La fuga del cautivo

Charlie est¨¢ apresado en su propio cuerpo. ?ste se ha convertido en "un lugar del que no pueden salir sus pensamientos", dice. Padece el s¨ªndrome de cautiverio, una enfermedad neurol¨®gica que afecta todos los movimientos voluntarios del cuerpo, excepto el de los ojos. Puede pensar, escuchar, ver, sentir dolor y caricias. Pero no puede moverse, hablar, ni caminar. Ni siquiera masticar los alimentos. Depende de la traqueotom¨ªa para respirar y de una sonda para alimentarse.

En 1999, Jos¨¦ Carlos Carballo Clavero, a quien su familia llama Charlie, ten¨ªa 33 a?os, se hab¨ªa casado hac¨ªa s¨®lo dos meses y medio, viv¨ªa en una casa nueva en Valladolid y trabajaba de contable en una empresa constructora. Todo le iba bien hasta que una ma?ana, antes de ir a trabajar, sufri¨® un primer infarto cerebral. Unos d¨ªas m¨¢s tarde fue atacado por otro m¨¢s grave, que dej¨® secuelas irreparables.

"Pienso que, de haber muerto, en cierto modo habr¨ªa liberado a mi mujer", escribe Charlie

A ra¨ªz de dos infartos cerebrales en 1999, padece la 'enfermedad del cautiverio'

Seis a?os despu¨¦s, con 39, su vida es radicalmente diferente: vive en una residencia para mayores y all¨ª sus brillantes ojos expresan la vitalidad de su cerebro.

Al principio su ¨²nica forma de comunicarse era el parpadeo, pero con el tiempo logr¨® mover su dedo ¨ªndice de la mano derecha. As¨ª, con la ayuda de un programa inform¨¢tico especial ha escrito El s¨ªndrome de cautiverio en zapatillas, un libro sobre su enfermedad que lo ha convertido en "espectador de excepci¨®n de lo que ocurre a su alrededor".

Los casos de s¨ªndrome "se deben en su mayor¨ªa a un ictus, infartos o hemorragias cerebrales. Suelen ser irreversibles, pero una minor¨ªa de ellos puede recuperar en alguna medida la movilidad, seg¨²n el grado en que est¨¦ da?ado el tronco cerebral", explica el Coordinador de Enfermedades Cerebrovasculares de la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa, Jos¨¦ ?lvarez Sabin.

En Espa?a se registra una media de 120.000 ictus al a?o y unas 900.000 personas que est¨¢n vivas actualmente los han sufrido. Un tercio de ellas padece secuelas importantes, como p¨¦rdida de fuerza, dificultad para hablar, o la afectaci¨®n de la movilidad de la mitad del cuerpo. Los casos extremos, que son muy raros, quedan "atrapados en s¨ª mismos", como Charlie, con todo el cuerpo paralizado. No existe un registro del n¨²mero de casos, pero ?lvarez estima que son menos de 20 en el pa¨ªs.

El s¨ªndrome no fue descrito m¨¦dicamente hasta 1920, pero en 1845 Alejandro Dumas en El conde de Montecristo defini¨® a su personaje Noirtier de Villefort como "Una mente cubierta por un cuerpo sobre el cual ha perdido el poder de hacerse obedecer". Charlie confiesa, en las ¨¦pocas de "m¨¢s baja moral" crey¨® que lo peor era, precisamente, mantener intactas sus facultades mentales. Incluso pens¨® en provocar un accidente que le golpeara la cabeza tan fuerte que le dejase "tonto", para no pensar.La adaptaci¨®n a su nuevo estado ha sido "un camino de altibajos", cuenta. El "mazazo" de enterarse de que su estado ser¨ªa irreversible se lo llev¨® en una consulta al otorrino, cuando le informaron de que no volver¨ªa a hablar. As¨ª, durante su estancia de nueve meses en el Hospital del R¨ªo Hotera, comenz¨® un largo proceso de b¨²squeda de formas de comunicarse.

Al principio, s¨®lo contestaba "si y no" con parpadeos a las preguntas que le hac¨ªan. Luego, junto a su esposa Mar¨ªa Purificaci¨®n, a quien llaman Puri, padres y suegros ide¨® el modelo para "hablar" que usa ahora, basado tambi¨¦n en el parpadeo y el movimiento de cabeza que ahora puede hacer.

En una pizarra, escriben las letras del abecedario divididas en cuatro l¨ªneas. El interlocutor dice orden de las l¨ªneas "primera, segunda..." Charlie cierra los ojos cuando escucha la l¨ªnea en la que est¨¢ la letra que quiere decir. Entonces el interlocutor comienza a decir las letras que est¨¢n en esa l¨ªnea (a, b, c, d... en caso de la primera) y ¨¦l vuelve a parpadear cuando elige una letra... as¨ª hasta que forma una palabra... luego una frase. As¨ª, puede llevar una conversaci¨®n normal con sus familiares que ya se saben de memoria el orden de las letras. A¨²n as¨ª el proceso es lento.

De esta forma se hizo esta entrevista, con Puri como "traductora". Charlie, adem¨¢s de parpadear expresaba sus sentimientos con sus gestos, que no se corresponden con un cuerpo inerte.

Despu¨¦s, gracias a sus cu?ados, Charlie se enter¨® que el Centro Estatal de Autonom¨ªa Personal y Ayudas T¨¦cnicas ofrec¨ªa a un programa para escribir en el ordenador, llamado Predwin, pero, para utilizarlo ten¨ªa que mover un dedo. Est¨¢ convencido que se empe?¨® tanto que logr¨® articular el ¨ªndice de la mano derecha. As¨ª escribi¨®, lentamente, durante un a?o, su libro, que public¨® este verano la editorial Ricoadrados. No es el primer texto de una persona con s¨ªndrome de cautiverio. En 1997, tras quedar "atrapado en s¨ª mismo", Jean Dominique Bauby, un franc¨¦s ex redactor de la revista Elle, dict¨® La escafandra y la mariposa, con s¨®lo el parpadeo del ojo izquierdo.

El s¨ªndrome de cautiverio en zapatillas cumpli¨® su intenci¨®n de "ayudar a otras personas" antes de publicarse. La familia de Javier, un navarro de 39 a?os que sufri¨® un ictus a finales del a?o pasado que lo dej¨® paralizado en un principio, se enter¨® de que Charlie escrib¨ªa sus vivencias y lo contactaron. ?l les envi¨® un borrador. "Saber que s¨®lo con lograr mover un dedo Charlie hab¨ªa podido comunicarse y tener ilusiones, nos dio la esperanza que necesit¨¢bamos", asegura Puri, hermana de Javier. El libro se vende por unos 10 euros en la librer¨ªa de Valladolid El ¨¢rbol de las letras.

Un director de cortometrajes, Miguel Gonz¨¢lez, tras conocer la historia, filmar¨¢ Verbos, un documental protagonizado por Charlie. Gonz¨¢lez asegura que, de conseguir la financiaci¨®n que est¨¢n buscando, terminar¨¢ de rodar antes de finales de este a?o. Charlie dice que su participaci¨®n en el proyecto lo mantiene activo y le sirve como terapia.

Charlie percibe una pensi¨®n que supone el 150% de su salario, unos 2.050 euros. Pero de ellos, 1.900 euros van destinados a pagar la residencia Encinar del Rey, en la que lleva casi tres a?os. Tras la hospitalizaci¨®n y de estar un par de a?os en casa, cuidado por su esposa y padres, Charlie decidi¨® ir a una residencia: as¨ª su esposa podr¨ªa vivir mejor.

Charlie nunca ha pensado en la eutanasia, pero cree que, de haber muerto, "en cierto sentido habr¨ªa liberado a Puri". Si hubiera sabido que enfermar¨ªa, tal vez no se hubiese casado con ella. En cambio, ella es tajante: "No estoy con ¨¦l por caridad, sino por amor", lo que es evidente al verlos juntos.

Al quedar "atrapado en s¨ª mismo" Charlie s¨®lo pudo sobrevivir pensando en su vida pasada, pero asegura que ahora intenta descubrir las cosas que a¨²n puede hacer. "Te ha tocado este tipo de vida, y que aunque est¨¢s realmente enfadado por ello, tienes que intentar que tu existencia sea lo m¨¢s c¨®moda posible y poco a poco vas descubriendo algunos inventos para eso", cuenta. El mejor ejemplo es la inform¨¢tica, que le ha ayudado a comunicarse: Ahora hasta puede "hablar", conectado al ordenador, con una voz electr¨®nica. Tambi¨¦n va a los partidos de balonmano del equipo de Valladolid y el mes pasado, con ayuda de dos amigos, se ba?¨® por primera vez en una piscina. Hac¨ªa m¨¢s de seis a?os que no se met¨ªa ni en una ba?era. "Aunque sean gilipolleces para la mayor¨ªa de la gente, para m¨ª es algo incre¨ªble. Daba por hecho que nunca las volver¨ªa a hacer", cuenta.

Lo que m¨¢s le ilusiona, aunque le suena a imposible, ser¨ªa poder tomar un vuelo a Barcelona y ver La Sagrada Familia, de Gaud¨ª. En su luna de miel, ¨¦l y Puri se prometieron volver ah¨ª. No sab¨ªan lo que pasar¨ªa dos meses y medio despu¨¦s.