?scar y Andy necesitan ayuda

?scar tiene siete a?os. Andy, su hermano, seis. Viven en Alcobendas y ambos padecen una enfermedad muy poco frecuente, la adrenoleucodistrofia infantil. Una dolencia gen¨¦tica que destruye la mielina, la sustancia blanca que recubre las fibras nerviosas del cerebro, por un exceso de ¨¢cidos grasos de cadena muy larga.

Esta situaci¨®n, para la que la ¨²nica esperanza es un trasplante de m¨¦dula ¨®sea, ha llevado a la asociaci¨®n de padres del colegio Antonio Machado, en Alcobendas, en el que estudian los peque?os, a abrir una cuenta y a organizar actividades para que los padres de los ni?os puedan costear la atenci¨®n sanitaria que precisan.

En la adrenoleucodistrofia infantil el enfermo empeora r¨¢pidamente, con deterioro de la vista y el o¨ªdo, hasta llegar a una demencia grave. Esta enfermedad se dio a conocer por la pel¨ªcula El aceite de Lorenzo, que narra un caso real. En este filme, los padres, interpretados por Susan Sarandon y Nick Nolte, luchaban contra la enfermedad de su hijo con un nuevo tratamiento, el aceite de Lorenzo.

Este m¨¦todo propuesto para los ni?os reduce los niveles de ¨¢cidos grasos perniciosos para el sistema nervioso.

A ?scar la enfermedad ya se le ha manifestado, mientras que Andy, que toma este aceite, a¨²n puede estar a tiempo de ser operado, ya que la adrenoleucodistrofia "no ha saltado", afirma su abuelo, Rodolfo L¨¢zaro, un hombre que transmite una entereza envidiable en un trago tan duro. L¨¢zaro explica que ese salto se prev¨¦ al cumplir los siete a?os, un plazo que para Andy llegar¨¢ en diciembre.

El mejor donante de m¨¦dula ¨®sea para el ni?o ser¨ªa su padre, Roberto, pero ¨¦ste "no es compatible", por lo tanto, est¨¢n en lista de espera en el hospital La Paz hasta que haya un donante adecuado. Sin embargo, el problema no es el desconocer cu¨¢ndo habr¨¢ un donante acorde con Andy, sino que en Espa?a "no ha habido ning¨²n ¨¦xito" en este tipo de operaciones, seg¨²n Carmen Sever, presidenta de la Asociaci¨®n Espa?ola contra la Leucodistrofia (ELA) (www.leucoespana.com). En Francia, el equipo del neur¨®logo Patrick Auburg, del hospital Saint-Vicent de Paul, tiene un riesgo de mortalidad en este tipo de trasplantes con donantes no emparentados (no familiares) del 15%.

Nuevo tratamiento

A ese especialista han enviado los padres de Andy las pruebas realizadas al ni?o para que les diga si podr¨ªa ser operado o si su caso ha entrado, como el de su hermano, en un proceso irreversible. Si la respuesta es positiva, se iniciar¨¢n los tr¨¢mites para que el ni?o est¨¦ tambi¨¦n en la lista de espera de este doctor, quien adem¨¢s "est¨¢ investigando un nuevo tratamiento con terapia g¨¦nica, pero que a¨²n est¨¢ en fase de ensayo cl¨ªnico", a?ade Sever.

Para sumarse a los 50.000 donantes espa?oles de m¨¦dula ¨®sea basta con un an¨¢lisis de sangre. En la donaci¨®n se extrae el l¨ªquido de la cadera, seg¨²n explica Sever. La presidenta de la ELA afirma que en Espa?a hay "un caso por cada 100.000" nacidos de leucodistrofia, el nombre general de la enfermedad y de la que uno de sus 15 tipos es la adrenoleucodistrofia.

El colegio Antonio Machado y el Ayuntamiento de Alcobendas "se han volcado" con los ni?os, seg¨²n L¨¢zaro. El n¨²mero de cuenta que ha abierto el colegio es 2038-2843-236000112650; adem¨¢s se ha colgado una web sobre el caso, www.oscarandy.galeon.com.

Azucena Ajenjo, presidenta de la asociaci¨®n de padres del Antonio Machado, explica las iniciativas para recaudar dinero: "El 2 de julio se organiz¨® un campeonato de golf ben¨¦fico en Salamanca" y ayer hubo en el auditorio de Alcobendas una sesi¨®n con magos. Seg¨²n Ajenjo, ya se han conseguido 137.000 euros, destinados a sufragar los cuidados que precisan los ni?os y, si surge la posibilidad, a pagar la operaci¨®n.