El Hospital de Parapl¨¦jicos de Toledo indaga en la inform¨¢tica adaptativa m¨¢s amigable
El objetivo es permitir al enfermo volver a hacer cosas que hac¨ªa antes de su severa minusval¨ªa, ganar en autonom¨ªa personal -Un 40% de los enfermos tiene su primer contacto con el ordenador en el centro
En el hospital de Parapl¨¦jicos de Toledo la ¨¦pica cotidiana tiene muchos nombres. Uno de ellos es Pedro Gali¨¢n.
En Toledo lo citan como un ejemplo de combate personal. Ingres¨® con 10 a?os, tras un accidente. El diagn¨®stico fue grav¨ªsimo. Gali¨¢n mueve la cabeza y algo los hombros. Estuvo 13 a?os en el centro, donde estudi¨® Primaria y Secundaria. Tras el COU, estudi¨® un m¨®dulo de tres a?os de FP sobre redes y programaci¨®n de webs. Ahora est¨¢ en la residencia madrile?a San Jos¨¦. Gali¨¢n ha vivido la llegada de tecnolog¨ªas que han aliviado las enormes dificultades de la vida cotidiana. "Cuando empec¨¦ a estudiar en Toledo ten¨ªa que hacerlo con un atril y una profesora que pasaba las hojas. Los estudios secundarios los hice por videoconferencia. Hab¨ªa una pizarra electr¨®nica para los ejercicios. Nos ve¨ªamos con el profesor a trav¨¦s de la web y as¨ª hac¨ªamos los ejercicios". Gali¨¢n usa todo tipo de pr¨®tesis inform¨¢ticas, desde un casco para controlar el cursor hasta teclados virtuales. Son las maneras de acceder a las herramientas habituales de un internauta, desde el correo hasta la mensajer¨ªa. "Cuando estaba en Toledo los profesores ya me ten¨ªan como un peque?o profesor que ayudaba a los otros enfermos a entender la inform¨¢tica o Internet, que empleo desde 1996". Su primer ordenador fue un Mac en blanco y negro, luego ha seguido toda la familia de Pentiums. "Cada a?o y medio tengo que ampliar el ordenador". Desde su m¨¢quina, Gali¨¢n escucha m¨²sica, ve televisi¨®n o habla con los amigos. Tiene dos programas de mensajer¨ªa, que prefiere a los chats abiertos. "En los chats hay mucha gente que miente".
Gali¨¢n considera que las tecnolog¨ªas adaptativas son demasiado caras. "El casco cost¨® 300.000 pesetas. Un rat¨®n adaptado cuesta, como m¨ªnimo, el triple que el normal. Hay que fomentar las ayudas y las donaciones de equipos".
"Volver a hacer las cosas que el paciente hac¨ªa antes", as¨ª explica Enrique D¨ªaz, el joven jefe de inform¨¢tica del Hospital de Parapl¨¦jicos de Toledo, el c¨®mo y para qu¨¦ piensan las herramientas digitales. Obviamente no se puede prometer totalmente este regreso a quien ha perdido la capacidad de moverse. Las mermas f¨ªsicas graves van desde quien ha de vivir en una silla de ruedas pero puede jugar al baloncesto a quien, con lesiones C 1 en el tremendo cat¨¢logo de los da?os de m¨¦dula, s¨®lo controla ojos y barbilla. Seg¨²n la severidad y localizaci¨®n de la lesi¨®n el diagn¨®stico var¨ªa y, tambi¨¦n, las pr¨®tesis digitales que han de ayudarle a vivir su nueva vida. Los usos m¨¢s sencillos de Internet son un alivio monumental.
"Gracias a Internet podemos explicar al paciente que no ha de bajar al supermercado para comprar yogures, que puede hacerlo desde la pantalla, que puede charlar con sus amigos desde una webcam...". Por eso, al margen de la compleja tecnolog¨ªa cl¨ªnica y del cari?o de los empleados del centro, los programas y las m¨¢quinas con las que trabajan para devolver habilidades cotidianas al paciente son las m¨¢s sencillas posibles, amigables, f¨¢ciles para enfermos que hasta entonces quiz¨¢ no hab¨ªan pensado de qu¨¦ es capaz un ordenador.
Ventura Leblic, responsable de rehabilitaci¨®n complementaria, lleva 30 a?os en el hospital. Abri¨® el aula inform¨¢tica hace doce. "El cambio de cultura digital se ha notado, pero todav¨ªa llega un 40% de pacientes que nunca ha tenido tratos con el ordenador. Somos un reflejo de la sociedad". Particularmente en el caso de los tetrapl¨¦jicos, los m¨¢s minusv¨¢lidos, "el ordenador es una herramienta de emancipaci¨®n y autonom¨ªa personal". Conocerlo entra en el programa personal de rehabilitaci¨®n con el mismo rango que puede entrar la fisioterapia.
Ganas de vivir
Lo primero que se necesita es poder encender el ordenador y manejar el cursor. Telecomandos con gran botonera o ratones con una bola como de tenis est¨¢n pensados para quien no puede atinar con el dedo en los rid¨ªculos interruptores, as¨ª se ven all¨ª, de los pec¨¦s. Pero muchos no pueden servirse de las manos y gestionan la m¨¢quina con la cabeza. Eduardo Lluch es un joven valenciano de 25 a?os que ha acudido a una revisi¨®n. Top¨® con unos caballos en la carretera y desde entonces no puede mover brazos ni piernas. "Poder manejar el ordenador me cambi¨® la vida, me devolvi¨® las ganas de levantarme de la cama porque pasar horas sentado me exige un gran esfuerzo f¨ªsico. En casa, gracias a la gesti¨®n de ASPAYM, tengo un sistema de gesti¨®n del rat¨®n con los ojos. Aunque tambi¨¦n he conocido otros sistemas m¨¢s f¨¢ciles de controlar".
Con una peque?a lentejuela en la frente, un sensor interpreta sus movimientos de cabeza. El hospital emplea una soluci¨®n que ide¨® C¨¦sar Mauri, un estudiante de la Rovira i Virgili de Tarragona. El cursor obedece a discretos giros de la cabeza. Derecha, arriba... En la pantalla, activando unos men¨²s gr¨¢ficos se puede, por ejemplo, hacer doble clic. Un teclado igualmente ic¨®nico sirve para escribir. "No ten¨ªa nada que hacer porque no pod¨ªa hacer nada. El ordenador te ayuda a socializarte de nuevo". Eduardo descarga m¨²sica o se escribe con sus amigos. "El predictor de palabras te ayuda a ir m¨¢s r¨¢pido". Eduardo, estudiante de filolog¨ªa inglesa, no es un reci¨¦n llegado a los manejos inform¨¢ticos. El viejo ordenador ahora lo usa su madre.
Muy cerca, en la misma aula inform¨¢tica, Manuel Torella trabaja con el programa de dise?o gr¨¢fico Corel. Lleva m¨¢s de siete meses en el centro. "Antes de lo m¨ªo", comenta, hab¨ªa tenido tratos con el programa. Ahora, por ejemplo, se inventa una empresa y elabora su gr¨¢fica o crea la carteler¨ªa del hospital. Manuel, que emplea sus manos, est¨¢ dibujando la convocatoria de un campeonato de damas para pacientes y familiares. En el aula hay m¨¢s recursos, todos de una inteligente simplicidad. Por ejemplo, una webcam que reconoce el rostro del usuario y da las ¨®rdenes a la m¨¢quina en funci¨®n de los movimientos de ¨¦ste. Un pulsador por soplidos para los trabajosos clics que mandan el ordenador. Jos¨¦ Luis Pi?eiro es uno de los monitores. "Cada alumno es un mundo. Hay a quien tienes que ense?arle qu¨¦ es un ordenador y otros que, conoci¨¦ndolos, deben aprender una nueva manera de acceder a ¨¦l porque no pueden darle a una tecla". En una esquina hay una instalaci¨®n del Centro de Innovaciones en Acceso a las Nuevas Tecnolog¨ªas de Telef¨®nica.
"El mapa laboral en Espa?a ha cambiado y te llegan obreros lesionados que son marroqu¨ªes o rumanos que apenas saben espa?ol, pero hay que entenderse con ellos", explica Miguel ?ngel P¨¦rez, responsable de comunicaci¨®n. Una ayuda es un programa que asocia s¨ªmbolos a frases y que permitir¨ªa la comunicaci¨®n entre un m¨¦dico castellanohablante y un paciente que no conoce el idioma. Pulsando en los iconos se puede decir, por ejemplo, "tengo sed". Versiones con conversor de voz de este programa permiten mantener una conversaci¨®n telef¨®nica s¨®lo clicando en los iconos.

Vestidos sin botones
La fundaci¨®n se plantea trabajar en m¨²ltiples campos, desde ayudar a crear comunidades de enfermos y familiares en Internet a impulsar un urbanismo sin barreras o la accesibilidad a los medios telem¨¢ticos. Algunas propuestas que deber¨ªan acudir a la fundaci¨®n surgen del propio centro. ?ste es el caso de los dise?os de moda que, por su cuenta, ha trabajado la enfermera Azucena G¨®mez, que alguna vez pens¨® en dedicarse profesionalmente al dise?o. "Tratando con los enfermos he visto sus necesidades con los vestidos y las ganas de olvidar el ch¨¢ndal, poder llevar zapatos elegantes y vestidos c¨®modos". Con la sabidur¨ªa que le da el trato cotidiano ha dise?ado una serie de ropa para hombre y mujer sin costuras ni pliegos en la espalda, para evitar ulceraciones, sin botones, con velcro, "incluso jerseis de cuello alto compatibles con el respirador y que no tengan que ponerse por la cabeza". G¨®mez tambi¨¦n ha dise?ado complementos como bolsos que no sean ri?oneras, zapatos para ir elegante sin que presionen, etc¨¦tera. Ahora faltar¨ªa un empuje econ¨®mico para las tareas de patronaje y producci¨®n.
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