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Entrevista:PILAR | SU PADRE FALLECI? CON DEMENCIA A LOS 89 A?OS | EL FINAL DE LA VIDA

"Proporcionar una muerte serena te alivia"

Ana Alfageme

"?Qu¨¦ crees? ?Que al Papa no le sedaron? ?Que se muri¨® tranquilamente, como dicen ellos? La ¨²ltima vez que se le vio, cuando sali¨® al balc¨®n, estaba enfurecido. Me recordaba a mi padre en los ¨²ltimos d¨ªas. ?Qu¨¦ hipocres¨ªa, por favor!". Pilar, la hija de Santiago Rubiato, tiene 60 a?os, lleva la administraci¨®n de un colegio y mira a la muerte de cara. Entre otras cosas porque la mitad de su vida ha sido viuda. Porque su mejor amiga ha muerto hace s¨®lo un a?o. Su padre, afectado de demencia y fallos en todos los ¨®rganos, sufr¨ªa en los ¨²ltimos momentos agitaci¨®n y ahogos. Fue sedado hasta que muri¨® en octubre de 2002, a los 89 a?os.

Y ahora, con el caso Legan¨¦s, Pilar, que aboga por la sanidad p¨²blica, est¨¢ muy enfadada. Cuando abre la puerta de su casa, dice: "Estaba reenviando un mensaje sobre Lamela [el consejero de Sanidad de Madrid, que remiti¨® a la fiscal¨ªa unas denuncias an¨®nimas sobre sedaciones irregulares en el hospital Severo Ochoa de la localidad madrile?a], esto es intolerable".

M¨¢s informaci¨®n
Morir en casa

Su padre era viudo. Los ¨²ltimos ocho a?os de su vida convivi¨® con Pilar, y con su nieta Leticia en este piso alto y luminoso del norte de Madrid. Se llevaban bien. ?l era un hombre autoritario que tuvo que aprender a no dar ¨®rdenes cuando su hija le explic¨® que en su casa no se funcionaba as¨ª. Discut¨ªa mucho con la nieta. Pero no pod¨ªan vivir el uno sin el otro.

Cuando muri¨®, vecinos de la escalera que Pilar apenas conoc¨ªa estaban en el cementerio, porque su padre era un anciano conversador y siempre presto a echar una mano. Un hombre de grandes ojos azules, h¨¢bil con las gestiones (hab¨ªa trabajado en banca desde los 14 a?os), que no dudaba en ponerlas al alcance de cualquiera. Amaba la oratoria. Pod¨ªas encontrarle en el bar de la esquina, con un chato en una mano, el peri¨®dico en la otra y una opini¨®n sobre el Atl¨¦tico de Madrid en la boca.

Un a?o antes de morir, a Santiago empez¨® a ¨ªrsele la cabeza. Su insuficiencia renal ya era severa. "Entraba en casa y me dec¨ªa, 'pero hija, si estaba a punto de ir a buscarte..." Entonces no le volvieron a dejar solo. La m¨¦dica de cabecera les empez¨® a decir que Santiago se iba deteriorando. A Pilar le preocupaba, sobre todo, que su padre tuviese calidad de vida.

"Lleg¨® un momento en el que le preguntabas qu¨¦ quer¨ªa y lo que contestaba era: 'Morirme". Parec¨ªa que Santiago, tan cerca de convertirse en nonagenario, estaba cansado de vivir. "A menudo dec¨ªa: 'Pero si me quedan dos telediarios...".

Madre e hija se movilizaron. En el centro de salud les dijeron que los cuidados paliativos s¨®lo estaban destinados a enfermos de c¨¢ncer. Leticia encontr¨® la web de Encasa, la asociaci¨®n sin ¨¢nimo de lucro que el m¨¦dico Fernando Mar¨ªn preside para ofrecer cuidados paliativos. ?ste les visit¨®: "Santiago ten¨ªa muchas cosas, estaba muy desorientado, con demencia, no pod¨ªa mejorar", recuerda ¨¦l. "Lo de Fernando fue providencial", rememora Pilar, "¨¦l manej¨® muy bien la situaci¨®n". Habl¨® con la m¨¦dica de cabecera y establecieron que Santiago siguiese en casa y se le aplicase la sedaci¨®n terminal si fuese necesario.

En los ¨²ltimos d¨ªas de su vida, el anciano estaba muy agitado, gritaba y se ahogaba. La sedaci¨®n, seg¨²n los expertos, estaba indicada por su disnea. La m¨¦dica de cabecera la aplic¨®. "Le sedaron un viernes y se muri¨® un martes", recuerda Pilar. "Yo dorm¨ªa a su lado, en una colchoneta, porque no quer¨ªa dejarle solo. No porque no me hubiera despedido de ¨¦l, lo hab¨ªa hecho durante dos a?os, pero no quer¨ªa que sufriera. Muri¨® mientras dorm¨ªa. Supongo que dej¨® de respirar. Yo ni siquiera me despert¨¦".

"Haber podido proporcionar una muerte serena a alguien a quien quieres te hace sobrellevar el duelo", dice la hija. "La verdad es que tengo muy buen recuerdo de todo aquello".

"Hay una parte de la poblaci¨®n que se pone una careta y cree que la muerte no existe", clama Pilar, "y cuando hablas de ir a la manifestaci¨®n por el asunto de Legan¨¦s [la protesta por la destituci¨®n a los responsables del hospital Severo Ochoa por aplicar sedaciones terminales no indicadas] te dicen, 'es que este tema...' y yo les contesto, '?no te das cuenta de que esto te afecta m¨¢s que el no a la guerra? La guerra la tenemos all¨ª y por la muerte vamos a pasar todos".

Tras la muerte de Santiago, Leticia peg¨® una foto del abuelo sobre una cartulina y escribi¨® unos versos, que canta Llu¨ªs Llach, al lado: "Le recibieron con los brazos abiertos / y reencontr¨® el amor que deseaba / fueron ricos en azares y ternuras / y los dioses a?adieron unos a?os / para hacer m¨¢s largo su destino".

All¨ª sigue aquella cartulina, colgada en su habitaci¨®n.

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Sobre la firma

Ana Alfageme
Es reportera de El Pa¨ªs Semanal. Sus intereses profesionales giran en torno a los derechos sociales, la salud, el feminismo y la cultura. Ha desarrollado su carrera en EL PA?S, donde ha sido redactora jefa de Madrid, Proyectos Especiales y Redes Sociales. Ejerci¨® como m¨¦dica antes de ingresar en el M¨¢ster de Periodismo de la UAM y EL PA?S.

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