"Si no se aprueba la ley en febrero, iremos a Bruselas"

Con dos a?os reci¨¦n cumplidos, Paula lleva ya seis transfusiones de sangre a cuestas. "Se la dan cuando le bajan los niveles de hemoglobina", comenta su madre, Mercedes, que vive en Utiel (Valencia). La ¨²ltima fue en agosto: "Si los valores normales son 12, ella ten¨ªa 4". Las transfusiones y la cortisona son el ¨²nico remedio para hacer frente a la anemia de Diamond-Blackfan que padece Paula, una enfermedad que produce escasez de gl¨®bulos rojos desde el nacimiento. Su curaci¨®n pasa por un trasplante de m¨¦dula o de cord¨®n umbilical de una persona histocompatible. Ni su hermana Andrea, de cuatro a?os y medio, ni sus padres lo son. Y es muy complicado encontrar a alguien que lo sea.

Por eso, Mercedes y su marido Antonio quieren tener un hijo sano y compatible que pueda curar a su hermana. Y la ¨²nica forma de tenerlo es fecundar varios ¨®vulos de Mercedes con semen de Antonio y seleccionar aquellos embriones que cumplan las dos condiciones para tratar a Paula con las c¨¦lulas del cord¨®n umbilical del beb¨¦. Esto es lo que permitir¨¢ la futura ley de reproducci¨®n asistida.

En circunstancias similares se encuentran Rosa y Luis, de Mislata (Valencia). Su hija Luc¨ªa, de dos a?os, tiene anemia de Fanconi, un s¨ªndrome hereditario que se caracteriza por malformaciones cong¨¦nitas y por desarrollar leucemia en la infancia. La expectativa de vida es de siete a?os. De momento, la enfermedad est¨¢ dormida, aunque hace seis meses tuvieron un buen susto cuando las plaquetas bajaron a 90.000 por mil¨ªmetro c¨²bico, cuando el m¨ªnimo en poblaci¨®n sana son 190.000. "Ahora ha remontado, pero lo normal es que cada vez vaya a menos", apunta su madre.

Como Mercedes y Antonio, se est¨¢n planteando desplazarse a la Universidad Libre de Bruselas o el Instituto Gen¨¦tico de Reproducci¨®n de Chicago, dos de los centros de referencia en este tratamiento. "Tengo ya 35 a?os y no puedo perder el tiempo; a esta edad las tasas de ¨¦xito son cada vez menores". Por eso se ha dado dos meses de plazo. "Si no se aprueba la ley en enero o febrero, iremos a Bruselas", la opci¨®n m¨¢s econ¨®mica. "A una pareja conocida les ha costado 42.000 euros en Chicago, y sin alojamiento".

Eugenia, de Valencia, ya se ha sometido a tres intentos en Bruselas para poder tratar a su hija Virginia, de cinco a?os, tambi¨¦n con anemia de Fanconi. S¨®lo en uno obtuvo embriones sanos e histocompatibles, pero el embarazo no sali¨® adelante. "Lo ideal hubiera sido no tener que salir de casa y estar acompa?ada de la familia, en tu casa, sin viajes. Espero que se apruebe pronto la ley".