Mi vida con Alzheimer

Angel Bocalandro y Fernando S¨¢nchez Carreras padecen alzheimer. Les fue diagnosticado hace cinco a?os. Tienen alojada en su cerebro una bomba de relojer¨ªa que late lentamente. Nadie sabe cu¨¢ndo explotar¨¢. Pero ya les ha destrozado la existencia. A ellos y a sus familias. Primero fue una leve p¨¦rdida de memoria. Nada importante. Despistes. Citas olvidadas. Peque?as meteduras de pata. Luego lleg¨® la confusi¨®n, depresi¨®n, apat¨ªa. Se encuentran en una fase leve-moderada de la enfermedad. A mitad de camino. Su vida cotidiana ha dejado de ser normal. No pueden estar solos. No conducen. No trabajan. Los euros les desconciertan. Han perdido peso. Les cuesta concluir las frases. Su vocabulario se va limitando. Las muletillas son su arma: "Y tal y tal y esas cositas", machaca ?ngel. Su presente es su pasado: los viejos recuerdos ser¨¢n los ¨²ltimos en abandonarles. Los nuevos les duran un suspiro.

Aun as¨ª, son unos privilegiados; ?ngel y Fernando se mantienen estables gracias a los medicamentos y a la estimulaci¨®n de su memoria. "No detenemos el tren de la enfermedad, pero hemos logrado disminuir su velocidad", explica Javier Mart¨ªn, un joven geriatra del hospital Cl¨ªnico de Madrid formado en Pittsburg (EE UU). Algunas fuentes consultadas aseguran que un diagn¨®stico precoz y una terapia integral pueden retrasar la evoluci¨®n de la enfermedad hasta cinco a?os. En el caso de ?ngel y Fernando, esta afirmaci¨®n no falla: a¨²n es posible mantener con ellos un di¨¢logo razonable. Saben la verdad. Inmersos en la niebla indescriptible del alzheimer, son conscientes de que su enfermedad no tiene cura. Que primero se desplomar¨¢ su mente y despu¨¦s su cuerpo. Nadie conoce el origen de esta demencia, pero ?ngel tiene claro su fin: "Que se te olvida todo, no te acuerdas de nada y de nada y de nada y te haces esas cositas encima y te quedas en la cama? Pero prefiero no pensarlo, me pongo triste".

Pero s¨ª que ha valido la pena. Totalmente. Escuchar sus vivencias desde aquel d¨ªa que un m¨¦dico les sentenci¨®: "Probable demencia tipo alzheimer". Entrar en su casa. Conocer la crisis matrimonial que le provoc¨® a Fernando su enfermedad. Y su valiente decisi¨®n de cortar por lo sano. Y empezar de nuevo. Acompa?ar a ?ngel a la terapia de estimulaci¨®n cognitiva. Contemplarle inquieto como un p¨¢rvulo ante una tarea infantil. "Es lo que peor llevo, es que nunca fui al colegio". Y ver a esa misma hora a su mujer, Marisol, de 68 a?os, su salvavidas, confesando miedos y penas en un grupo de autoayuda: "Es mi segunda familia, salgo nueva". Ha valido la pena conocer a Marisol, navegando desde el primer d¨ªa de la enfermedad de ?ngel entre la fortaleza y la depresi¨®n. Siempre dispuesta a un esforzarse un poco m¨¢s. Siempre al borde de las l¨¢grimas: "Cuando ?ngel se jubil¨®, me planteaba una vejez tranquila, c¨®moda, con nuestro dinerito. Hacer lo que no pudimos de j¨®venes, los viajes, esas cosas. Y se nos ha roto todo. No puedo contar con ¨¦l. No quiere ir a ning¨²n lado. No quiere ver a nadie. Ya no soy la mujer de ese hombre, soy la cuidadora de ese enfermo". Y a sus hijas, Virginia y Teresa, batallando para que ?ngel no pierda la memoria que a¨²n conserva. Y a Silvia, la hija de Fernando, una inyecci¨®n de fuerza, vitalidad y optimismo para su padre. Resuelta a viajar a donde haga falta para encontrar un remedio: "Dicen que se est¨¢ experimentando una vacuna en California; cuando terminen los ensayos, all¨¢ nos vamos". Sonrisa permanente. Haciendo de tripas coraz¨®n: "En mi casa sabemos lo que es el alzheimer. Mi abuela lo padeci¨® y en muy poco tiempo no pod¨ªa ni hablar. Mi padre, con la medicaci¨®n, est¨¢ estabilizado. S¨¦ que hay pocas posibilidades, pero mientras pueda voy a disfrutar con ¨¦l al m¨¢ximo todo el tiempo que nos quede".

?sta es tambi¨¦n la historia de m¨¦dicos como Pedro Gil, responsable de la unidad de Memoria del hospital Cl¨ªnico de Madrid: 2.000 enfermos de alzheimer al a?o, 500 pacientes nuevos cada temporada, mucho m¨¢s que un g¨¦lido funcionario; mucho m¨¢s que un doctor de los de "vuelva usted dentro de seis meses": basta con acompa?arle en sus visitas a domicilio a enfermos en situaci¨®n terminal. Donde el cari?o es el mejor remedio. "Los enfermos nunca pierden su memoria afectiva ni gustativa. Disfrutan con una caricia, con una palabra, con una cucharada de helado".

Y tambi¨¦n es la historia de los psic¨®logos David Losada y Manuel Nevado, de la Asociaci¨®n de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFAL), que reba?an con una entrega inmensa las ¨²ltimas capacidades de los afectados. Y la de la enfermera Isabel Fern¨¢ndez y la trabajadora social Lourdes P¨¦rez en Getafe y la doctora Beatriz Herrero en Pinto (Madrid), que, sin apenas apoyo oficial, sacan adelante un proyecto para cuidar f¨ªsica y mentalmente a los cuidadores, "para que se sientan acompa?ados en un proceso tan largo. Y que no tiren la toalla, porque de su fuerza depende la calidad de vida del enfermo. Y si no se la dan ellos, ?qui¨¦n se la va a dar?", se pregunta Isabel Fern¨¢ndez.

-?Es diferente cuidar a un enfermo de alzheimer que a otro enfermo terminal?

-El alzheimer siempre evoluciona a peor. Un enfermo terminal oncol¨®gico es algo muy duro, pero son seis meses; los afectados de demencias tipo alzheimer viven a?os. Y cada vez m¨¢s, porque cada vez les cuidamos mejor. A?os de p¨¦rdida progresiva de funciones, que acaban con el aguante de cualquiera.

Marisol, la mujer de ?ngel, describe esta enfermedad como "un morir poco a poco". M¨¢s all¨¢, en t¨¦rminos cient¨ªficos, la demencia tipo alzheimer es descrita como una enfermedad de origen desconocido, progresiva, degenerativa de las c¨¦lulas cerebrales, que provoca un deterioro de la memoria, el pensamiento, la conducta, el lenguaje y la orientaci¨®n. Antes o despu¨¦s, el enfermo es incapaz de realizar las tareas m¨¢s elementales y llega a una dependencia total de su cuidador. Los enfermos, m¨¢s de un 90% ancianos, viven entre dos y veinte a?os, sufren un grave deterioro de su sistema inmunitario y mueren a causa de enfermedades asociadas, como la neumon¨ªa o la infecci¨®n de orina. El alzheimer no tiene cura. La Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS) sostiene que lo padecen 18 millones de personas, la mitad en pa¨ªses desarrollados. Cada a?o mueren 100.000. El n¨²mero de afectados en 2025, seg¨²n la misma fuente, alcanzar¨¢ los 34 millones. Un 70% vivir¨¢ en el Primer Mundo.

?ngel y Fernando ten¨ªan 65 a?os cuando surgieron los primeros s¨ªntomas. No se dieron cuenta. O no quisieron darse cuenta. As¨ª lo relata Fernando: "De pronto, empezaba frases y no sab¨ªa terminarlas. Se me olvidaban los nombres. Intu¨ªa que ten¨ªa algo cerebral, mi padre hab¨ªa muerto de un tumor y mi madre tuvo alzheimer, pero no dije nada a mi familia. Prefer¨ªa no pensar en ello. Pensaba que era estr¨¦s. Hasta que mi madre muri¨® y tuve una depresi¨®n y unas fiebres y se destap¨® todo". "Es muy com¨²n que los enfermos con demencias tipo alzheimer no tengan conciencia de estarlo", explica el doctor Pedro Gil. "Ellos y sus familias lo achacan a la edad. Antes se hablaba de demencia senil, de los cambios que ocurr¨ªan en el viejo por el hecho de ser viejo. 'Pap¨¢ est¨¢ gag¨¢'. Pero hoy est¨¢ claro que un viejo no tiene por qu¨¦ chochear. Si hay trastornos de memoria, orientaci¨®n, lenguaje, es que algo ocurre. El problema es que si el involucrado no tiene conciencia de enfermedad, retrasa el momento de acudir al m¨¦dico (normalmente, la familia es la que le trae) y perdemos la oportunidad de hacer un diagn¨®stico precoz".

El grueso historial cl¨ªnico de ?ngel Bocalandro, de 72 a?os, reposa en el suelo del despacho de su m¨¦dico, el doctor F¨¦lix Bermejo, jefe de Neurolog¨ªa del hospital Doce de Octubre, de Madrid. En este baqueteado sobre plastificado est¨¢ encerrada la cr¨®nica de su enfermedad. Hay pruebas m¨¦dicas, an¨¢lisis, cuestionarios, su cerebro al desnudo. Y el Minimental State Examination, un test psicol¨®gico que recoge algunas de las pistas que condujeron al diagn¨®stico de su enfermedad: frases inconexas escritas con letra infantil, un reloj a medio dibujar, formas geom¨¦tricas que fue incapaz de componer, series de nombres incompletas. Y una sentencia palmaria: "Mi mujer no me ha dado la paga del mes de septiembre".

-?Le hace sufrir el alzheimer?

-No, yo estoy bien. No me duele nada. Adem¨¢s, el psic¨®logo, David, que es un fen¨®meno, nos dice que nos olvidemos del alzheimer, que no pensemos en ello, que disfrutemos de la vida.

Cada d¨ªa, tres personas reciben ese mismo diagn¨®stico en la unidad de Memoria del hospital Cl¨ªnico de Madrid. La unidad, creada a comienzos de los noventa, es un equipo multidisciplinar (con un magro presupuesto que se redondea a base de becas privadas) en el que participan geriatras, neuropsic¨®logos, enfermeros y trabajadores sociales, y que cuenta con el apoyo de neur¨®logos, psiquiatras, farmac¨¦uticos e investigadores. Se trabaja sin pausa. A base de vocaci¨®n. Ocho pacientes diarios; consultas de 45 minutos. Un contestador telef¨®nico y un buz¨®n, siempre rebosantes de mensajes con las dudas de las familias: "Es fundamental que se sientan apoyadas, y eso es parte de nuestro cometido", afirma el doctor Mart¨ªn. Su trabajo no parece f¨¢cil: ninguno de sus pacientes de alzheimer lograr¨¢ curarse. "Aqu¨ª echas callo", bromea.

Para su director, Pedro Gil, "nuestro objetivo no es s¨®lo diagnosticar la enfermedad, sino que el tratamiento comience lo antes posible. Con la terapia farmacol¨®gica no conseguimos que el paciente mejore, pero s¨ª que su empeoramiento se ralentice. En cuanto a sus trastornos de conducta, estamos usando medicamentos para la depresi¨®n, apat¨ªa, insomnio, dolores, agresividad, alucinaciones, todas esas alteraciones que hacen sufrir al enfermo y a su cuidador. En paralelo est¨¢ la estimulaci¨®n cognitiva: un entrenamiento para que desarrollen la memoria y otras funciones primarias. La clave es conseguir que los enfermos pierdan lo m¨¢s tarde posible su capacidad de ser independientes".

Las personas que llegan a la unidad de Memoria del Cl¨ªnico con una probable enfermedad de alzheimer se enfrentan en primer lugar a las pruebas de las neuropsic¨®logas Llanos Mor¨®n y Raquel Yubero. Mientras, el geriatra, Javier Mart¨ªn, chequea a la familia. La informaci¨®n facilitada por ¨¦sta sobre las alteraciones cognitivas y conductuales del paciente, junto a la exploraci¨®n f¨ªsica y mental y el diagn¨®stico por imagen, es b¨¢sica para construir un diagn¨®stico cl¨ªnico. ?ste no podr¨¢ ser confirmado hasta la muerte del paciente y la posterior autopsia. Si realmente se trataba de alzheimer, aparecer¨¢n en su cerebro estructuras anormales, placas y ovillos, que limitan el funcionamiento de los neurotransmisores. Es lo que alguien ha denominado "un asesino cerebral".

?Sufren? ?Entienden lo que les pasa? No hay respuesta. Hay teor¨ªas. Pero es imposible comprender lo que siente un enfermo de alzheimer. Su sufrimiento ¨ªntimo. Esa perspectiva de olvidar qui¨¦n eres. Muchos no aguantan mirarse al espejo. No se reconocen. A medida que la enfermedad avanza, olvidan qui¨¦nes son y qu¨¦ les pasa. Ah¨ª empieza lo peor para el cuidador. La segunda etapa en una carrera de fondo. Cuando este periodista le pregunt¨® a un geriatra si los enfermos tienen la tentaci¨®n de suicidarse, su respuesta pudo sonar a iron¨ªa. Iba en serio: "En el caso de que se planteasen quitarse la vida, se les olvidar¨ªa antes de llevarlo a cabo".

Es imposible saber qu¨¦ sinti¨® Fernando S¨¢nchez Carreras, un ur¨®logo de 69 a?os, pionero del trasplante de ri?¨®n en nuestro pa¨ªs, un triunfador, un hombre hecho a s¨ª mismo, el d¨ªa que le dijeron que no podr¨ªa volver a ejercer su profesi¨®n, "que ha sido mi felicidad y mi ¨²nico hobby". Ni conducir. Ni pasear solo. Ni volver a dar la vuelta al mundo. ?l tampoco sabe transmitir exactamente sus sentimientos. Su dolor m¨¢s hondo. Siempre parece guardarse algo dentro.

Aunque ha perdido peso y su mirada a menudo se pierde en el vac¨ªo; aunque a veces no consigue terminar una frase o repite una y otra vez la misma idea, Fernando conserva su empaque, su coqueter¨ªa, su dignidad. No se queja. No se derrumba. Mientras pasea con el periodista por las afueras de Madrid, su mensaje es de optimismo. De coraje. No rechaza ninguna pregunta:

-Usted es m¨¦dico, sabe lo que es el alzheimer, sabe qu¨¦ le espera. ?Tiene miedo?

-Ninguno, ninguno, seguro, nada. Soy consciente de lo que me pasa. Soy m¨¦dico, he tratado a mucha gente con c¨¢ncer, y siempre he sido partidario de que te digan la verdad. Es tu vida. Soy realista y consecuente, y s¨¦ que no hay alternativa. Cuando vi la radiograf¨ªa, le dije al neur¨®logo: "Expl¨ªcame lo que es. Dime qu¨¦ tengo que hacer. Por d¨®nde empezamos". Si hay que operar, se opera; si hay que viajar, se viaja. Llevo tres a?os de medicaci¨®n y estoy estabilizado. Cada 15 d¨ªas voy a estimulaci¨®n cognitiva. Ya ve que puedo mantener una conversaci¨®n. Se me olvidan las cosas, cada vez leo peor, pero conf¨ªo en la medicina. No es l¨®gico morirse de esto.

-?C¨®mo se tom¨® el diagn¨®stico?

-Me cost¨® superarlo. Tuve un baj¨®n. Pero voy a luchar, si son dos d¨ªas, bien; si son 40, maravilloso. Como m¨¦dico, s¨¦ que de momento esto no tiene soluci¨®n, pero se puede mejorar. Puede llegar a ser como la diabetes. Soy realista, soy consecuente, no voy a llorar. No me voy a meter en un pozo. Quiero disfrutar cada d¨ªa, estar con mis amigos, con mis hijos, hacer deporte. Luchar.

Teresa Bocalandro, la hija mayor de ?ngel, niega rotundamente que el alzheimer rompa familias: "La nuestra est¨¢ m¨¢s unida que nunca, y mi padre es m¨¢s humano y cari?oso de lo que nunca fue. Antes era m¨¢s autoritario, m¨¢s fr¨ªo en sus expresiones de afecto. Ahora tiene un sentido del humor que no nos explicamos de d¨®nde lo saca. Y se han cambiado los papeles, ahora mi madre controla los bancos y todas esas cosas. Y ¨¦l es como un ni?o al que hay que ayudar a vestirse y cortarle la comida". En el cambio de personalidad de ?ngel tiene todo que ver Arena, una perra-gu¨ªa adiestrada para acompa?arle y ayudarle a volver a casa. Juntos salen todos los d¨ªas ma?ana y tarde. Con paso lento. La perra a su izquierda. "Vamos, Arena, bonita". Siempre el mismo recorrido. Las calles de Juan Espa?ol, Enrique Fuentes, Rafael Ybarra. El parque de Olof Palme. All¨ª, ?ngel se encuentra con un grupo de amigos. Jubilados. Socialistas. Les escucha. ?l habla poco. De su adolescencia. De la guerra. De cuando era repartidor de la bomboner¨ªa La Violeta. Luego vuelve a casa por el mismo camino. El cari?o de ?ngel hacia Arena es absoluto. Es su compa?era del alma. Lo ser¨¢ hasta el fin.

Miles de personas mueren cada a?o de alzheimer en el mundo. Millones m¨¢s sufren las consecuencias sociales que se derivan de esta enfermedad. Una incapacidad progresiva que cada vez demanda m¨¢s recursos. Algunas fuentes cifran en 32.000 euros al a?o los costes directos e indirectos que provoca una persona con esta dolencia. En Espa?a, el 90% de ese gasto corresponde a las familias. Para muchas es una situaci¨®n insostenible. Y sin visos de solucionarse. El doctor F¨¦lix Bermejo, uno de los grandes nombres de la neurolog¨ªa en nuestro pa¨ªs, opina que no se encontrar¨¢ un remedio para esta demencia antes de 10 o 15 a?os. Los laboratorios farmac¨¦uticos trabajan a toda m¨¢quina en la b¨²squeda de un remedio que les supondr¨ªa el negocio del siglo. Los primeros experimentos con vacunas en seres humanos han sido decepcionantes. Y ya se aguarda con impaciencia una segunda generaci¨®n. Mientras, la cuesti¨®n es el diagn¨®stico precoz y la intervenci¨®n inmediata para retrasar el curso de la enfermedad. Y esperar el remedio.

?ngel Bocalandro y Fernando S¨¢nchez Carreras no se conocen. Uno fue conserje, y otro, m¨¦dico. Uno mata sus ma?anas paseando con su perra en un parque p¨²blico. El otro, haciendo unos hoyos al golf. Su origen es distinto. Su futuro, el mismo. Son enfermos de alzheimer. Saben el final que les espera. Pero luchan cada d¨ªa por ser felices.