Desatendidos y sin esperanza
Espa?a es el ¨²nico pa¨ªs europeo de su nivel que carece de unidades multidisciplinares para la esclerosis lateral amiotr¨®fica
A Javier Cabo Lombana, de 54 a?os, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA), una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras, que son las que transmiten la informaci¨®n final al m¨²sculo. "Empec¨¦ a caerme sin saber por qu¨¦. Y, de la noche a la ma?ana me encontr¨¦ jubilado por gran invalidez, con una enfermedad que no tiene tratamiento curativo y de la que se desconoce su causa. Muchos pacientes se deprimen y optan por el anonimato, otros tenemos ganas de vivir, de luchar y de cuidarnos, pero la Administraci¨®n nos ha metido en un saco de enfermos cr¨®nicos, y ah¨ª nos tiene abandonados".
La ELA afecta a unos 4.000 espa?oles y cada a?o se diagnostican unos 900 nuevos casos. Suele aparecer entre los 40 y los 70 a?os, aunque puede aparecer tambi¨¦n en edades m¨¢s tempranas. Se manifiesta con debilidad, dificultad de coordinaci¨®n en alguna extremidad, cambios en el habla o calambres, y puede llegar a la par¨¢lisis de todos los m¨²sculos. S¨®lo una quinta parte de estos pacientes sobrevive a los cinco a?os del diagn¨®stico. La esperanza de estos pacientes radica en recibir una atenci¨®n integral y optar a ensayos cl¨ªnicos de posibles tratamientos. Pero no disponen de ninguna de estas posibilidades ya que la ¨²nica unidad que exist¨ªa, en el hospital Carlos III de Madrid, ha desaparecido por falta de apoyo institucional.
La falta de unidades especializadas impide a los pacientes acceder en Espa?a a los tratamientos experimentales a trav¨¦s de ensayos cl¨ªnicos
La esperanza de los pacientes radica en recibir una atenci¨®n integral y poder optar a ensayos cl¨ªnicos de posibles tratamientos
Pero esta devastadora enfermedad no ha aplacado el car¨¢cter reivindicativo de Javier, que era director de una oficina de correos y tel¨¦grafos y secretario general de UGT en Alicante. Cuando le comunicaron que no participar¨ªa en m¨¢s ensayos cl¨ªnicos, escribi¨® a la presidenta y al consejero de Sanidad de la comunidad de Madrid, al presidente del Gobierno y a los medios de comunicaci¨®n. Ha recibido cartas de respuesta de los responsables regionales en las que niegan la existencia de esa unidad, pero en una entrevista con el secretario general de Sanidad, Fernando Lamata, logr¨® la promesa de que se intentar¨ªa llegar a un acuerdo con la Comunidad de Madrid para reabrir la unidad.
Fuentes del Servicio Madrile?o de Salud, organismo responsable de la gesti¨®n de los hospitales de Madrid, aseguran que no existi¨® la unidad como tal y remiten al hospital Carlos III para cualquier aclaraci¨®n. Las fuentes del centro hospitalario responden en la misma l¨ªnea asegurando que "la asistencia de los enfermos de ELA de la comunidad de Madrid y de los pacientes que vienen de fuera est¨¢ garantizada". "?Si esa unidad no existi¨® c¨®mo es que me atend¨ªan all¨ª y particip¨¦ en un ensayo cl¨ªnico?", se pregunta Javier. "Nos han estado tratando", contin¨²a, "como enfermos an¨®nimos por la voluntad de los profesionales m¨¦dicos. Tenemos tanto derecho como los pacientes europeos a que nos atiendan adecuadamente en unidades multidisciplinares y a participar en estudios cient¨ªficos. Espa?a es el ¨²nico pa¨ªs de nuestro entorno en el que no existen unidades multidisciplinares de referencia de ELA. Inglaterra tiene cinco, Alemania seis e Italia y Francia cuatro", denuncia.
Pacientes y neur¨®logos nacionales e internacionales reconocen la existencia de esta unidad, que ha dado asistencia integral a cientos de pacientes a lo largo de 14 a?os y han desarrollado proyectos de investigaci¨®n cl¨ªnica, entre ellos algunos con medicamentos experimentales. El Ministerio de Sanidad ha reconocido en un escrito dirigido a Javier Cabo que esta unidad "en la pr¨¢ctica funcionaba como centro de referencia y que desde all¨ª se facilit¨® el acceso a f¨¢rmacos de uso experimental a los afectados a trav¨¦s de la promoci¨®n de ensayos cl¨ªnicos".
"Es cierto que la unidad de referencia no dispon¨ªa de apoyo institucional pero desde el punto de vista pr¨¢ctico funcionaba como tal desde 1990, fecha en la que se cre¨® el Centro Nacional de Investigaci¨®n Cl¨ªnica del Instituto Nacional Carlos III, hoy hospital Carlos III", sostiene Jes¨²s Mora, impulsor de la unidad y responsable del Servicio de Neurolog¨ªa del hospital Carlos III, que se form¨® y trabaj¨® en unidades de ELA y Enfermedad Neuromuscular de prestigiosos centros de EE UU, y que vino a Espa?a a petici¨®n de las autoridades del momento para hacer investigaci¨®n cl¨ªnica en esta dolencia.
Las nuevas l¨ªneas de investigaci¨®n con c¨¦lulas madre han suscitado muchas expectativas en los pacientes. Sin embargo, los avances son muy incipientes y antes de aplicarlos se deber¨¢n solucionar otras barreras m¨¦dicas, cient¨ªficas y t¨¦cnicas. "Antes de los tratamientos con c¨¦lulas madre, se usar¨¢n combinaciones de medicamentos, como ha sucedido con el sida; c¨®cteles en los que la suma de varios f¨¢rmacos puedan retrasar significativamente el avance de la enfermedad, f¨¢rmacos que se desarrollar¨¢n a medida que se vayan conociendo nuevas causas", afirma Jes¨²s Mora, fundador de la Asociaci¨®n Espa?ola de ELA (t¨¦l. 902 14 21 42) y de Fundela (www. fundela.info).
Problemas psicol¨®gicos, sociales y sanitarios
Los resultados preliminares del primer estudio que analiza la situaci¨®n asistencial sanitaria y social de las familias espa?olas afectadas por ELA, en el que han participado 260 pacientes, corrobora que es m¨¢s frecuente en los hombres que en las mujeres, aparece a una edad media de 54 a?os y que las mujeres son las principales cuidadoras de los enfermos. Adem¨¢s, revela que casi un tercio de los pacientes ha consultado al menos con cuatro m¨¦dicos antes de confirmar su diagn¨®stico y que la sanidad espa?ola ofrece escasa o nula asistencia en aspectos como rehabilitaci¨®n o logopedia.
La encuesta, realizada por la Fundaci¨®n Espa?ola para el Fomento de la Investigaci¨®n de la Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (Fundela), revela que esta dolencia produce un fuerte impacto psicol¨®gico en los pacientes y sus familiares. La desesperaci¨®n y la tristeza son las reacciones m¨¢s frecuentes. El 60% de los encuestados toma antidepresivos. Muestra tambi¨¦n que estos pacientes, que tienen grandes problemas de movilidad, realizan la rehabilitaci¨®n (28%) y la logopedia (36,4%), en sus domicilios, y corren con los gastos. La mayor¨ªa de las ayudas t¨¦cnicas (camas articuladas, colch¨®n antiescaras o utensilios de aseo) no est¨¢n financiados por la sanidad p¨²blica.
"Es llamativo que el 72,2% de los pacientes con dificultades en la degluci¨®n no reciba informaci¨®n sobre nutrici¨®n, o que el 56,5% no disponga de asistencia respiratoria mec¨¢nica. Este aparato mejora la supervivencia y evita el temor del paciente de morir ahogado por la noche", dice Teresa Salas, psic¨®loga y coordinadora de Fundela.
La ELA puede ser espor¨¢dica (90% de los casos) o familiar. La primera es de origen desconocido, y de la segunda, no siempre se conoce la causa. El estudio de la variante familiar ha deparado avances prometedores, pues "pueden desvelar los mecanismos da?ados en la ELA espor¨¢dica", explica Jes¨²s Esteban, neur¨®logo del hospital 12 de Octubre de Madrid.
Tu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo
?Quieres a?adir otro usuario a tu suscripci¨®n?
Si contin¨²as leyendo en este dispositivo, no se podr¨¢ leer en el otro.
FlechaTu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo y solo puedes acceder a EL PA?S desde un dispositivo a la vez.
Si quieres compartir tu cuenta, cambia tu suscripci¨®n a la modalidad Premium, as¨ª podr¨¢s a?adir otro usuario. Cada uno acceder¨¢ con su propia cuenta de email, lo que os permitir¨¢ personalizar vuestra experiencia en EL PA?S.
En el caso de no saber qui¨¦n est¨¢ usando tu cuenta, te recomendamos cambiar tu contrase?a aqu¨ª.
Si decides continuar compartiendo tu cuenta, este mensaje se mostrar¨¢ en tu dispositivo y en el de la otra persona que est¨¢ usando tu cuenta de forma indefinida, afectando a tu experiencia de lectura. Puedes consultar aqu¨ª los t¨¦rminos y condiciones de la suscripci¨®n digital.
