Los enfermos cr¨®nicos piden participar en la gesti¨®n de la sanidad

Son 251.000, pero su voz no es escuchada en los lugares que deciden acerca de sus vidas. ?sta es la queja del Foro Espa?ol de Pacientes, una organizaci¨®n constituida en 2004 y que integra a asociaciones de enfermos cr¨®nicos que re¨²nen un cuarto de mill¨®n de afiliados. "La ¨²ltima prueba se produjo recientemente en el Congreso, cuando la Comisi¨®n que estudiaba la ley del Medicamento llam¨® a m¨¦dicos, laboratorios, expertos, y en el lugar de los pacientes convoc¨® a la Organizaci¨®n de Consumidores y Usuarios", dijo Albert Jovell, presidente de la citada organizaci¨®n.

Otro ejemplo: el Foro Social que establec¨ªa la Ley de Cohesi¨®n y Calidad del Sistema Nacional de Salud, que fue aprobada por unanimidad en 2003, no se ha reunido ni una vez. Por eso el Foro Espa?ol de Pacientes pide que las leyes sanitarias vayan con un calendario que asegure que se cumplen ¨ªntegras.

Prospectos m¨¢s claros

La organizaci¨®n ha presentado un listado de 20 reclamaciones. Entre ellas destaca la claridad en la informaci¨®n. "Los prospectos de los medicamentos est¨¢n hechos para los m¨¦dicos y los farmac¨¦uticos, pero no para los pacientes", dijo Jovell, quien reclam¨® una "comisi¨®n de lectura" que se asegure de la claridad de los folletos.

En la misma l¨ªnea, el presidente del foro destac¨® que la situaci¨®n en los hospitales es peor. "Se da m¨¢s informaci¨®n en un prospecto que en el consentimiento informado que hay que firmar para recibir un tratamiento tan agresivo como la quimioterapia", dijo.

Otra prueba del abandono que sienten los enfermos es que s¨®lo una comunidad, Madrid, cuenta con la figura del Defensor del paciente. El foro -que en esto coincide con otra organizaci¨®n similar, la Coalici¨®n de Enfermos Cr¨®nicos- pidi¨® que se cree esta figura en todas las comunidades.

Como expertos en el proceso sanitario, el foro es firme defensor de que se informaticen las historias cl¨ªnicas -con los debidos controles que garanticen la confidencialidad- y de que los datos claves se integren en la tarjeta sanitaria. "No se puede hacer responsables a los pacientes, que son muchas veces mayores y con muchos problemas, de explicar todo lo que les pasa a los m¨¦dicos", indic¨® Jovell.

Tambi¨¦n piden que en los hospitales haya un m¨¦dico que se encargue de seguir al paciente durante todo el proceso, y que sea el responsable de comunicarse con el especialista de atenci¨®n primaria del enfermo. "Tiene que haber alguien que se asegure del cumplimiento terap¨¦utico. En algunos pa¨ªses, las enfermeras te llaman a casa para recordarte que tienes que tomarte las pastillas", indic¨® Jovell. Otro aspecto que los pacientes creen que deber¨ªa mejorarse es la formaci¨®n de los m¨¦dicos para comunicarse con ellos.