En defensa del anciano demente
La Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa elabora un documento con criterios para la incapacitaci¨®n en casos de demencia
Una veintena de neur¨®logos, juristas y trabajadores sociales ha elaborado un documento para orientar c¨®mo preservar la libertad y la dignidad de las personas con demencias. El deterioro cognitivo dificulta la toma de decisiones y, en ocasiones, obliga a incapacitar legalmente al enfermo. El Documento de Sitges, auspiciado por la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa y que fue presentado el pasado 7 de abril, correlaciona el estado neurol¨®gico con la capacidad de toma de decisiones. El objetivo es el m¨¢ximo respeto y equidad hacia las personas con demencia.
El deterioro cognitivo ya figura entre las principales preocupaciones de las personas mayores, por encima de la depresi¨®n, los problemas de movilidad o las dolencias cardiovasculares. Tambi¨¦n los investigadores prestan cada d¨ªa m¨¢s atenci¨®n a este trastorno, como demuestra un trabajo del pasado a?o en el Journal of Gerontology. "Existe una gran inquietud e inter¨¦s social sobre las funciones del cerebro. Es nuestro director de orquesta, y la percepci¨®n social es que si me falla el cerebro, ya no tendr¨¦ capacidad de decisi¨®n", explica Merc¨¨ Boada, neur¨®loga y una de las coordinadoras del Documento de Sitges. "Pero las cosas son m¨¢s complejas. Hay personas con demencia capaces de hacer determinadas cosas o actividades y otras no. Si las incapacitamos globalmente, desnudamos de toda libertad a aquella persona. Es un acto de discriminaci¨®n", afirma Boada. ?D¨®nde radica el problema? El diagn¨®stico de una demencia se suele realizar de forma gen¨¦rica. Por ejemplo, se diagnostica Alzheimer y se a?ade "evolucionada". Pero no se va m¨¢s all¨¢. El trabajo de estos expertos es un punto de partida para avanzar en la precisi¨®n del diagn¨®stico y en la revisi¨®n del marco legal de la dependencia y la incapacitaci¨®n.
Las demencias causan diferentes carencias que exigen distintos grados de incapacitaci¨®n
El documento relaciona el estado neurol¨®gico con la capacidad de toma de decisiones
Convivir o relacionarse con personas con demencias es una realidad cotidiana para muchos. Una convivencia que, en ocasiones, obliga a denunciar a la persona para que sea incapacitada por la justicia. "La palabra denuncia tiene una connotaci¨®n negativa y es normal que a la familia le cueste dar el paso. Pero hay que tener claro que cuando se denuncia a un enfermo incapaz, lo que hacemos es pretender que la ley lo proteja de la sociedad, del entorno. Le protegemos para que no tenga un accidente, para que no dilapide su patrimonio, para poderlo ingresar en una residencia...", afirma Merc¨¨ Boada.
Las demencias pueden producir muchas alteraciones pero no todas son iguales ni requieren el mismo grado de incapacitaci¨®n. No es lo mismo, por ejemplo, perder la memoria que perder la capacidad de realizar actos ejecutivos o tener un trastorno del lenguaje. En este caso, no se puede incapacitar a una persona por demente dado que puede ir al mercado, se?alar y comprar unos tomates, cocinarlos y realizar la mayor¨ªa de actividades diarias. Tiene voluntad y puede expresarla.
Cuando la demencia alcanza la p¨¦rdida de funciones ejecutivas, en cambio, se debe incapacitar para vender bienes o realizar tareas de responsabilidad.
Otras actividades profesionales, como el trabajo en una cadena de montaje o el control de la circulaci¨®n en un t¨²nel, no deber¨ªan de permitirse a personas con un diagn¨®stico que muestra una p¨¦rdida de funciones ejecutivas.
Un episodio habitual de la incapacitaci¨®n tiene que ver con el ingreso en una residencia. Imaginemos una hija que cuida de sus padres, uno de ellos con demencia. Pero esta hija debe operarse y dedicar cuatro meses a recuperaci¨®n. La persona mayor sana afirma que puede cuidar a su pareja pero la hija cree que no tiene la capacidad y est¨¢ convencida de que lo mejor es ingresar al enfermo en una residencia. All¨ª, el anciano con demencia recibir¨¢ un cuidado profesional, tomar¨¢ la medicaci¨®n. Pero la pareja, tozuda, se opone, porque se ve capaz de hacerlo. La hija no tiene otro camino que denunciar para que el juez incapacite a la persona enferma y le otorgue la tutor¨ªa. "En estos casos hay que denunciar porque lo mejor es el ingreso en una residencia. Si los ancianos permanecen solos en casa, se acaba produciendo una situaci¨®n de desconsuelo. El enfermo est¨¢ mal atendido, no toma la medicaci¨®n o los profesionales no tenemos la certeza de qu¨¦ f¨¢rmacos toman, y acaban convirti¨¦ndose en marginados sociales", explica Boada.
"Cuidar a una persona con demencia no es cualquier cosa. Hay parejas j¨®venes que se separan porque uno de ellos no aguanta la presi¨®n de tener que acoger a un enfermo en casa. Algunas familias traspasan la responsabilidad del cuidado a adolescentes, que no tienen la capacidad necesaria ni viven bien el impacto emocional que eso supone", asegura Boada.
Pautas neurol¨®gicas para jueces y notarios
Una demencia degenerativa implica una reducci¨®n en la capacidad de toma de decisiones. "El problema es que en la actualidad no existen pautas neurol¨®gicas aceptadas por los profesionales para evaluar la capacidad de tomar decisiones de un enfermo. No existe un procedimiento estandarizado que integre las capacidades neurol¨®gicas", se?ala Alfredo Robles, neur¨®logo y tambi¨¦n coordinador del Documento de Sitges. "Aquello que est¨¢ claro es que los informes neurol¨®gicos no deben estar nunca basados en apreciaciones subjetivas. Deben hacerlos neur¨®logos, psiquiatras y geriatras con experiencia", se?ala Robles.
El Documento de Sitges es un paso adelante, un intento de establecer una correlaci¨®n entre el estado neurol¨®gico y la capacidad de tomar decisiones. La principal aportaci¨®n del trabajo es precisamente una tabla, realizada a partir de la t¨¦cnica Delphi -un m¨¦todo que fomenta la b¨²squeda del consenso entre expertos-, que describe la alteraci¨®n m¨¢xima permisible en el conjunto de funciones mentales que intervienen en la toma de decisiones.
La veintena de profesionales que han elaborado el documento sostiene que es una estructura, un punto de partida para un debate abierto a todos los sectores profesionales implicados. "Los neur¨®logos tenemos que trabajar con abogados, con los notarios, con los jueces. Debemos acercar nuestros lenguajes y tener claro que hay que mantener la libertad y la dignidad de las personas con demencia en todos aquellos espacios donde puedan tomar decisiones", se?ala Merc¨¨ Boada.
Precisamente, la presidenta del Tribunal de Justicia de Catalu?a, Maria Eugenia Alegret, moder¨® el acto de presentaci¨®n del Documento Sitges, que tuvo lugar el pasado 7 de abril en la sala Gimbernat de la Real Academia de Medicina de Catalu?a. "En ocasiones, a los jueces nos resulta dif¨ªcil calibrar los estados de capacidad y discernimiento de una persona. Adem¨¢s, el deterioro de la capacidad cognitiva es din¨¢mico, no est¨¢tico. En cualquier caso, los jueces hemos de evitar los mecanismos rutinarios de protecci¨®n y un trabajo como el Documento de Sitges puede resultar muy ¨²til", explica Maria Eugenia Alegret.
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