La vida en coma

Luis abre los ojos. Carmen, su mujer, est¨¢ ah¨ª, como siempre, a su lado. En la habitaci¨®n, de paredes azuladas, hay una luz blanca y tenue. Es de d¨ªa y es temprano. Hay un suave hilo musical y suena la canci¨®n de Sam Brown -"All that I have is all that you've given me..." ("Todo lo que tengo es lo que t¨² me has dado...")-. Huele a desinfectante. Han limpiado antes. Alguien masajea las piernas de Luis con una crema y no es Carmen, que le observa atentamente mientras sujeta su mano por si nota algo diferente. Es Mamen, la enfermera. Hay una cama a la derecha. Es Carlos, un chaval de 21 a?os que se estrell¨® hace tres contra un jabal¨ª que se le cruz¨® en la carretera. Hay otra cama a la izquierda. Es Javier, un joven de 30 que se pas¨® con las drogas hace nueve a?os. Son dos de sus 11 nuevos compa?eros. Todos ellos unidos en la inconsciencia, en esta habitaci¨®n en la que parece haberse parado el tiempo porque cada d¨ªa se parece demasiado al anterior.

La esperanza de vida para un paciente en "EVP establecido" est¨¢ entre dos y cinco a?os, sin que se englobe a estos enfermos con los terminales

Javier, Johs, Yolanda... Todos estuvieron muy cerca del EVP. Salieron a tiempo de empezar una vida nueva siendo otros y asumiendo las terribles secuelas

Johs: "Me ha cambiado la vida para bien. Llevaba 15 a?os viviendo con las drogas. Me levantaba y era: mi chute, mi metadona y mi pastilla. Ahora las odio"

Hay un lugar sin tiempo que no pueden describir ni quienes lo vivieron ni quienes estuvieron cerca porque su experiencia se escapa a los sentidos

Puede que los ojos de Luis est¨¦n capacitados para ver todo eso; quiz¨¢ su nariz pueda oler y sus o¨ªdos escuchar las palabras cari?osas de Carmen, o sus manos notar sus caricias, pero ¨¦l no lo sabe. No es consciente ni de s¨ª mismo, ni de lo que ocurre a su alrededor. Sus ojos, sus o¨ªdos, sus manos y su boca hace un a?o que se desconectaron de ¨¦l (o ¨¦l de ellos). Se separaron de golpe. Bruscamente. Justo despu¨¦s de que se cayera del tejado de una casa mientras instalaba una de las muchas placas solares que hab¨ªa puesto en su vida.

Ha pasado un a?o, tiempo suficiente para diagnosticarle un estado vegetativo persistente (EVP), el mismo en el que se encontraba la norteamericana Terri Schiavo (Estados Unidos, 2005), o Tony Bland (Reino Unido, 1993), o Nancy Beth (Estados Unidos, 1983-1990), o...

Ellos murieron tras retirarles, no sin pol¨¦micas, los sistemas de alimentaci¨®n o de respiraci¨®n que les manten¨ªan con vida. Otros, cuyos familiares prefieren que se mantengan en el anonimato y que aqu¨ª aparecen bajo los nombres de Luis, Carlos y Javier, siguen ah¨ª. Y otros, como el ciclista del Kelme Javier Otxoa, o como el ex toxic¨®mano Jos¨¦ Javier Gil, o como la ex profesora de biolog¨ªa Yolanda D¨ªez, escaparon al EVP y han comenzado otra vida.

"Hay que darles tiempo. A los pacientes y a las familias. Tienen que aprender a digerir que su marido, su hijo, su hermano... tienen un da?o cerebral importante y que pasado un tiempo no van a mejorar, no va a cambiar la cosa. Es duro. Para ellos y para nosotros que, como m¨¦dicos, sabemos que s¨®lo vamos a poder evitar m¨¢s complicaciones, pero no curarles". Habla Fernando Lafuente, director de la unidad de coma de la cl¨ªnica San Juan de Dios de Navarra, uno de los escas¨ªsimos servicios p¨²blicos espec¨ªficos para estos pacientes de Espa?a y que cuenta con 10 personas entre su personal. Todos tienen el apoyo de un psic¨®logo que les ayuda a sentirse mejor con su trabajo.

"Tenga en cuenta que vivimos, de un lado, el enigm¨¢tico silencio del paciente, y sobre todo la enorme desaz¨®n de sus familias. Algunas de las cuales llegan a desestructurarse: madres que abandonan a sus hijos para estar con el marido, padres que dejan los trabajos para estar con sus hijos... Cada paciente es un mundo y un inmenso drama", explica Marisol de la Cruz, la enfermera supervisora.

A sus 50 a?os, Luis ingres¨® hace unas semanas en esa unidad. Su entrada no era un mero tr¨¢mite administrativo hospitalario. Supon¨ªa reconocer que es casi seguro que no saldr¨¢ de all¨ª vivo, a pesar del deseo de Carmen y de sus dos hijas veintea?eras de que se produzca el milagro. "Los traumatismos craneoencef¨¢licos dan sorpresas a veces", dice Carmen con voz temblorosa y sin dejar de masajear la mano de Luis. "Hemos quemado varios cartuchos y acaba de cumplirse el a?o", contin¨²a con la entereza que le queda.

Ha sido un a?o de peregrinaje hospitalario: de la UCI a la planta del hospital de Navarra, de all¨ª a la planta de la cl¨ªnica San Juan de Dios, de all¨ª a la antesala de la unidad de coma y, finalmente, a la unidad. Aquella ca¨ªda hizo que Luis perdiera su conciencia; su capacidad de pensar, de percibir y de reaccionar a los est¨ªmulos externos. Todas ellas, funciones vinculadas a la corteza del cerebro, la parte de su cuerpo que llev¨® la peor parte. Pero se preservaron otras funciones fisiol¨®gicas b¨¢sicas y reflejas, como los ciclos de sue?o y vigilia con apertura de ojos, la respiraci¨®n, la tensi¨®n arterial, algunos movimientos gesticulares y corporales descontrolados, correspondientes al ¨¢rea del hipot¨¢lamo y del tallo encef¨¢lico, y que ahora le permiten sobrevivir con el cuidado m¨¦dico adecuado, si se le nutre e hidrata artificialmente.

"La UCI es lo m¨¢s duro. All¨ª tuve que o¨ªr cosas como 'olv¨ªdese de su marido', 'no se va a despertar nunca, y adem¨¢s ser¨ªa peor', 'podemos llegar a un acuerdo, como no curarle una infecci¨®n de orina'... Incluso frases con sorna como 'las posibilidades de que su marido salga adelante son las mismas que las de que un pr¨ªncipe se case con una periodista".

A esta ¨²ltima afirmaci¨®n, la respuesta de Carmen fue contundente: "Pues ya hay una". "Tienen que respetar nuestra esperanza. Es lo ¨²nico que nos permite levantarnos cada ma?ana. No es el momento de hacernos esas reflexiones. Ni siquiera nos ofrecen un psic¨®logo, y est¨¢s deshecha", cuenta Carmen, que ha dejado su carrera de psicolog¨ªa y su trabajo en la ikastola para dedicarse a su marido, guiada por un deseo disfrazado de intuici¨®n: "Dej¨¢dmelo a m¨ª, que a ¨¦ste me lo espabilo yo".

Pero piensa unos segundos y se da cuenta de que no. Entiende que no depende de ella y siente que tiene que empezar a integrar esto en su vida: "Porque creo que soy m¨¢s capaz de llevar este duelo inacabado que asumir la decisi¨®n de su muerte", dice plasmando el drama en toda crudeza.

Las primeras investigaciones

Del estado vegetativo persistente se conoce poco a¨²n. Tanto o tan poco como del cerebro humano. Las primeras investigaciones se remontan a los a?os setenta, cuando Brian Jennett y Freud Plum publicaron la primera descripci¨®n cient¨ªfica de ese estado en la revista Lancet; se titulaba: 'Estado vegetativo persistente consecutivo al da?o cerebral. Un s¨ªndrome en busca de un nombre'. El art¨ªculo marc¨® el inicio de la enfermedad como entidad cl¨ªnica. El diagn¨®stico correspond¨ªa a quien "est¨¢ inconsciente de modo permanente, con ciclos fisiol¨®gicos de sue?o y vigilia con ojos abiertos, sin que de ning¨²n modo se d¨¦ cuenta de s¨ª mismo ni de su entorno".

Desde entonces hasta hoy, los debates sobre este estado se han sucedido, al igual que las pol¨¦micas al estilo de la reciente sobre Terri Schiavo, sin que haya un acuerdo en el colectivo cient¨ªfico. Porque si bien hay qu¨®rum con respecto a que no hay evidencias de conciencia, no lo hay con respecto a qu¨¦ es la conciencia o si puede haberla sin que existan muestras de ella. Del mismo modo que hay dudas con respecto a considerar a estos pacientes vivos o muertos, en funci¨®n de que la muerte sea entendida como algo estrictamente fisiol¨®gico (en tal caso habr¨ªa que considerarlos vivos porque preservan funciones vegetativas) o como algo psicol¨®gico (partiendo de que la conciencia es la esencia de la persona, y su ausencia irreversible es la muerte). Incluso admitiendo que est¨¢n vivos, hay disparidad de opiniones con respecto a si esa vida merece la pena o no, y, por tanto, si suprimir el tratamiento es m¨¢s ¨¦tico que mantenerlo.

Todas estas cuestiones morales y filos¨®ficas siguen debati¨¦ndose porque los m¨¦dicos y las familias, como la de Carmen, se ven obligados a decidir en situaciones concretas a diario. Y llegado este punto, s¨®lo sirven las estad¨ªsticas.

Se calcula que, pasado un a?o, las posibilidades de recuperaci¨®n de la vida cognitiva y de relaci¨®n son pr¨¢cticamente inexistentes. Un estado vegetativo persistente correctamente diagnosticado es, al menos en teor¨ªa, un punto de no retorno. Los estudios con pacientes muestran que, en el caso de los da?os cerebrales producidos por falta de ox¨ªgeno (hipoxias), es necesario observar al paciente al menos tres meses para hacer el diagn¨®stico, y seis en los traumatismos craneoencef¨¢licos.

Un 52% recupera la conciencia

?sa es la posici¨®n de la Academia Americana de Neurolog¨ªa, que tiene importantes seguidores y algunos detractores. Seg¨²n esa instituci¨®n, de cada 100 casos, un 52% recuperar¨¢ la conciencia al cabo de un a?o, de los que un 28% lo har¨¢ con una severa incapacidad, un 17% con una incapacidad moderada y s¨®lo un 7% tendr¨¢ una buena recuperaci¨®n que empezar¨¢ a verse a los tres meses. La esperanza de vida para un paciente en "EVP establecido" est¨¢ entre dos y cinco a?os, sin que se englobe a estos enfermos con los terminales. M¨¢s all¨¢ de los 10 a?os, la supervivencia es poco habitual. Y por ahora, no hay ning¨²n tratamiento activo que haya demostrado concluyentemente un aumento en la probabilidad de recuperar la conciencia.

"No se puede diagnosticar en la fase aguda. Se requiere tiempo. Porque un error puede generar falsas esperanzas para pacientes futuros. Y un EVP correctamente diagnosticado no tiene regreso", explica J. J. Zarranz, jefe del servicio de neurolog¨ªa del hospital de Cruces, en Bilbao. "Hay que pensar en el beneficio del paciente. Hay que plantearse si el mantenerlo as¨ª es mejor para m¨ª o para ¨¦l", dice tras asegurar que ha retirado a lo largo de su trayectoria los tratamientos a algunos de sus pacientes. "Es una decisi¨®n que se toma junto con la familia o, si existe, con el registro de ¨²ltimas voluntades en la mano".

El desenlace fatal resumido en las siglas EVP puede ir precedido de otros estados de falta de conciencia, como el coma (v¨¦ase gr¨¢fico). Porque, en definitiva, lo que termina por definir los estados vegetativos persistentes es lo mismo que les da nombre: la "p" de "persistencia". De ah¨ª que su diagn¨®stico requiera tiempo.

Hay quienes estuvieron cerca, muy cerca, pero escaparon. "No puedo llorar. No siento pena ni tristeza. Ni rabia, ni dolor. Ni deseo sexual... No soy tonto, s¨¦ cuando una chica est¨¢ buena, pero no siento atracci¨®n, no me llama la atenci¨®n para ligar con ella". Es Javier Otxoa, el ciclista del Kelme que fue atropellado hace cuatro a?os, junto con su hermano Ricardo, por un vicerrector de la Universidad de M¨¢laga mientras entrenaban. Su hermano muri¨® all¨ª y ¨¦l pas¨® dos meses y cinco d¨ªas en coma, debati¨¦ndose entre la vida y la muerte. "S¨ª, me acuerdo de mi hermano. Veo las fotos. Pero se me olvidan muchas cosas. Seguramente si te veo ma?ana no s¨¦ qui¨¦n eres", dice ahora, a sus 32 a?os, con el hilo de voz que le queda tras perder una de las cuerdas vocales en el atropello.

De ser un chico temperamental, inquieto, que tiraba de su hermano gemelo Ricardo y se lo llevaba a todas partes; de ser un hombre de ¨¦xito, un ciclista triunfador, con una novia malague?a y decenas de amigos..., 65 d¨ªas en coma le han convertido en una persona ap¨¢tica con total falta de est¨ªmulo, que puede mantenerle horas en un sill¨®n sin ni siquiera sentir hambre, ni fr¨ªo, ni calor. Una persona dependiente que no puede salir solo a la calle porque se desorienta, que apenas tiene amigos... La raz¨®n: "Traumatismo craneoencef¨¢lico con un trastorno org¨¢nico de la personalidad y deterioro cognitivo", dicen los papeles. Su ¨²nica obsesi¨®n, y la de sus padres, es que salga ese juicio, postergado una y otra vez, "y que cada uno pague por lo que ha hecho". Mientras , se sigue subiendo a la bicicleta y sigue ganando campeonatos. Ahora de discapacitados.

Casi seis meses. ?se fue el tiempo que estuvo en coma Jos¨¦ Javier Gil, Johs, en la cl¨ªnica San Juan de Dios. "Recuerdo un sue?o: me persegu¨ªa la polic¨ªa y de pronto ven¨ªa alguien con un bata blanca que ten¨ªa un escudo y me salvaba". Es el sue?o de Johs, un ex politoxic¨®mano que hoy tiene 31 a?os y que se estrell¨® el 28 de agosto de 2002 al acelerar en una curva. Conduc¨ªa drogado. La sensaci¨®n de ser perseguido puede tener que ver con la vida de delincuente que llev¨® hasta entonces; la bata y el escudo son los de la cl¨ªnica San Juan de Dios, en la que estuvo ingresado. "Tuve un despertar raro, raro, raro...", bromea. "Un d¨ªa vi a unas enfermeras hablar al lado de mi cama. No consegu¨ªa hablar y no me pod¨ªa mover, pero las escuchaba. Hab¨ªa unos barrotes que rodeaban mi cama, y pens¨¦ que si consegu¨ªa sacar la mano entre ellos se dar¨ªan cuenta de que estaba all¨ª. Mis brazos no respond¨ªan. Lo intent¨¦ otra vez y lo consegu¨ª. Le di en el culo a una enfermera. Ella dijo: 'Oye, que ¨¦ste me ha dado', y las dem¨¢s le respondieron que no era posible, que llevaba seis meses as¨ª. Entonces le di otra vez. Y desde entonces hasta hoy".

Johs est¨¢ en un centro de rehabilitaci¨®n en Navarra. Se acuerda pr¨¢cticamente de todo, excepto de los seis meses en coma. Ha tenido que volver a aprender a hablar y camina con muletas. Su recuperaci¨®n ha sido espectacular, y conserva un alto grado de optimismo: "Me ha cambiado la vida para bien. Llevaba 15 a?os viviendo con las drogas. Me levantaba y era: mi chute, mi metadona y mi pastilla. Ahora las odio".

28 d¨ªas: discapacidad intelectual

Yolanda D¨ªez no lleg¨® a estar un mes en coma. Fueron 28 d¨ªas. A sus 27 a?os, con una ni?a reci¨¦n nacida, un cami¨®n invadi¨® su carril un d¨ªa de junio de 1992 cuando iba hacia el instituto de Le¨®n donde daba clase de biolog¨ªa. Trece a?os despu¨¦s tiene una discapacidad intelectual que no le ha impedido obtener la custodia de su hija, a la que tard¨® meses en reconocer, pero s¨ª volver a las clases. "Me cuesta mucho concentrar la vista. Me canso y voy despacio. Pero lo importante es la constancia", dice llena de tes¨®n. Su marido la dej¨® a los tres a?os del siniestro -"otro palo"-, pero ella trata de superarse cada d¨ªa aun siendo plenamente consciente de sus limitaciones. "No recuerdo nada hasta septiembre y tengo vagos recuerdos de la rehabilitaci¨®n. Quise quedarme en Le¨®n porque hago m¨¢s cosas, y a m¨ª siempre me ha gustado estar activa", cuenta. Y recuerda su agenda semanal, repleta, entre clases de gimnasia, nataci¨®n, pintura, lecturas, caf¨¦s con amigas y la vigilancia de Yolanda (su hija), que, reconoce, "de vez en cuando trata de torearme y est¨¢ en un momento dif¨ªcil". "Me veo mejor. Tengo m¨¢s a?os y s¨¦ m¨¢s cosas. He vivido el proceso de volver a nacer. Tengo limitaciones, pero he vuelto a enamorarme, y aunque ese amor no sea correspondido de momento, la sensaci¨®n es maravillosa. Tengo ganas de vivir".

Javier, Johs, Yolanda... Todos ellos estuvieron muy cerca del EVP, pero se zafaron. Salieron a tiempo de empezar una vida nueva siendo otros y asumiendo las terribles secuelas. Muchos, algunos de los cuales aparecen en este reportaje, no han salido de ese limbo enigm¨¢tico que les permite estar presentes y ausentes a la vez. Y otros tantos permanecen invisibles, pero conviven durante a?os con este inmenso drama en sus propios domicilios a falta de otros recursos de la Administraci¨®n.

Hay un lugar sin tiempo que no pueden describir ni quienes lo vivieron ni quienes estuvieron cerca porque su experiencia siempre se escapa a los sentidos. Un espacio en el que no existe el dolor porque no hay nada que pueda percibirlo. Un sitio indescifrable, opaco e impalpable en el que hoy a¨²n viven muchos su vida en coma. A a?os luz de ese lugar, en el mundo de la conciencia, se habla de ese sitio con timidez, como lo hace el doctor Lafuente, despu¨¦s de casi dos a?os viviendo con estos pacientes: "Hay que ser humildes y reconocer que se sabe muy poco".