La sanidad como met¨¢fora

En su libro La enfermedad como met¨¢fora la escritora norteamericana Susan Sontag escribe la siguiente idea: "Pareciera que la gente sana vive en un pa¨ªs distinto al de la gente enferma y por eso es tan dif¨ªcil para los saludables entender la vida en la tierra de quienes no lo son tanto".

Espa?a, seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS), goza de uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo. Es m¨¢s, la OMS coloca el Sistema Nacional de Salud espa?ol en el puesto s¨¦ptimo de la clasificaci¨®n de las naciones. Por n¨²mero de camas por habitante, por la esperanza de vida, por la dotaci¨®n de los hospitales, por el n¨²mero de m¨¦dicos por habitante y por decenas de indicadores m¨¢s, Espa?a goza de un ejemplar sistema sanitario que nos permite confiar en los recursos nacionales para atender nuestra salud. Sin embargo, igual que en la referencia de Susan Sontag, que la sanidad de nuestro pa¨ªs goce de una relativa buena salud, no nos debe impedir ver lo que no funciona bien.

Los pacientes cr¨®nicos aportan al sistema sanitario un amplio historial de experiencias que no puede ser desperdiciado

Y ah¨ª es donde los enfermos cr¨®nicos, que solemos ser usuarios constantes, cotidianos, del sistema sanitario y que consumimos el 70% del presupuesto dedicado a la sanidad, queremos aportarle a la comunidad nuestra experiencia para se?alar lo que falta, lo que falla, los detalles que nos olvidamos de cuidar y que terminan siendo desastres en la pol¨ªtica sanitaria.

Hay algunos botones de muestra que nos indican las carencias del sistema: s¨®lo el 19% de las mujeres con una fractura por osteoporosis reciben tratamiento; hay 8.000 amputaciones al a?o a causa del mal tratamiento de la diabetes; la principal causa de baja laboral es el reumatismo no tratado por falta de informaci¨®n, y por lo menos la mitad de las personas que sufren de incontinencia urinaria no refieren su problema a nadie por pudor. ?Qu¨¦ tienen en com¨²n estos problemas?

Nuestro sistema sanitario adolece de dos problemas que est¨¢n en el origen de algunos males mayores que se agrandan, como una bola de nieve, a medida que aumenta la complicaci¨®n.

El sistema necesita una mejor y mayor circulaci¨®n de la informaci¨®n entre profesionales, administraciones y pacientes. Y, como consecuencia l¨®gica de ello, necesita claramente espacios de participaci¨®n para mejorar las pol¨ªticas, para mejorar las decisiones.

La importancia de la informaci¨®n y del di¨¢logo entre pacientes y m¨¦dicos para combatir la enfermedad, para cerrar el c¨ªrculo del bienestar es, hoy por hoy, innegable. Pacientes m¨¢s informados, en di¨¢logo constante con el m¨¦dico, son pacientes m¨¢s comprometidos con su tratamiento, m¨¢s vinculados a su pr¨®ximo bienestar. ?Duda alguien a estas alturas de que ¨¦sa es una base de prevenci¨®n como pocas en un sistema sanitario y, por lo tanto, una de las mejores estrategias de ahorro en el gasto que se pueden emprender?

En todo el mundo vemos procesos en los que los sistemas sanitarios dan forma a espacios en los que los pacientes participan de las decisiones del sistema sanitario.

Recientemente, en el I Congreso Mundial de Organizaciones de Pacientes organizado por la International Alliance of Patients' Organizations (IAPO) tuvimos la ocasi¨®n de comprobar que en pa¨ªses tan dispares como Canad¨¢, Holanda o Italia se han logrado importantes avances en la prevenci¨®n de determinadas enfermedades o en la gesti¨®n de los tratamientos a base de una activa implicaci¨®n de los pacientes a trav¨¦s de consejos locales o nacionales en los que los poderes toman nota directa de comentarios, recomendaciones u observaciones que realizan los grupos de pacientes.

Vivimos en el mundo de los grandes acontecimientos y de las peque?as transformaciones. Los pacientes cr¨®nicos aportan a cualquier sistema sanitario un amplio historial de experiencias, de sinsabores, de peque?os ¨¦xitos, de comprobaciones, que no puede ser desperdiciado a no ser que asumamos que derrochar la experiencia no nos perjudica, lo que ser¨ªa un grave error.

A la sociedad y a la Administraci¨®n tenemos que transmitirles nuestra convicci¨®n de que con pacientes informados, con pacientes comprometidos, tendremos un sistema sanitario m¨¢s eficaz, m¨¢s efectivo y seguramente menos caro.

Jos¨¦ Antonio Herrada es presidente de la Coalici¨®n de Ciudadanos con Enfermedades Cr¨®nicas.