Lucas gana una batalla
Un ni?o con la enfermedad de Pompe rompe los pron¨®sticos y supera ya los cuatro a?os de edad
"Lo importante es ir ganando tiempo". Para Javier Fern¨¢ndez, el padre de Lucas, ¨¦se es el balance de cuatro a?os de lucha para sacar adelante a un hijo con la rara enfermedad de Pompe, una dolencia gen¨¦tica causada por la falta de una enzima. Esa carencia hace que el ni?o no sea capaz de eliminar el gluc¨®geno, y que ¨¦ste se acumule sobre los m¨²sculos y los pulmones, impidiendo que el peque?o se mueva o respire sin ayuda. "Cuando le diagnosticaron, nos dijeron que ten¨ªa una esperanza de vida de menos de un a?o. Ya la ha multiplicado por cuatro", dice orgulloso su padre, de 39 a?os, que trabaja en el Instituto de Investigaciones Agrarias.
Parte de esa lucha fue conseguir, hace ya m¨¢s de tres a?os, que el Ministerio de Sanidad permitiera que a Lucas se le tratara con un medicamento experimental. El revuelo que mont¨® hizo que la ministra de entonces, Ana Pastor, interviniera y autorizara el ensayo. Por eso Javier vive como un ¨¦xito que ese f¨¢rmaco, llamado Myozyme, haya sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento.
"Sobre todo, se ha conseguido estabilizarle el coraz¨®n. Le acabamos de hacer una ecograf¨ªa y nos han dicho que lo tiene normal", dice su padre por tel¨¦fono desde el hospital Gregorio Mara?¨®n de Madrid, adonde tienen que ir una vez a la semana con su hijo para que le inyecten el f¨¢rmaco.
En estos cuatro a?os, Mar¨ªa, de 36 a?os, madre de Lucas, no se ha separado de ¨¦l ni un minuto. Pero para Javier, la lucha ha merecido la pena. "Es un ni?o feliz. Aunque no puede moverse ni hablar, nos entiende y se comunica con nosotros con la mirada. Como est¨¢ siempre quieto, se fija mucho, y a los tres a?os ya hab¨ªa aprendido a leer con el ordenador", cuenta.
La primera batalla, la de la supervivencia de Lucas, ya est¨¢ superada. Pero ni ¨¦l ni sus padres van a quedarse como est¨¢n ahora. "Hay ensayos de terapia g¨¦nica y con c¨¦lulas madre que pueden ayudar a estos enfermos. Lo importante es que Lucas llegue a tiempo", dice Javier, con esperanza sobre el futuro de su hijo.
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