El lenguaje de Patricia

Patricia H. era una mujer brillante y llena de energ¨ªa que representaba a artistas, dirig¨ªa una galer¨ªa en Long Island y era una buena pintora aficionada. Hab¨ªa criado a sus tres hijos y, cerca de los 60, segu¨ªa llevando una vida activa e incluso, como dicen sus hijas, glamourosa, que inclu¨ªa escapadas a The Village y frecuentes veladas en casa (era una gran cocinera, y a menudo hab¨ªa 20 personas a cenar). Tambi¨¦n su esposo era polifac¨¦tico: locutor de radio, un buen pianista que tocaba en clubes nocturnos y pol¨ªticamente activo. Ambos eran muy sociables.

Sin embargo, en 1989, el marido de Pat muri¨® de un infarto. Ella misma hab¨ªa sido sometida el a?o anterior a una operaci¨®n para reparar una v¨¢lvula da?ada, y estaba en tratamiento con anticoagulantes. Se lo hab¨ªa tomado con calma, pero a la muerte del marido, como explica una de sus hijas, "parec¨ªa aturdida, se deprimi¨® mucho, perdi¨® peso, se cay¨® en el metro, tuvo varios accidentes con el coche, y se presentaba, como perdida, en nuestra casa". Pat siempre hab¨ªa tenido un humor vol¨¢til -"se deprim¨ªa unos d¨ªas y se met¨ªa en cama; despu¨¦s saltaba al estado opuesto, y se iba a la ciudad con miles de compromisos"-, pero ahora se hab¨ªa apoderado de ella una melancol¨ªa permanente.

Cuando, en enero de 1991, no contest¨® al tel¨¦fono dos d¨ªas seguidos, sus hijas se alarmaron y llamaron a un vecino que, con la polic¨ªa de Long Island, entr¨® en la casa de Pat, y la encontr¨® tumbada en la cama inconsciente. Llevaba en coma al menos 24 horas, seg¨²n dijeron a las hijas, y hab¨ªa sufrido una hemorragia cerebral masiva. Ten¨ªa un enorme co¨¢gulo en la mitad izquierda del cerebro, el hemisferio dominante, y se pensaba que no sobrevivir¨ªa.

Tras una semana en el hospital sin experimentar ninguna mejor¨ªa, Pat fue sometida a una operaci¨®n quir¨²rgica como medida desesperada. Los resultados, les dijeron a sus hijas, no se pod¨ªan predecir. De hecho, tras extirpar el co¨¢gulo, la situaci¨®n parec¨ªa al principio extrema. Pat "se quedaba mirando? aparentemente sin ver", seg¨²n una de las hijas. "A veces me segu¨ªa con los ojos, o as¨ª me lo parec¨ªa. No sab¨ªamos qu¨¦ pasaba, si estaba all¨ª". Los neur¨®logos hablan a veces de "estados vegetativos cr¨®nicos", afecciones en las que se conservan ciertos reflejos primitivos, pero nada de conciencia o de percepci¨®n. Dichos estados pueden ser cruelmente tormentosos, porque a menudo da la impresi¨®n de que la persona est¨¢ a punto de recuperar la conciencia; pero con frecuencia esos estados pueden durar meses o a?os. Sin embargo, en el caso de Pat dur¨® dos semanas, y despu¨¦s, como recuerda su hija Lan, "yo ten¨ªa una coca-cola light en la mano, y ella la quer¨ªa. Vi que la segu¨ªa con los ojos. Le pregunt¨¦ si quer¨ªa un sorbo y ella asinti¨®. En ese momento todo cambi¨®".

Pat estaba consciente, reconoc¨ªa a sus hijas, percib¨ªa su situaci¨®n y lo que la rodeaba. Ten¨ªa sus apetitos, sus deseos, su personalidad; pero estaba paralizada del lado derecho y, lo m¨¢s grave, no pod¨ªa expresar sus pensamientos y sentimientos con palabras; s¨®lo pod¨ªa mirar, hacer gestos o se?alar. Tambi¨¦n su comprensi¨®n del lenguaje estaba muy da?ada. Se encontraba, como dicen los neur¨®logos, af¨¢sica.

Afasia significa, literalmente, p¨¦rdida del habla; pero no es el habla como tal lo que se pierde, sino el propio lenguaje: su expresi¨®n o su comprensi¨®n, por completo o en parte. (Por ejemplo, las personas sordas de nacimiento que usan el lenguaje de signos en lugar del habla pueden adquirir una afasia de signos tras una lesi¨®n cerebral o un ictus, una afasia an¨¢loga a la afasia de las personas que hablan).

La afasia no es nada fuera de lo com¨²n. Se calcula que una de cada 300 personas puede sufrir una afasia duradera por culpa de un da?o cerebral, ya sea a ra¨ªz de un ictus, de una herida en la cabeza, de un tumor, etc¨¦tera. Sin embargo, muchos se recuperan total o parcialmente, y hay formas transitorias que pueden producirse durante episodios de migra?a o ataques epil¨¦pticos.

Hay muchas formas distintas de afasia, dependiendo de la parte del cerebro implicada, y normalmente se hace una distinci¨®n general entre las afasias expresivas y las receptivas; si ambas est¨¢n presentes se trata de una afasia global. En sus formas m¨¢s leves, la afasia expresiva se caracteriza por una dificultad para encontrar palabras o una tendencia a usar palabras incorrectas, sin afectar a la estructura general de las frases. En los casos m¨¢s graves, una persona puede ser incapaz de generar frases completas y gramaticalmente correctas, y tal vez pueda emitir s¨®lo palabras aisladas (habla telegr¨¢fica); si la afasia es muy severa, la persona puede quedar medio muda, aunque sea capaz de emitir exclamaciones emocionales de vez en cuando (como "maldita sea" o "vale").

John Hughlings Jackson, uno de los primeros exploradores de la afasia en las d¨¦cadas de 1860 y 1870, consideraba que dichos pacientes carec¨ªan del habla proposicional, y pensaba que hab¨ªan perdido tambi¨¦n el habla interna, de modo que no pod¨ªan hablar o proposicionar ni siquiera a s¨ª mismos. Consideraba, por consiguiente, que en la afasia se perd¨ªa la capacidad del pensamiento abstracto, y en ocasiones comparaba a los af¨¢sicos con los perros.

Scott Moss, un psic¨®logo que a los 43 a?os sufri¨® un ictus que le dej¨® af¨¢sico y paralizado del lado derecho, escribi¨® posteriormente sus experiencias, que en buena medida concordaban con las ideas de Hughlings Jackson respecto a la p¨¦rdida del habla y de los conceptos internos: "Cuando me despert¨¦ al d¨ªa siguiente en el hospital estaba totalmente (globalmente) af¨¢sico. Pod¨ªa entender vagamente lo que otros me dec¨ªan si hablaban despacio y representaban una forma de acci¨®n muy concreta. [?] Yo hab¨ªa perdido por completo la capacidad de hablar, de leer y de escribir. Incluso perd¨ª durante los dos primeros meses la capacidad de usar palabras internamente, es decir, en mi pensamiento. [?] Tambi¨¦n hab¨ªa perdido la capacidad de so?ar. De modo que durante ocho o nueve semanas viv¨ª en un vac¨ªo total de conceptos autoproducidos. [?] S¨®lo pod¨ªa ocuparme del presente inmediato. [?] La parte de m¨ª que faltaba era el aspecto intelectual, el sine qua non de mi personalidad, esos elementos esenciales m¨¢s importantes para ser un individuo ¨²nico. [?] Durante mucho tiempo me vi a m¨ª mismo s¨®lo como un hombre a medias".

Pero Jacques Lordat, un eminente fisi¨®logo franc¨¦s de comienzos del siglo XIX, vivi¨® una experiencia muy distinta, y proporcion¨® una extraordinaria descripci¨®n de la afasia que experiment¨® en carne propia despu¨¦s de un ictus, unos sesenta a?os antes de los estudios de Hughlings Jackson: "A las 24 horas era incapaz de captar m¨¢s que unas cuantas palabras. Las que conservaba resultaban casi in¨²tiles, porque ya no pod¨ªa recordar de qu¨¦ manera ten¨ªa que coordinarlas para transmitir ideas. [?] Ya no consegu¨ªa captar las ideas de otros porque la misma amnesia que me imped¨ªa hablar, me hac¨ªa incapaz de entender los sonidos que o¨ªa con suficiente rapidez como para captar su significado. Por dentro sent¨ªa lo mismo que siempre. Este aislamiento mental, mi tristeza, mi impedimento y la aparente estupidez a la que daba lugar llevaron a muchos a creer que mis facultades intelectuales se hab¨ªan visto mermadas. Sol¨ªa hablar conmigo mismo del trabajo de toda mi vida y los estudios que amaba. Pensar no me causaba dificultad. [?] Mi memoria de los hechos, los principios, los dogmas, las ideas abstractas era la misma que cuando disfrutaba de buena salud. [?] Tuve que aceptar que el funcionamiento interno de la mente pod¨ªa prescindir de las palabras".

Por consiguiente, en algunos pacientes, aunque sean completamente incapaces de hablar o de entender el habla, puede darse una perfecta conservaci¨®n de las capacidades intelectuales: la capacidad de pensar l¨®gica y sistem¨¢ticamente, de planear, recordar, prever y conjeturar. Esto se demostr¨® tambi¨¦n, con gran claridad, en el caso de un paciente al que los m¨¦dicos se refieren como Hermano John, un fraile que se quedaba completamente af¨¢sico durante minutos, en el transcurso de sus ataques epil¨¦pticos. Pero aunque se encontrara completamente privado del lenguaje o del habla interna, el Hermano John era capaz de resolver problemas complejos y situaciones sociales dif¨ªciles, demostrar todas las capacidades caracter¨ªsticas del ser humano aparte del lenguaje. Uno tiene la impresi¨®n de que si Hughlings Jackson hubiera conocido al Hermano John no habr¨ªa podido comparar a los af¨¢sicos con los perros.

No obstante, en la mente popular, y con demasiada frecuencia tambi¨¦n en la mente m¨¦dica, se mantiene la sensaci¨®n de que la afasia es una especie de desastre supremo que, de hecho, acaba con la vida interior de una persona tanto como con su vida externa. Algo por el estilo les dijeron a Dana y Lan, las hijas de Pat. Pod¨ªa experimentar, dijeron los neur¨®logos, una leve mejor¨ªa, pero Pat tendr¨ªa que ser internada en una instituci¨®n el resto de su vida; se acabaron las fiestas, la conversaci¨®n y las galer¨ªas de arte. Todo lo que hab¨ªa constituido la esencia de su vida se hab¨ªa esfumado, y ella llevar¨ªa la vida estricta de una paciente, una interna.

Apenas capaces de iniciar una conversaci¨®n o de contactar con otros, los pacientes con afasia se enfrentan a peligros especiales en hospitales para enfermos cr¨®nicos o residencias. Puede que reciban terapias de todo tipo, pero a su vida le falta la vital dimensi¨®n social, y con frecuencia se sienten intensamente aislados y apartados. Pero hay muchas actividades -juegos de cartas, salidas de compras, cine o teatro, baile o deportes- que no requieren el lenguaje, y que se pueden usar para incluir a los af¨¢sicos a un mundo social de actividades familiares y contacto humano. A veces se usa a este respecto la sosa expresi¨®n "rehabilitaci¨®n social", pero realmente al paciente (como dir¨ªa Dickens) se le est¨¢ "llamando de nuevo a la vida".

Las hijas de Pat estaban decididas a hacer todo lo posible por "devolver al mundo" a su madre, con la vida m¨¢s plena posible que sus limitaciones le permitieran. "Contratamos a una enfermera que le ense?¨® nuevamente a comer sola, a saber estar", dice Lan. "Mam¨¢ se enfadaba, a veces la golpeaba; pero ella, la enfermera, nunca se rend¨ªa. Dana y yo nunca la dej¨¢bamos sola. La sac¨¢bamos de paseo, la llev¨¢bamos en silla de ruedas a mi apartamento? La llev¨¢bamos a restaurantes, o tra¨ªamos comida a casa; la pein¨¢bamos, le hac¨ªamos la manicura? Nunca paramos".

Pat fue trasladada del hospital de casos agudos donde la operaron a una cl¨ªnica de rehabilitaci¨®n, y transcurridos seis meses acabaron llev¨¢ndola al hospital Beth Abraham, en el Bronx, donde la conoc¨ª.

Cuando el hospital Beth Abraham se inaugur¨®, en 1919, se llamaba Residencia Beth Abraham para Incurables, un nombre deprimente que no se cambi¨® hasta la d¨¦cada de 1960. Originalmente acogi¨® a algunas de las primeras v¨ªctimas de la epidemia de encefalitis let¨¢rgica (algunas de las cuales segu¨ªan vivas m¨¢s de 40 a?os despu¨¦s, cuando yo llegu¨¦), y luego se fue ampliando hasta convertirse en un hospital de 500 camas con programas de rehabilitaci¨®n activos encaminados a ayudar a pacientes de todo tipo de afecciones cr¨®nicas: parkinson, demencias, problemas de habla, esclerosis m¨²ltiple, ictus (y cada vez m¨¢s, lesiones traum¨¢ticas provocadas por heridas de bala y accidentes de tr¨¢fico).

Quienes visitan los hospitales de enfermos cr¨®nicos suelen horrorizarse al principio ante la visi¨®n de cientos de pacientes incurables, muchos de ellos paral¨ªticos, ciegos o sin habla. A menudo, lo primero que uno piensa es si vale la pena vivir en esas circunstancias, qu¨¦ tipo de vida pueden llevar estas personas. Uno se pregunta angustiado c¨®mo reaccionar¨ªa ante la perspectiva de quedar discapacitado y entrar en una residencia as¨ª.

Despu¨¦s quiz¨¢ se empiece a ver el otro lado. Aunque no tengan cura, aunque la mayor¨ªa de los pacientes s¨®lo pueda experimentar una mejor¨ªa limitada, a muchos de ellos se les puede ayudar a reconstruir su vida, a encontrar otros modos de hacer las cosas, a aprovechar sus puntos fuertes, a encontrar compensaciones y acomodaciones de todo tipo. Esto, naturalmente, depende del grado y el tipo de da?o neurol¨®gico, y de los recursos internos y externos de cada paciente.

Pero si un hospital cr¨®nico puede ser duro para los visitantes, puede resultar aterrador para un nuevo interno, que a menudo reacciona con horror mezclado con tristeza, amargura o rabia. Cuando vi a Pat, poco despu¨¦s de su admisi¨®n en el Beth Abraham, en octubre de 1991, la encontr¨¦ enfadada y frustrada. Todav¨ªa no conoc¨ªa al personal ni la distribuci¨®n del lugar, y sent¨ªa que se le estaba imponiendo un r¨ªgido orden institucional. Se comunicaba con gestos -apasionados, aunque no siempre comprensibles-, pero todav¨ªa ten¨ªa muy poco habla (al menos con frases gramaticales; seg¨²n el personal, de vez en cuando exclamaba "diablos" o "vete" cuando se enfadaba). Aunque parec¨ªa entender buena parte de lo que se le dec¨ªa, quedaba claro, tras examinarla, que no respond¨ªa a las palabras, sino al tono de la voz, la expresi¨®n facial y los gestos.

Cuando la reconoc¨ª no respond¨ªa a "t¨®quese la nariz", ni dici¨¦ndoselo ni poni¨¦ndoselo por escrito. Pod¨ªa contar -"uno, dos, tres, cuatro, cinco?"- en secuencia, pero no sab¨ªa decir n¨²meros aislados ni contar hacia atr¨¢s. Segu¨ªa teniendo el lado derecho del cuerpo completamente paralizado. Su situaci¨®n neurol¨®gica, anot¨¦ en el informe, era mala: "Temo que no pueda recuperar gran parte de las funciones ling¨¹¨ªsticas, pero ciertamente debe probarse con terapia intensiva del habla, as¨ª como terapia f¨ªsica y ocupacional".

Pat ten¨ªa muchas ganas de hablar, pero se frustraba continuamente cuando, tras enormes esfuerzos por pronunciar una palabra, resultaba no ser la correcta o ser ininteligible. Intentaba corregirla, pero a menudo se volv¨ªa m¨¢s ininteligible con cada intento. Empez¨® a caer en la cuenta, creo, de que quiz¨¢ no recuperar¨ªa la facultad de hablar, y se sumi¨® cada vez m¨¢s en el silencio. Esta incapacidad de comunicarse era para ella, como para muchos pacientes con afasia, mucho peor que tener la mitad del cuerpo paralizada. A veces ve¨ªa a Pat, en el primer a?o despu¨¦s del derrame, sentada sola en el pasillo, o en la sala de d¨ªa para pacientes, privada de habla, rodeada por una especie de penumbra de silencio, con expresi¨®n afligida y desolada.

Pero un a?o despu¨¦s la encontr¨¦ muy mejorada. Entend¨ªa mejor el lenguaje y se comunicaba mejor; no mediante el habla, sino con gestos elocuentes y se?alando. Indicaba, por ejemplo, agitando en¨¦rgicamente un par de entradas, que ir¨ªa al cine s¨®lo a condici¨®n de que pudiera ir tambi¨¦n una amiga suya. Pat estaba menos malhumorada, m¨¢s sociable y era muy consciente de todo lo que ocurr¨ªa a su alrededor.

Esto representaba una enorme mejora social -una mejora en la capacidad para comunicarse-, pero yo no ten¨ªa claro en qu¨¦ medida se deb¨ªa a una verdadera mejora neurol¨®gica. De hecho, los amigos y los familiares de los pacientes af¨¢sicos piensan a menudo que hay m¨¢s recuperaci¨®n neurol¨®gica de la que en realidad se produce, porque muchos de esos pacientes experimentan una potenciaci¨®n compensatoria de otras facultades y destrezas no ling¨¹¨ªsticas, especialmente la capacidad de interpretar las intenciones y lo que quieren decir los dem¨¢s a partir de sus expresiones faciales, inflexiones vocales y tono de voz, as¨ª como los gestos, las posturas y los nimios movimientos que normalmente acompa?an al habla. Dicha compensaci¨®n pueden dar sorprendentes capacidades a los af¨¢sicos, en especial la mejora de la capacidad de captar el artificio histri¨®nico, la ambig¨¹edad o la mentira. Describ¨ª esto en 1985, cuando observ¨¦ a un grupo de pacientes af¨¢sicos que estaban viendo un discurso presidencial por televisi¨®n, y en 2000, Nancy Etcoff y sus colaboradores del hospital General de Massachusetts publicaron un estudio en Nature que demostraba que las personas con afasia ten¨ªan de hecho "una capacidad significativamente mayor que las personas sin disfunciones del lenguaje para detectar mentiras respecto a los sentimientos". Se?alaban que dichas aptitudes necesitaban tiempo para desarrollarse, porque no eran evidentes en un paciente que s¨®lo llevara af¨¢sico unos meses. ?ste parec¨ªa ser el caso de Pat, que inicialmente no era, ni mucho menos, experta en captar las emociones y las intenciones de otros, pero con los a?os hab¨ªa adquirido una incre¨ªble habilidad preternatural. Si los af¨¢sicos pueden llegar a sobresalir en la comprensi¨®n del lenguaje no verbal, tambi¨¦n pueden volverse m¨¢s expertos en la transmisi¨®n de sus propios pensamientos, y Pat estaba empezando ahora a trasladarse hacia una representaci¨®n consciente y voluntaria (y a veces inventiva) de sus sentimientos e intenciones mediante la m¨ªmica.

Pero aunque el gesto y la m¨ªmica, que carecen de la gram¨¢tica y la sintaxis del lenguaje real, no se ven afectados en la afasia, no bastan; s¨®lo proporcionan una capacidad limitada de transmitir proposiciones y significados complejos (a diferencia de un verdadero lenguaje de signos, como el que usan las personas sordas de nacimiento). Estas limitaciones sol¨ªan enfurecer a Pat, pero se produjo un cambio crucial cuando su pat¨®loga del lenguaje, Jeannette Wilkens, descubri¨® que si bien Pat no pod¨ªa leer en voz alta, y tampoco leer una frase, s¨ª reconoc¨ªa palabras individuales (y que, de hecho, su vocabulario era bastante extenso). Wilkens hab¨ªa descubierto esto en otros pacientes af¨¢sicos que empezaban a recuperarse, y hab¨ªa ideado una especie de diccionario, un libro de palabras ordenadas en categor¨ªas de objetos, personas y acontecimientos, as¨ª como estados de ¨¢nimo y sentimientos. Pat siempre ten¨ªa el libro en el regazo o cerca de ella, pasaba las p¨¢ginas r¨¢pidamente con la mano izquierda y se?alaba las palabras que le hac¨ªan falta.

Aunque dicho libro funcionaba a menudo cuando los pacientes estaban encerrados en las sesiones individuales con Wilkens, muchos ten¨ªan dificultades para comunicarse con otras personas, quiz¨¢ porque eran demasiado t¨ªmidos o porque estaban discapacitados por otras afecciones m¨¦dicas o demasiado deprimidos para iniciar el contacto con otras personas. Nada de esto le ocurr¨ªa a Pat, que siempre hab¨ªa sido una persona a la que le gustaba salir y relacionarse: se aproximaba sin problemas a la gente, abr¨ªa su libro por la p¨¢gina correcta, se lo pon¨ªa delante y se?alaba el tema del que quer¨ªa hablar.

La vida de Pat se ampli¨® en todos los sentidos con su biblia, como sus hijas la llaman. Pronto pudo guiar una conversaci¨®n en la direcci¨®n que ella quer¨ªa, una conversaci¨®n que por su parte s¨®lo se desarrollaba mediante gestos y m¨ªmica, y esto ten¨ªa que hacerlo con el brazo izquierdo, porque el derecho segu¨ªa paralizado. Pero, a pesar de esta limitaci¨®n, gesto y m¨ªmica, m¨¢s las categor¨ªas verbales de su libro, le permit¨ªan alcanzar una expresi¨®n extraordinariamente completa y exacta de sus necesidades e ideas. En el hospital se convirti¨® en foco de cotilleo, a pesar de ser incapaz de comunicarse de la manera habitual. Incluso ahora llama a sus hijas "cien veces al d¨ªa", aunque las conversaciones son todas pasivas por su parte, esperando preguntas a las que pueda contestar "s¨ª" (comunica el "s¨ª" con besos), "no" o "vale", o con ruidos de aprobaci¨®n, diversi¨®n, desaprobaci¨®n, etc¨¦tera.

En 1996, cinco a?os despu¨¦s del derrame, su afasia receptiva casi hab¨ªa desaparecido. Entend¨ªa el habla, aunque segu¨ªa sin poder expresarse mediante palabras (ten¨ªa ciertas expresiones fijas como "bienvenido" o "vale", pero era incapaz de nombrar objetos familiares o de pronunciar una frase). Empez¨® a pintar de nuevo, usando la mano izquierda, y era un lince al domin¨®, porque sus sistemas representativos no verbales no estaban afectados. (Hace tiempo que se sabe que la afasia no afecta a la capacidad musical, a las im¨¢genes visuales o a la aptitud mec¨¢nica, e investigadores de Sheffield han demostrado recientemente que el razonamiento num¨¦rico y la sintaxis matem¨¢tica pueden permanecer completamente intactos incluso en pacientes incapaces de entender o producir el lenguaje gramatical).

Con frecuencia se dice que, tras un ictus o una lesi¨®n cerebral, cualquier recuperaci¨®n posible se producir¨¢ en el plazo de 12 a 18 meses. Aunque a menudo pueda ser as¨ª, he visto que esta generalizaci¨®n es falsa en muchos pacientes. Y en las pasadas d¨¦cadas, la neurociencia ha demostrado lo que los m¨¦dicos han observado a menudo: que siempre que el da?o inicial no sea excesivo, el cerebro tiene m¨¢s capacidad de recuperaci¨®n y regeneraci¨®n de lo que antes se cre¨ªa. Hay asimismo m¨¢s plasticidad: una mayor capacidad de las ¨¢reas cerebrales no da?adas para asumir parte de las funciones de las da?adas. Y por encima de todo, hay capacidades de adaptaci¨®n, de encontrar nuevos modos u otras formas, de hacer las cosas cuando la forma original ya no est¨¢ disponible, y a este respecto, las diversas formas de terapia con un paciente despabilado pueden ser de enorme importancia. En el caso de Pat, incluso cinco a?os despu¨¦s de su derrame, not¨¦ que todav¨ªa experimentaba una constante (aunque cada vez menor) mejor¨ªa en su capacidad receptiva, su habilidad para entender el lenguaje.

Pat es la menor de siete hermanos; sus parientes siempre han desempe?ado un papel fundamental en su vida, y a¨²n m¨¢s desde 1993, a?o en que vino al mundo su primera nieta, Alexa, la hija de Lan. Alexa, cuenta Lan, "naci¨® en el Beth Abraham". Visitaba a su abuela con frecuencia, y Pat siempre ten¨ªa un juguete o una atenci¨®n especial para ella. A menudo, Pat le ped¨ªa a Alexa que le llevara unas galletas saladas a un amigo que estaba un poco m¨¢s abajo en el mismo pasillo y que no pod¨ªa caminar. Alexa y sus dos hermanos peque?os, Dean e Eve, est¨¢n fascinados por Pat, y les gusta llamarla a menudo por tel¨¦fono cuando no pueden visitarla. Lan piensa que tienen una relaci¨®n muy activa y muy "normal" con su abuela, una relaci¨®n que todos aprecian profundamente.

Una de las p¨¢ginas del libro de Pat conten¨ªa una lista de estados emocionales (los hab¨ªa escogido de una lista preparada por la pat¨®loga del habla). "Cuando le pregunt¨¦, en 1998, cu¨¢l era su estado de ¨¢nimo predominante, me se?al¨®: 'contenta". Hab¨ªa otros adjetivos en la p¨¢gina de estados de ¨¢nimo, como "furiosa", "asustada", "cansada", "enferma", "sola", "triste" y "aburrida", todos los cuales hab¨ªa indicado, en determinados momentos, en a?os anteriores.

En 1999, cuando le pregunt¨¦ la fecha, se?al¨®: "mi¨¦rcoles, 28 de julio", un poco ofendida, quiz¨¢, de que la hubiera insultado con una pregunta tan sencilla. Indic¨®, usando su biblia, que hab¨ªa estado, en los 12 meses previos, en media docena de musicales, un par de galer¨ªas de arte, y que, ahora que era verano, visitar¨ªa a su hija Lan en Long Island los fines de semana, y, entre otras cosas, iba a nadar. ?Nadar?, pregunt¨¦ incr¨¦dulo. S¨ª, indic¨® Pat; incluso con el lado derecho paralizado, a¨²n pod¨ªa nadar de costado. Hab¨ªa sido una gran nadadora de larga distancia, indic¨®, cuando era joven. Me asombr¨® especialmente en esta visita, ocho a?os despu¨¦s de su derrame, la pulcritud y la riqueza de las experiencias cotidianas de Pat y su voraz amor a la vida despu¨¦s de lo que se podr¨ªa considerar una lesi¨®n cerebral devastadora.

En 2000 me ense?¨® fotos de sus nie-tos. Los hab¨ªa visitado a todos el d¨ªa anterior, el 4 de julio, y hab¨ªan visto los veleros y los fuegos artificiales en televisi¨®n. Estaba ansiosa por ense?arme el peri¨®dico, con una foto de las hermanas Williams jugando al tenis. El tenis, me indic¨®, tambi¨¦n hab¨ªa sido uno de sus deportes favoritos, junto con el esqu¨ª, la equitaci¨®n y la nataci¨®n. Se esforz¨® por ense?arme que se hab¨ªa hecho la manicura, que llevaba una pamela y gafas de sol, y que se iba al patio del hospital.

En 2002 era capaz de pronunciar unas cuantas palabras. Lo consigui¨® mediante el uso de canciones familiares como Happy birthday, que cantaba con Connie Tomaino, la terapeuta musical del Beth Abraham. Pat captaba el sentimiento de la m¨²sica y algunas palabras. Unos minutos despu¨¦s, esto liberaba su voz, y le daba capacidad para decir algunas palabras, a modo de cantilena. Empez¨® a llevar una grabadora con una cinta de canciones conocidas, y as¨ª pod¨ªa poner en funcionamiento sus capacidades ling¨¹¨ªsticas. Lo demostr¨® con "Oh! What a beautiful morning", seguido de un melodioso "buenos d¨ªas, doctor Sacks".

La terapia musical es valios¨ªsima para algunos pacientes con afasia expresiva que, al descubrir que pueden cantar las palabras de una canci¨®n, se convencen de que el lenguaje no est¨¢ completamente perdido, de que en alguna parte de su interior siguen teniendo acceso a las palabras. La cuesti¨®n, por tanto, es si las aptitudes ling¨¹¨ªsticas integradas en la canci¨®n pueden extraerse de su contexto musical y ser empleadas en la comunicaci¨®n. Esto a veces es posible en cierta medida, reintegrando las palabras en una especie de cantilena improvisada.

Pero a m¨ª me pareci¨® que Pat no pon¨ªa su coraz¨®n en esto; ella pensaba que su virtuosismo radicaba en su capacidad como mimo, en su apreciaci¨®n y el uso del gesto. A este respecto hab¨ªa conseguido una habilidad y una intuici¨®n casi equiparables a las de un genio.

La m¨ªmica, la representaci¨®n deliberada y consciente de escenas, ideas, sentimientos, intenciones, etc¨¦tera, mediante gestos y acciones, parece ser un logro espec¨ªficamente humano, como el lenguaje (y quiz¨¢ la m¨²sica). Los simios, que pueden monear o imitar, tienen poca capacidad para crear representaciones m¨ªmicas conscientes y deliberadas.

En Origins of the modern mind, el psic¨®logo Merlin Donald insin¨²a la posibilidad de que la "cultura m¨ªmica" haya constituido una fase intermedia crucial en la evoluci¨®n humana entre la "cultura epis¨®dica" de los simios y la "cultura te¨®rica" del hombre actual. La m¨ªmica tiene una representaci¨®n cerebral mayor y m¨¢s fuerte que el lenguaje, y tal vez esto explique por qu¨¦ se conserva tan a menudo en pacientes que han perdido este ¨²ltimo. Esta conservaci¨®n es la que hace posible para las personas con afasia una comunicaci¨®n extraordinariamente rica, en especial si se puede elaborar, reforzar y combinar con un diccionario, como en el caso de Pat.

Pat siempre tuvo pasi¨®n por comunicarse -"era una mujer que hablaba 24 horas al d¨ªa", dice Dana-, y fue la frustraci¨®n de esta locuacidad lo que le provoc¨® una furia absoluta cuando lleg¨® al hospital, y su intensa motivaci¨®n y ¨¦xito para comunicarse ahora.

A veces, a las hijas de Pat les sigue asombrando su aguante. "?Por qu¨¦ no se deprime, teniendo en cuenta su historial anterior de depresi¨®n?", se pregunta Dana. "Al principio pens¨¦ que no podr¨ªa vivir as¨ª? Pens¨¦ que se clavar¨ªa un cuchillo". Todav¨ªa, de vez en cuando, su madre hace un gesto que parece decir: Dios, ?qu¨¦ ha ocurrido?, ?qu¨¦ pasa?, ?por qu¨¦ estoy en esta habitaci¨®n?, como si todo el horror del derrame hubiera vuelto a golpearla. Pero Pat es consciente de que, en cierto sentido, tuvo mucha suerte, a pesar de que la mitad de su cuerpo sigue paralizada. Tuvo suerte de que el da?o cerebral, aunque extenso, no hubiera debilitado su fuerza mental o su personalidad; suerte de que sus hijas se esforzaran tanto desde el comienzo por mantenerla integrada y activa, y pudieran permitirse pagar asistentes y terapeutas adicionales; suerte tambi¨¦n de encontrar una pat¨®loga del habla que la observaba con sensibilidad y esmero, y que pudiera proporcionarle una herramienta crucial, la biblia, que funciona tan bien.

Pat sigue activa y relacionada con el mundo. Es, como dice Dana, la "ni?a mimada" de la familia, y tambi¨¦n de la planta del hospital. No ha perdido su don para cautivar a las personas -"incluso le ha cautivado a usted, doctor Sacks", dice Dana-, y hasta puede pintar algo con la mano izquierda. Est¨¢ contenta de estar viva y de poder hacer tanto como puede, y por eso, piensa Dana, tiene el estado de ¨¢nimo y la moral tan altos.

Lan se expresa en t¨¦rminos parecidos. "Es como si la negatividad hubiera desaparecido", me comentaba. "Tambi¨¦n es mucho m¨¢s coherente y aprecia m¨¢s su vida y los dones de otras personas. Es consciente de ser una privilegiada, pero esto la hace m¨¢s amable, m¨¢s considerada con otros pacientes que a lo mejor est¨¢n f¨ªsicamente menos discapacitados que ella, pero tambi¨¦n mucho menos 'adaptados' o son menos 'afortunados' y menos 'felices'. Es lo contrario de una v¨ªctima", remacha. "De hecho piensa que ha tenido mucha suerte".

El pasado noviembre, una fr¨ªa tarde de s¨¢bado, me un¨ª a Pat y Dana en una de las actividades favoritas de la primera: comprar en Allerton Avenue, cerca del hospital. Llegamos a la habitaci¨®n de Pat y ya nos estaba esperando con su abrigo preferido puesto.Mientras sub¨ªamos por Allerton Avenue, a rebosar de gente en aquella tarde de fin de semana, vi que la mitad de los tenderos le gritaban: "?Hola, Pat!", cuando ella pasaba por delante en su silla de ruedas. Pat salud¨® con la mano a la joven del herbolario donde compra el zumo de zanahoria y recibi¨® un "hola, Pat" a cambio. Salud¨® a una coreana de la tintorer¨ªa, le lanz¨® un beso, y ¨¦sta le mand¨® otro. Pat pudo transmitirme mediante gestos que la hermana de la mujer sol¨ªa trabajar en la fruter¨ªa.

Entramos en la zapater¨ªa, y all¨ª los deseos de Pat estaban muy claros: quer¨ªa unas botas forradas de piel para el pr¨®ximo invierno. "?Cremallera o velcro?", pregunt¨® Dana. Pat indic¨® que le daba igual, pero se plant¨® con su silla de ruedas delante del escaparate y a rengl¨®n seguido se?al¨®, muy decidida, las que quer¨ªa. Dana dijo: "?Pero si tienen cordones!". Pat sonri¨® y se encogi¨® de hombros, lo cual ven¨ªa a querer decir: ?y qu¨¦ m¨¢s da, ya habr¨¢ alguien que me los ate! No carece de vanidad: las botas ten¨ªan que ser elegantes adem¨¢s de abrigar -?que sea velcro!, daba a entender su expresi¨®n-. "?Qu¨¦ talla? ?Un nueve?", pregunt¨® Dana. No, gesticul¨® Pat dividiendo el dedo: ocho y medio.

Paramos en el supermercado, donde siempre escoge unas cuantas cosas para ella y para otros pacientes del hospital. Pat conoc¨ªa cada pasillo, y r¨¢pidamente cogi¨® dos mangos maduros para ella, un racimo grande de pl¨¢tanos -la mayor¨ªa, indic¨®, para regalar-, unas rosquillas peque?as y, al pasar por caja, tres bolsas de caramelos. (Por gestos me comunic¨® que eran para los hijos de un enfermero de su planta). Al salir, cargados con las compras, Dana me pregunt¨® qu¨¦ hab¨ªa hecho ese d¨ªa. Contest¨¦ que hab¨ªa estado en un congreso sobre helechos, y a?ad¨ª: "Soy amante de las plantas". Pat, que nos oy¨®, hizo un gesto amplio y se se?al¨® a s¨ª misma, indicando: usted y yo, los dos somos amantes de las plantas. "Nada ha cambiado desde el derrame", comenta Dana. "Conserva todos sus gustos y pasiones?". "?Lo ¨²nico es", a?ade sonriendo, "que se ha vuelto una pesada!". Pat se re¨ªa, mostr¨¢ndose de acuerdo con esto.

Paramos en una cafeter¨ªa. Estaba claro que Pat no ten¨ªa ninguna dificultad con el men¨², e indic¨® que no quer¨ªa patatas panaderas, sino patatas fritas normales, y pan integral. Despu¨¦s de comer se pint¨® cuidadosamente los labios -"?qu¨¦ presumida!", exclam¨® Dana con admiraci¨®n-. Dana se preguntaba si podr¨ªa llevarse a su madre a un crucero. Yo mencion¨¦ los gigantescos barcos de crucero que hab¨ªa visto entrar y salir de Cura?ao, y Pat, intrigada, pregunt¨® si zarpaban de Nueva York. Intent¨¦ dibujar un barco en mi cuaderno; Pat se ech¨® a re¨ªr y, con la mano izquierda, pint¨® uno mejor.

Traducci¨®n de News Clips.