle nuevas utilidades a las cosas para pas¨¢rselo bien y convertir, por ejemplo, las naranjas del supermercado en improvisadas pelotas de f¨²tbol; de no tener miedo a la gente (salvo a los que llevan batas blancas) y de explorar todo aquello que era explorable...

La retah¨ªla de cosas que Javier no hac¨ªa como el resto de los ni?os alert¨® r¨¢pidamente a sus padres y les situ¨® ante una clara conclusi¨®n que, al mismo tiempo, abr¨ªa la puerta del terrible reino de las dudas. "Algo no va bien", fue la conclusi¨®n. "?Qu¨¦?", fue la pregunta.

Nadie tan feliz es una narraci¨®n cruda, sencilla y sin grandes dramatismos. El relato de una madre, Amparo, que emprende, a solas con su marido (o "compa?ero de vida", como ella prefiere llamarle) y sus dos hijos, una traves¨ªa en el desierto de una sociedad incapacitada para asumir, entender y gestionar, a su vez, la discapacidad y la diferencia de las personas que la integran.

Hasta que alguien le puso nombre a lo que le suced¨ªa a Javier pasaron ocho a?os. Se dice pronto. Pero fue una andadura asfixiante y sin br¨²jula. Un camino lleno de baches del tipo: "No os preocup¨¦is, a este ni?o s¨®lo le falta un hervor"; o "no busqu¨¦is m¨¢s, la respuesta est¨¢ en los genes"; o "s¨®lo se ha saltado algunos pasos en el aprendizaje sobre los que hay que volver...".

Palos de ciego

Un tiempo precioso dando palos de ciego. Un tiempo perdido que, en forma de sentimiento de culpa, pesa sobre las espaldas de esta madre convencida de que, de haberlo sabido todo antes, habr¨ªan podido reaccionar m¨¢s r¨¢pido y hacerlo todav¨ªa mejor con Javier.

Las palabras m¨¢gicas fueron: "DISCAPACIDAD INTELECTUAL". As¨ª, con may¨²sculas. "Sent¨ª un gran alivio por identificar la causa de nuestras/sus peculiaridades. Y se me puso cara de signo de exclamaci¨®n gigante cuando pens¨¦: 'Que tiene ?qu¨¦?", cuenta Amparo.

Pero desde entonces hasta hoy casi todo han sido aciertos. Iridia, Alanda, Afanias, Estudio 3 son las otras palabras clave. Son los nombres de las asociaciones y el centro educativo que han puesto fin a la traves¨ªa del desierto y han orientado, y orientan, el nuevo camino de ¨¦sta y de otras familias como ¨¦sta.

Y este libro no es m¨¢s que el intento de esta madre coraje de evitar otras traves¨ªas del desierto. Es un texto, impulsado por la deformaci¨®n period¨ªstica de Amparo, afanado en que otros encuentren lo que ellos buscaron y no encontraron. Cosas como un m¨ªnimo referente, una orientaci¨®n, alguien con las mismas angustias y los mismos miedos, una necesaria y acogedora sensaci¨®n de que "no estamos solos".

Una ayuda hecha libro

La idea surgi¨® en diciembre y parte de las m¨¢s de 250 paginas del libro han sido escritas con Javier a cuestas, literalmente. "Tardes y noches obsesionada y sin cenar mientras Jos¨¦ Luis me llamaba desde la cocina. Viajes con el port¨¢til...", cuenta Amparo, que todav¨ªa no se cree que su proyecto tenga forma de libro, con la foto de ella con Javier en el dorso y que sea p¨²blico y publicado. "Estoy en un globo. Cuando empec¨¦ a llevarlo por las editoriales pens¨¦ que ser¨ªa otra andadura del desierto, pero ¨¦sta ha sido much¨ªsimo m¨¢s corta", cuenta desde el sal¨®n de su casa y mientras Javier acaricia el pelo de la periodista dici¨¦ndose a s¨ª mismo y en voz alta: "No la agobies, no la agobies".

El resultado es una lectura enternecedora y llena de emociones, adem¨¢s de una posible ayuda para todos aquellos que se encuentren en situaciones similares.

La solitaria traves¨ªa ha dado para mucho. Para descubrir y asumir que hay preguntas sin respuesta, y que la ciencia, aunque consiga decir que "Javier tiene una trisom¨ªa en el cromosoma 15", a veces no dice nada porque no puede esbozar un sendero por el que continuar desde semejante aseveraci¨®n (al menos hasta que el estudio del genoma humano no consiga determinar la funci¨®n del cromosoma 15). Ha servido para, ante ese tipo de respuestas, decir: "?Y qu¨¦?, si yo lo que quiero es que mi hijo sea feliz y poder ayudarle a serlo, tenga lo que tenga". Ha servido para encontrar un hueco para Javier en el que puede desarrollarse como la persona que es. Ha servido para evidenciar la casi total falta de preparaci¨®n y de recursos de la sociedad y la Administraci¨®n espa?ola en el terreno de la discapacidad y, por eso mismo, para reivindicarlos.

La vida de Javier, como quien dice, no ha hecho m¨¢s que empezar, y su futuro, como el de todos, es una inc¨®gnita. Pero, para su madre, es una interrogaci¨®n abismal y vertiginosa con cuestiones que requerir¨¢n una respuesta m¨¢s temprano que tarde, como: "?Qu¨¦ ocurrir¨¢ cuando no estemos nosotros?; ?qu¨¦ grado de independencia alcanzar¨¢?; ?podr¨¢ Javier disfrutar de su sexualidad?; ?debo decidir yo que no tenga hijos y reconocer judicialmente su discapacidad?".

Amparo asegura que ella y Jos¨¦ Luis se han convertido en "una especie de consejo de administraci¨®n que planifica estrategias de actuaci¨®n para situaciones futuras", pero hay cuestiones ¨¦ticas y morales que les desbordan. "Yo no soy Dios, no podemos responder solos a todo".