La muerte clandestina

La eutanasia ha tenido en los ¨²ltimos meses un gran protagonismo. Tres pel¨ªculas de ¨¦xito, dos agon¨ªas en directo y un gran esc¨¢ndalo, el del hospital de Legan¨¦s, han colocado el debate sobre el derecho a una muerte digna en el primer plano de actualidad. Hemos revivido la lucha de Ram¨®n Sanpedro en Mar adentro, hemos visto a Clint Eastwood inyectar una droga mortal a la joven boxeadora en Million dollar baby y Las invasiones b¨¢rbaras ha mostrado que cuando la muerte es inevitable, es posible elegir el momento y encararla serenamente rodeado de amigos. Pero todas estas formas de morir tienen una cosa en com¨²n: est¨¢n condenadas a la clandestinidad. Hasta ahora, s¨®lo tres pa¨ªses, Holanda, B¨¦lgica y Suiza, y un estado de Norteam¨¦rica, Oreg¨®n, se han atrevido a despenalizar, en distintos grados, la ayuda a quienes quieren poner fin a su vida.

La agon¨ªa p¨²blica del Papa y la batalla legal para poner fin a la existencia vegetativa de Terri Schiavo han provocado, en los ¨²ltimos meses, que un gran n¨²mero de personas se haya dirigido a las asociaciones por el derecho a morir dignamente (DMD) para pedir informaci¨®n sobre c¨®mo hacer un documento de voluntades anticipadas, aterrorizadas por la posibilidad de encontrarse un d¨ªa atadas a un mar de tubos sin poder decidir. "Nunca hab¨ªamos tenido tanto trabajo", sostiene Aurora Bau, de la asociaci¨®n catalana. La posibilidad de decidir con anticipaci¨®n c¨®mo quiere un paciente ser tratado al final de la vida est¨¢ contemplada en la Ley de Autonom¨ªa del Paciente, en vigor desde 2002, y el testamento vital est¨¢ regulado en diversas autonom¨ªas, pero no existe un registro central y su operatividad es a¨²n muy limitada.

Evitar la degradaci¨®n final

En el testamento vital s¨®lo se puede indicar si se quiere o no ser sometido a determinados tratamientos, pero no se puede solicitar ni ayuda al suicidio ni la eutanasia, porque en Espa?a est¨¢n penalizadas. El art¨ªculo 143 del C¨®digo Penal castiga con penas de dos a cinco a?os de prisi¨®n a quien "coopere con actos necesarios al suicidio de una persona" y de seis a 10 a?os si la cooperaci¨®n "llegara hasta el punto de ejecutar la muerte".

El mismo art¨ªculo establece, sin embargo, una rebaja de la pena en uno o dos grados para quien "causara o cooperara activamente" con actos directos en la muerte de otro, a petici¨®n expresa e inequ¨ªvoca de ¨¦ste y en caso de enfermedad incurable o que causa "graves padecimientos permanentes y dif¨ªciles de soportar".

Pero como ya ocurr¨ªa con el aborto en los a?os setenta, el hecho de que la ayuda a morir est¨¦ penalizada no impide que exista una demanda de eutanasia o de ayuda al suicidio. Y que se practiquen. Pero estas muertes ocurren siempre en la clandestinidad y muchas veces en condiciones de penosa soledad.

La demanda m¨¢s frecuente procede de enfermos terminales que no quieren vivir la degradaci¨®n f¨ªsica y el sufrimiento psicol¨®gico que comporta la fase final del proceso. En estos casos se trata de acortar la vida en d¨ªas, tal vez semanas. Como en Las invasiones b¨¢rbaras, la paciente de esta historia ten¨ªa un c¨¢ncer terminal. Proced¨ªa de un pa¨ªs n¨®rdico pero viv¨ªa con su marido en la costa de Castell¨®n. Cuando la situaci¨®n empeor¨®, a finales del verano pasado, el m¨¦dico de cabecera le dijo que para controlar el dolor ser¨ªa preciso ingresarla. Pero ella no quer¨ªa morir en un hospital y, sobre todo, no quer¨ªa vivir el doloroso declive de las ¨²ltimas semanas. Prefer¨ªa irse antes, dulcemente.

Pens¨® en regresar a su pa¨ªs, pero hab¨ªa vivido muy feliz los 20 ¨²ltimos a?os en una luminosa casa y quer¨ªa morir mirando al mar. Un m¨¦dico amigo facilit¨® los f¨¢rmacos y estuvo en la cabecera de la cama cuando la enferma muri¨®. Lo hizo dulcemente. Los amigos llegaron despu¨¦s e hicieron el duelo cat¨¢rtico que suele acompa?ar a este tipo de muertes. "Todo fue conducido por el marido con exquisita sensibilidad. La ¨²nica nota discordante la puso la funeraria: los empleados llegaron sudorosos, en ba?ador y con la camisa desabrochada. Esperp¨¦ntico", cuenta una de las personas que particip¨® en el duelo.

Pacto entre madre e hija

Al otro lado del mar, en la costa de Baleares, la paciente ten¨ªa muy claro desde hac¨ªa a?os que no quer¨ªa acabar intubada en un hospital y que cuando no pudiera relacionarse con los suyos, prefer¨ªa morir. Hace unos meses not¨® que la esclerosis m¨²ltiple comenzaba ya a afectarle al cerebro. Pidi¨® ayuda a un m¨¦dico conocido. Este accedi¨® a sedarle por las noches pero pronto comprob¨® que no era suficiente. La enferma sufr¨ªa much¨ªsimo y con ella su hija, a la que estaba muy unida. Finalmente, decidi¨® que hab¨ªa llegado la hora. La hija consigui¨® las pastillas necesarias y, con gran dolor, prepar¨® el c¨®ctel y se lo dio a su madre.

"A veces es el propio m¨¦dico que les lleva en el hospital quien ayuda a acortar la fase final, pero se hace casi siempre en la intimidad del domicilio, que es donde la mayor¨ªa quiere morir", explica Carmen V¨¢zquez, presidenta de la asociaci¨®n gallega por el Derecho a una Muerte Digna. "Muchos pacientes no se atreven a expresar a su m¨¦dico el deseo de morir. Pero cuando el di¨¢logo se produce, se sorprenden de la facilidad con la que muchos facultativos acceden a ayudarles. Para ellos es muy sencillo. S¨®lo tienen que administrarles unos f¨¢rmacos".

Una encuesta del CIS realizada a 1.900 m¨¦dicos en 2002 revel¨® que el 27,3% de los facultativos hab¨ªa recibido alguna vez la petici¨®n de administrar f¨¢rmacos para acelerar o causar la muerte de un paciente. En otra encuesta de la Organizaci¨®n de Consumidores y Usuarios (OCU) realizada en 2000, el 21% reconoc¨ªa que en Espa?a se practican suicidios asistidos y eutanasias a pesar de estar prohibidos.

El C¨®digo Penal castiga la ayuda necesaria al suicidio, es decir, la que es imprescindible para que el enfermo muera. Pero si el tratamiento que se administra tiene como prop¨®sito evitar el sufrimiento, aunque tenga como efecto secundario acortar la vida, no es delito. ?D¨®nde est¨¢, pues, la frontera entre los cuidados paliativos y la ayuda al suicidio o la eutanasia voluntaria en el caso de los enfermos incurables? "La diferencia est¨¢ en que en la eutanasia y el suicidio asistido hay una relaci¨®n directa entre el acto m¨¦dico y la muerte", responde Fernando Mar¨ªn. "Pero desde el punto de vista ¨¦tico, la frontera est¨¢ en la cabeza del m¨¦dico: si act¨²a para aliviar el sufrimiento no es eutanasia. Si lo hace para acortar la vida, entonces s¨ª lo es. Lo cual es una fuente de confusi¨®n e inseguridad". Mar¨ªn cita el caso de una paciente muy deteriorada que pidi¨® ayuda a su neur¨®logo para morir. El m¨¦dico se la neg¨®. Sin embargo, antes de irse le dijo: "Te voy a recetar morfina, pero ve con cuidado porque si tomas con exceso te puedes morir". Se tom¨® toda la caja. Y muri¨®.

Muchas veces la demanda de ayuda se produce en condiciones perentorias que a?aden un gran estr¨¦s emocional. "No puedo m¨¢s, lleva 24 horas sin dejar de llorar". El m¨¦dico que atendi¨® la llamada trabaja en cuidados paliativos. Quien llamaba era la madre de un ni?o que hab¨ªa nacido con una severa malformaci¨®n craneal, una cardiopat¨ªa y varias lesiones cong¨¦nitas. El diagn¨®stico era demoledor: no s¨®lo no ten¨ªa posibilidad alguna de curaci¨®n, sino que su esperanza de vida no iba m¨¢s all¨¢ del a?o. La unidad de neonatolog¨ªa le dio el alta con la indicaci¨®n de que recibiera "paliativos pedi¨¢tricos", pero en la zona de Madrid donde viv¨ªa la familia no hab¨ªa equipos domiciliarios de paliativos que atendieran estos casos. La madre se encontr¨® en casa con un beb¨¦ que, pese a tener puesta una sonda nasog¨¢strica, no paraba de vomitar. El beb¨¦ estaba siempre llorando y ella no sab¨ªa ya qu¨¦ hacer para aliviarle. "Si la eutanasia fuera legal, ¨¦ste ser¨ªa un caso claro", le dijo el m¨¦dico de cabecera. Pero no quiso ir m¨¢s all¨¢. El m¨¦dico de paliativos, en cambio, lo tuvo muy claro en cuanto visit¨® al ni?o: "Es inhumado dejar sufrir as¨ª a una criatura que no tiene ninguna viabilidad". Le puso una sedaci¨®n profunda y el ni?o muri¨® al cabo de unos d¨ªas.

Decidi¨® irse a los 25 a?os

Mucho m¨¢s problem¨¢tica es la situaci¨®n de las personas que sufren una enfermedad degenerativa grave, como la esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA) o la enfermedad de Alzheimer, que les llevar¨¢ a la muerte, pero en un proceso muy largo. Muchas de estas personas quieren morir antes de perder las capacidades f¨ªsicas o intelectuales. La ¨²nica posibilidad que tienen es el suicidio. Pero pocos m¨¦dicos est¨¢n dispuestos a ir m¨¢s all¨¢ de facilitar informaci¨®n. Lo cual plantea una paradoja dram¨¢tica. Muchas de estas personas apurar¨ªan la vida, pero el terror a que la enfermedad les atrape y les deje inv¨¢lidos para poder suicidarse les lleva a adoptar la soluci¨®n final mucho antes de lo que desear¨ªan.

Conseguir informaci¨®n sobre c¨®mo morir no es dif¨ªcil. Hay libros, p¨¢ginas en Internet y gu¨ªas de autoayuda. Lo dif¨ªcil es hacerlo. El joven del que vamos a hablar ahora ten¨ªa 25 a?os cuando decidi¨® que hab¨ªa llegado la hora de partir. Sufr¨ªa una enfermedad degenerativa incurable que evolucionaba hacia una invalidez total. Desde hac¨ªa tiempo repet¨ªa que ¨¦l no quer¨ªa pasar por eso. Que quer¨ªa morir. Su madre lloraba.

Ya iba en silla de ruedas y ten¨ªa la espalda completamente deformada. La impotencia que sent¨ªa explotaba con frecuencia en brotes de agresividad que le dejaban una amarga sensaci¨®n: sufr¨ªa ¨¦l y hac¨ªa sufrir a los dem¨¢s. Finalmente logr¨® poner en orden sus emociones y decidi¨® no esperar m¨¢s. Busc¨® informaci¨®n. La obtuvo. Busc¨® las recetas. Las obtuvo. Alquil¨® una habitaci¨®n en un hotel del ¨¢rea de Barcelona y cit¨® a su t¨ªo para que acudiera a una hora determinada. Se despidi¨® de sus padres. Se instal¨® en el hotel, esper¨® a su t¨ªo y cuando lleg¨®, tom¨® las pastillas y se ech¨® a esperar la muerte.

"Cuando alguien quiere morir ha de estar muy seguro de la decisi¨®n. La depresi¨®n puede ser reversible, el suicidio no". As¨ª reza la gu¨ªa de autoliberaci¨®n de la Asociaci¨®n por el Derecho a una Muerte Digna (DMD) de Madrid. Tambi¨¦n dice que antes de pensar en el suicidio se deben agotar los recursos disponibles, especialmente la posibilidad de acceder a cuidados paliativos.

"Pero t¨² no necesitas suicidarte. T¨² tienes c¨¢ncer y por tanto, los cuidados paliativos pueden garantizarte una muerte sin dolor", le dijo la voluntaria de DMD de Barcelona al hombre que hab¨ªa acudido a pedir informaci¨®n. Por la mirada de su interlocutor se dio cuenta de que no era una cuesti¨®n de paliativos. ?l sab¨ªa lo que le esperaba y sab¨ªa que le pod¨ªan controlar el dolor. Pero lo que no quer¨ªa de ning¨²n modo era vivir los estragos del c¨¢ncer en su cuerpo. Estaba resuelto a suicidarse y ten¨ªa incluso reservada una habitaci¨®n en la emblem¨¢tica hospeder¨ªa de un santuario, muy lejos de su tierra. Ya ten¨ªa los f¨¢rmacos. S¨®lo quer¨ªa estar seguro de la dosis.

Las gu¨ªas de autoliberaci¨®n ofrecen esta informaci¨®n. "Tener la tranquilidad de que las pastillas est¨¢n en el caj¨®n de la mesita de noche, devuelve al enfermo el control de su vida y la tranquilidad de que no tendr¨¢ que sufrir m¨¢s all¨¢ de lo que ¨¦l quiera", explica Auroba Bou, de la asociaci¨®n catalana de DMD. Pero no existe una "p¨ªldora m¨¢gica" de la muerte. Existen diferentes c¨®cteles y no es sencillo asegurar que todos los ingredientes est¨¢n en las dosis precisas. Como tampoco es f¨¢cil, en un momento como ¨¦se, llegar a tragar la cantidad de pastillas necesarias para conseguir el efecto letal. Algunas gu¨ªas aconsejan triturarlas y tomarlas mezcladas con mermelada, yogur u otro alimento.

Todas las gu¨ªas advierten de que tan importante como el m¨¦todo es el plan. Asegurarse de que transcurran entre ocho y 12 horas sin presencias extra?as porque, aunque el sue?o suele llegar a 15 minutos, los efectos del c¨®ctel var¨ªan en cada persona y el proceso, que termina en un coma farmacol¨®gico, puede durar de 45 minutos a 12 horas. Pensar en los dem¨¢s y dejar una carta al juez. Y, sobre todo, "no cometer la estupidez de llamar a alguien para despedirse", porque en ese caso, el plan puede acabar en un servicio de urgencias.

?sta es una forma posible de morir, pero ?es una muerte digna? Desde luego m¨¢s digna que tirarse por la ventana o a la v¨ªas del tren. O que matarse con cianuro, como tuvo que hacer Ram¨®n Sampedro. Porque las personas v¨¢lidas pueden encontrar la forma de suicidarse con ciertas garant¨ªas, pero los inv¨¢lidos tienen muy dif¨ªcil conseguir ayuda. Cuando en la ¨²ltima escena de Mar adentro Ram¨®n Sanpedro dice: "Vamos all¨¢", en la cinta real queda todav¨ªa m¨¢s de media hora de convulsiones. "Lo triste del caso de Ram¨®n es que tuviera que morir sufriendo. No era ¨¦sa la muerte que ¨¦l quer¨ªa", recuerda Carlos Pe¨®n, el que fue su m¨¦dico de cabecera. "Cuando la muerte es clandestina, siempre hay culpabilidad y miedo", sostiene Dolores S¨¢nchez Leira, vicepresidenta de DMD de Galicia.

"El deseo de morir nunca debe ser fruto de circunstancias adversas evitables, sean f¨ªsicas o sociales", advierte Jes¨²s Combarro, m¨¦dico de familia y vicepresidente de la Sociedad Gallega de Medicina Familiar y Comunitaria. "A la hora de encarar la muerte el paciente tiene miedo a sufrir, a que no le controlen bien los s¨ªntomas. Le tranquiliza mucho saber que alguien supervisar¨¢ el proceso".

Muchas veces las necesidades son m¨¢s emocionales que f¨ªsicas. El catedr¨¢tico de Psicolog¨ªa Ram¨®n Bay¨¦s, que ha estudiado las condiciones que rodean la muerte de los pacientes, recuerda que los factores emocionales son tan importantes como los f¨ªsicos. "Entre las 12 principales razones que aducen los pacientes para solicitar el suicidio asistido en Oreg¨®n, s¨®lo dos tienen relaci¨®n con la sintomatolog¨ªa, el dolor f¨ªsico y la fatiga, que figuran en sexto y noveno lugar. En primer lugar refieren la p¨¦rdida de la independencia, seguida de la pobre calidad de vida, adem¨¢s de la p¨¦rdida de la dignidad y verse a s¨ª mismo como una carga".

Eutanasia con paliativos

Muchos especialistas en cuidados paliativos est¨¢n convencidos de que si los pacientes tienen bien controlados los s¨ªntomas, las demandas de eutanasia son m¨ªnimas. "Cuando un paciente est¨¢ rabiando y te pide eutanasia para librarse del dolor, no es eutanasia lo que le has de dar. Le has de quitar el dolor", afirma, categ¨®rico, Manuel Sacrist¨¢n, del equipo de cuidados paliativos del ¨¢rea de Jazm¨ªn, en Madrid. Su compa?ero, Manuel Gonz¨¢lez Torrej¨®n, coincide plenamente: "Antes de hablar de eutanasia hay que garantizar que todos los pacientes tengan acceso a un buen sistema de paliativos".

Pero todos est¨¢n de acuerdo tambi¨¦n en que los cuidados paliativos no resuelven todos los casos. As¨ª lo piensa el 84,6% de los m¨¦dicos encuestados por el CIS. "Un buen control de los s¨ªntomas hace que los pacientes puedan querer vivir hasta el final, sobre todo si pueden estar con los suyos. Pero calculo que hay un grupo minoritario, de entre el 1% y el 2%, que pedir¨ªa acortar la vida si fuera legal", declara Manolo Conti, de la unidad de paliativos del hospital Gregorio Mara?¨®n de Madrid.

?Qu¨¦ ha ocurrido en los pa¨ªses en que se ha legalizado la eutanasia? El caso de Holanda ha sido controvertido porque se comenz¨® a aplicar la ley sin que hubiera una red suficiente de cuidados paliativos. Un trabajo de Van Kolfschooten, publicado en la revista The Lancet en 2004, observa que la demanda de eutanasia desciende en los a?os sucesivos. Se cree que esa disminuci¨®n se debe en parte a la extensi¨®n de los cuidados paliativos. Para evitar este importante sesgo, cuando B¨¦lgica aprob¨® su ley de eutanasia exigi¨® como requisito que antes de atender la petici¨®n se ofreciera al enfermo cuidados paliativos suficientes.

El caso de B¨¦lgica es, pues, m¨¢s representativo de la demanda real de eutanasia. La ley belga entr¨® en vigor el 28 de mayo de 2002. En su primer informe a las c¨¢maras legislativas, la comisi¨®n federal creada para controlar su aplicaci¨®n se declaraba "impresionada por la importancia de los sufrimientos descritos" y conclu¨ªa que la correcci¨®n y normalidad con que se hab¨ªa desarrollado el proceso permit¨ªa "esperar que la eutanasia clandestina, que ha sido la regla en nuestro pa¨ªs durante muchos a?os, y cuyos peligros son evidentes, est¨¦ en v¨ªas de desaparici¨®n".

Seg¨²n el informe de la comisi¨®n, en diciembre de 2003 se hab¨ªan notificado 259 casos de eutanasia, la mayor¨ªa en mayores de 60 a?os (167) y enfermos de c¨¢ncer (214), aunque tambi¨¦n hab¨ªa cinco tetrapl¨¦jicos. (Ver cuadro adjunto). La tasa anual resultante fue de 207 eutanasias sobre un total de 105.000 muertes. A lo largo del tiempo la tasa se ha mantenido en un 0,3% de las muertes.

La sorpresa de las autoridades fue comprobar que la despenalizaci¨®n no hab¨ªa aumentado, presumiblemente, el n¨²mero de casos respecto de los que ya se practicaban en la clandestinidad. La comisi¨®n cita una encuesta europea realizada en Flandes en 2001, antes de la vigencia de la ley, seg¨²n la cual, el 0,3% de las muertes hab¨ªan sido eutan¨¢sicas, aunque clandestinas. La diferencia, pues, estriba en que ahora las eutanasias se practican con todas las garant¨ªas.

Diferentes pa¨ªses en Europa est¨¢n debatiendo la posibilidad de despenalizar la eutanasia. En Espa?a, el debate social es intenso. Ciertos sectores de la Iglesia vinculados al Opus Dei son muy beligerantes en contra de una posible legalizaci¨®n, ampar¨¢ndose en el principio religioso de que la vida es un bien superior que pertenece a Dios, del que la persona no puede disponer. Otros sectores, tambi¨¦n religiosos, son reticentes porque, aunque creen que estar¨ªa justificada en casos de enfermedad terminal o incurable con gran sufrimiento, temen que en la pr¨¢ctica se produzca lo que denominan "pendiente resbaladiza", es decir, una creciente tolerancia social que podr¨ªa desembocar en la muerte inducida de personas vulnerables simplemente porque estorban.

Recientemente han aparecido dos documentos colectivos de gran inter¨¦s para el debate, la declaraci¨®n sobre la eutanasia del Observatorio de Bio¨¦tica de la Universidad de Barcelona, que dirige Maria Casado, que aborda el tema desde una perspectiva laica, y la declaraci¨®n del Instituto Borja de Bio¨¦tica, que dirige el jesuita Francesc Abel, y que propugna la despenalizaci¨®n de la eutanasia en determinados supuestos.

El PSOE, que ha sido valiente en la regulaci¨®n de otras cuestiones sociales pol¨¦micas, como el matrimonio homosexual, no quiere abrir otro frente con la Iglesia y ha decidido no abordar en esta legislatura la posible regulaci¨®n legal. Los partidarios de la despenalizaci¨®n argumentan que la aut¨¦ntica pendiente deslizante es la clandestinidad, porque no hay ninguna garant¨ªa ni vigilancia. En varios de los casos de muerte clandestina mencionados en este informe la familia obtuvo sin dificultad el certificado de defunci¨®n del m¨¦dico de zona, que en ocasiones ni siquiera vio el cad¨¢ver. Pero todo lo que rodea el morir parece abocado en Espa?a al susurro y la media voz.

Bibliograf¨ªa y documentaci¨®n adicional en www.elpais.es