Medicina para los ¨²ltimos d¨ªas

El doctor Porta acerca la silla a la cama y coge la mano de la paciente. Tiene la cara abotargada y una gran protuberancia en el abdomen. En la ficha figura c¨¢ncer de mama con met¨¢stasis cerebral y de h¨ªgado. "?C¨®mo va?". De su boca apenas sale un hilillo de voz. "Mal". "?Te duele?". La enferma tarda en responder. "Ahora no". "?Est¨¢s triste?". "S¨ª". El di¨¢logo, a base de preguntas y monos¨ªlabos, acredita que el dolor est¨¢ controlado pero la paciente tiene un gran sufrimiento emocional. A su familia le preocupa que no coma -"s¨®lo ha tomado una puntita de ensaimada, doctor"-, pero a ella lo que le angustia es otra cosa. Se lo ha explicado a Tom¨¢s Escolano, el enfermero. "Tiene una gran inquietud porque querr¨ªa ver a su hijito de siete a?os. Se da cuenta de que si no lo ve ahora, ya no lo ver¨¢, pero no quiere que el ni?o la vea en ese estado y se quede con esa imagen de ella".

No hay enfermos intubados ni grandes aparatos: se trata de que la muerte sea apacible

S¨®lo un 6% de los pacientes ingresados llegan a precisar un coma inducido

?Qu¨¦ es mejor para la enferma? ?Qu¨¦ es mejor para el ni?o? Con este tipo de dilemas tiene que lidiar al equipo asistencial de la Unidad de Cuidados Paliativos del Instituto Catal¨¢n de Oncolog¨ªa, en Bellvitge, adem¨¢s de controlar el dolor y los s¨ªntomas. En cada una de las 16 habitaciones hay un paciente con una necesidad o varias, todas diferentes y todas prioritarias para el equipo asistencial porque, "una vez que ya no existe posibilidad de tratamiento, queda un objetivo asistencial: que el paciente muera de la forma m¨¢s digna y pl¨¢cida posible", explica su coordinador, Josep Porta.

Aqu¨ª no hay enfermos intubados ni grandes aparatajes. La unidad ha sido especialmente dise?ada para su cometido y contrasta vivamente con el l¨²gubre aspecto exterior del edificio. Est¨¢ en la quinta planta y forma una T con grandes ventanales en los extremos. Por el del sur entra una intensa luz tamizada por cortinas venecianas. Paredes de color salm¨®n anaranjado, muchos cuadros y muchas plantas conforman un ambiente agradable, familiar. Hay una gran sala con mullidos sillones, juegos para ni?os y una nevera donde la familia puede dejar lo que trae para los enfermos. No es que necesiten comida, es que los ¨²ltimos caprichos son muy importantes. Ese helado, esa tostadita con salm¨®n que puede ser la ¨²ltima. Esa puntita de ensaimada.

Los pacientes ingresados no est¨¢n necesariamente en fase terminal, pero su expectativa de vida no va m¨¢s all¨¢ de los seis meses. "Lo que motiva el ingreso es la necesidad, no el pron¨®stico", precisa Porta. La mitad volver¨¢n a casa, pero muchos reingresar¨¢n para morir.

En las televisiones, el Papa tambi¨¦n agoniza, pero para la mayor¨ªa de los enfermos es s¨®lo un ruido de fondo. Para la paciente de la dos, ni eso. El tumor que ha invadido su cerebro le ha arrebatado la consciencia. Est¨¢ en la recta final. Su hija vela el coma en una penumbra en la que el tiempo parece suspendido. Se dir¨ªa que la paciente duerme apaciblemente, pero cuando el doctor Porta le coge la mano y aprieta entre el pulgar y el ¨ªndice, la frente de la enferma se arruga. "?Ve? Esto quiere decir que tiene dolor. Obs¨¦rvela, y si ve que hace este gesto, ll¨¢menos, que aumentaremos la dosis de calmante". La hija repite la maniobra. La paciente se remueve inquieta, pero en ning¨²n momento abre los ojos. "Si persiste el dolor es posible que tengamos que sedarla. ?Estar¨ªa usted de acuerdo?", pregunta el m¨¦dico. "Yo lo que quiero es que no sufra, doctor", responde la hija.

La visita matinal no es, como ocurre en otras unidades, una comitiva apresurada que entra y sale de las habitaciones. Hay comitiva, s¨ª, pero sin prisas. Antes de entrar en cada habitaci¨®n, el grupo repasa el caso y las incidencias de la noche; si ha venido la familia y qu¨¦ demandas ha planteado. Hay otro hecho diferencial muy evidente: el papel de la enfermer¨ªa. Aqu¨ª participa en la toma de decisiones y tiene un papel muy activo.

Cada visita es diferente, pero hay tres preguntas que siempre salen a colaci¨®n: "?Se siente triste? ?Le da todo igual? ?Tiene la idea de que para seguir as¨ª, cuanto antes mejor?". El doctor Porta lo pregunta con mucho tacto, pero de forma que el paciente lo entienda con claridad. "No, no en absoluto", dice el enfermo. El tumor que tiene en el abdomen le ha dado mala vida, pero ahora se siente mejor, e incluso pide que le dejen pasar el fin de semana en casa.

"Estas preguntas son importantes porque la respuesta puede ser un indicador de depresi¨®n", explica Jorge Mat¨¦, de la unidad de Psicooncolog¨ªa del hospital adscrito a la de Paliativos. Hoy, todos, incluida la enferma que est¨¢ peor, han respondido negativamente. Algunos con gestos ostentosos, como Faustino, un luchador que no est¨¢ dispuesto a tirar la toalla. Es impresionante ver c¨®mo se puede establecer un di¨¢logo entre un m¨¦dico y un enfermo que no tiene voz y se expresa por signos: "?El dolor?". "Regular". El chupa chups (un calmante oral) no le acaba de funcionar. Le han dado cinco dosis de refuerzo, pero no le han calmado del todo. Tumbado, el dolor empeora y adem¨¢s no le deja respirar. "Si va a m¨¢s, igual tenemos que matar el nervio", le dice el m¨¦dico. El enfermo hace se?al de apuntar: "S¨ª, s¨ª, dispare, dispare".

La tercera pregunta siempre va al final: "?Necesita alguna cosa m¨¢s, Faustino?". Las cosas que necesitan los enfermos son muy variadas y no s¨®lo se refieren a ellos. Tambi¨¦n a su familia. La consigna es "no inmiscuirse, porque puede ser perjudicial, pero estar atento a las demandas".

El paciente siguiente es todo nervio. Su c¨¢ncer de pulm¨®n est¨¢ ya muy avanzado, pero cuando se abre la puerta, el aire delata que ha fumado. Por la ma?ana le han visto huir con cara de p¨ªcaro de la sala de estar -"No, no; si no es de Ducados, no es m¨ªa"- mientras la auxiliar Ana Garc¨ªa le persegu¨ªa con una colilla en la mano. Evidentemente, no se puede fumar, pero a ¨¦l ya no le va de un cigarrillo. Casi no puede tragar pero el caldito le ha sentado muy bien. Objetivo de Tom¨¢s: que le lleven todos los calditos que pida.

A las dos han terminado las visitas y todo el equipo confluye en la sala de reuniones. Se incorporan el geriatra Jes¨²s Gonz¨¢lez, la enfermera Mireia Sagrera y la auxiliar Amparo Fern¨¢ndez, que llevan la otra ala; tambi¨¦n se suman el psic¨®logo, la fisioterapeuta Angels Pera, y la trabajadora social, Elisabet Barbero, una figura esencial porque se ocupa de las familias.

Hoy es viernes y la sesi¨®n se dedica a establecer, caso por caso, los objetivos de la pr¨®xima semana. Quien m¨¢s preocupa es un paciente con c¨¢ncer de pulm¨®n, que sufre una disnea severa y evoluciona r¨¢pidamente hacia el final. En la crisis de ahogo sufre mucho. Pero se resiste a tomar calmantes porque le atontan. Por la ma?ana el doctor Gonz¨¢lez le ha puesto una sedaci¨®n transitoria pero todo parece indicar que pronto precisar¨¢ una mayor. Tal vez irreversible. El problema es que no toda la familia acaba de asumir la situaci¨®n real del enfermo. Una de las hijas ha pedido que lo intuben. "Eso no va a mejorar su situaci¨®n. S¨®lo va a prolongar su agon¨ªa", le ha explicado el m¨¦dico. Elisabet Barbero da la clave del caso: esta hija es la ¨²ltima que se ha incorporado al proceso y por eso es la menos adaptada. No se resigna a la muerte del padre. Tampoco el enfermo ha asumido que va a morir, por eso no quiere dormirse.

La sedaci¨®n no es equivalente a coma farmacol¨®gico. S¨®lo un 6% de los pacientes llega a precisar un coma inducido. Otro 20% se beneficia de distintos grados de sedaci¨®n que disminuyen su conciencia. El resto puede llegar al final s¨®lo con la ayuda de analg¨¦sicos y otros f¨¢rmacos. En muchos casos, es la propia enfermedad la que les produce el coma, explica Porta.

La tarde transcurre en calma relativa. Un timbre suena de tanto en tanto en el control de enfermer¨ªa. El sol comienza a declinar. Se oye a dos ni?os corretear en la sala de visitas. En las televisiones, el Papa sigue agonizando.