Luc¨ªa, ?quieres que te cuente lo que tienes?

"?T¨² quieres que te cuente lo que tienes?", le pregunt¨® su madre a Luc¨ªa, mientras preparaban la cena una noche cualquiera cuando ella ten¨ªa 12 a?os. "Pues vale", respondi¨® la ni?a. Llevaba tomando medicaci¨®n dos veces al d¨ªa desde que naci¨®. Pensaba que era por falta de hierro. Averigu¨® entonces que ten¨ªa el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). "No lo hab¨ªa o¨ªdo en la vida", relata Luc¨ªa, que ahora tiene 18 a?os. "No supe a qu¨¦ se refer¨ªa hasta que me dijo que podr¨ªa desarrollar sida [s¨ªndrome de inmunodeficiencia adquirida]. Eso s¨ª que me sonaba, y muy mal por cierto. Aparecieron ante m¨ª todas las connotaciones sociales negativas".

Su madre le explic¨® en qu¨¦ consist¨ªa el virus. Muchos aspectos de su vida cobraron sentido despu¨¦s de la revelaci¨®n. Entendi¨® la importancia que hab¨ªa tenido siempre tomar las medicinas y la raz¨®n del fallecimiento de su padre cuando ella ten¨ªa cuatro a?os: el sida. Hasta ese d¨ªa, pensaba que hab¨ªa muerto de c¨¢ncer.

Los ni?os con VIH se encuentran bien y tienen un pron¨®stico de vida excelente

En Espa?a, desde 1981 ha habido 920 casos de sida infantil por transmisi¨®n vertical (madre-hijo), seg¨²n el Ministerio de Sanidad. Pero no existe un registro centralizado de ni?os que, sin llegar a desarrollar el s¨ªndrome, nacen con VIH. Hay datos regionales. En la Comunidad de Madrid, a finales de 2005 hab¨ªa 250 menores infectados. El 52,4% de ellos, mujeres. El 25%, con m¨¢s de 15 a?os. En Andaluc¨ªa, desde 1987 han nacido 115 beb¨¦s con el virus. Se calcula que en todo el pa¨ªs hay aproximadamente 850 ni?os y adolescentes en esta situaci¨®n. El n¨²mero de casos ha descendido espectacularmente en los ¨²ltimos a?os, gracias a la profilaxis durante el embarazo, parto y periodo neonatal de las madres seropositivas.

Para evitar la transmisi¨®n al reci¨¦n nacido, a partir del segundo trimestre de gestaci¨®n se da tratamiento antirretroviral a la madre. Cuando el ni?o nace, recibe durante seis semanas medicaci¨®n oral y se proh¨ªbe la lactancia materna. Siguiendo estas pautas, la posibilidad de que el beb¨¦ se infecte es menor del 2%.

Luc¨ªa tiene un aspecto f¨ªsico espl¨¦ndido. Rebosa energ¨ªa. Estudia primer a?o de Educaci¨®n Social en la universidad y nunca ha tenido problemas de salud. Los antirretrovirales de alta eficacia que se generalizaron entre 1996 y 1997 en Espa?a han logrado que los seropositivos tengan una buena calidad de vida. El virus ya no tiene por qu¨¦ ser mortal. Ella naci¨® en 1987, pr¨¢cticamente cuando aparecieron los primeros f¨¢rmacos. "Las pastillas que tomaba al principio ten¨ªan muchos efectos secundarios, pero desde hace varios a?os estoy perfecta", explica. "Tengo mogoll¨®n de defensas".

"Los ni?os con VIH se encuentran bien y ahora tienen un pron¨®stico de vida excelente", explica Jos¨¦ Tom¨¢s Ramos, pediatra del hospital 12 de Octubre de Madrid. En esta unidad se atiende a unos 80 menores seropositivos. Lo peor, los efectos secundarios de las medicinas. "El m¨¢s frecuente es un aumento de los l¨ªpidos en el organismo, lo que puede suponer un alto nivel de colesterol o de triglic¨¦ridos", indica Ramos. Aproximadamente un 25% de los chicos tiene lipoatrofia o lipodistrofia: acumulaci¨®n o reducci¨®n irregular de la grasa corporal en algunas zonas como el cuello, la cara, los gl¨²teos o el abdomen. Luc¨ªa, por ejemplo, durante una ¨¦poca vio c¨®mo le adelgazaba demasiado la cara. "Pero me cambiaron las pastillas y se me pas¨®", asegura. Algunas comunidades aut¨®nomas como Andaluc¨ªa y el Pa¨ªs Vasco incluyen dentro de las prestaciones sanitarias la operaci¨®n para corregir este problema. Si no, la opci¨®n es la sanidad privada, donde puede costar entre 1.000 y 3.000 euros dependiendo del caso concreto del paciente.

Por lo general, los padres no cuentan a sus hijos que tienen VIH hasta la adolescencia. A partir de los 12 a?os es cuando empiezan a hacer m¨¢s preguntas sobre las medicinas que toman y hay que darles una explicaci¨®n. "A veces los padres no se atreven a hacerlo" se?ala Gim¨¦nez. "En estos casos, piden ayuda al m¨¦dico y al psic¨®logo y somos nosotros quienes se lo decimos al ni?o, en presencia de los padres, claro. ?stos suelen sentir un gran alivio cuando su hijo lo sabe, cuando por fin pueden compartir la olla a presi¨®n". ?C¨®mo reaccionan los chavales? "Lo que m¨¢s les sorprende es saber que su salud no es perfecta, porque ellos se sienten sanos", explica. "Cuando les pregunto qu¨¦ saben del sida, me dicen que es una enfermedad de ni?os africanos. Y no suelen tener ni idea de qu¨¦ es el VIH".

Luc¨ªa, despu¨¦s de enterarse de la existencia del virus, habl¨® con su doctora. Quer¨ªa saber, por ejemplo, si podr¨ªa tener hijos. "Me tranquiliz¨® mucho saber que s¨ª", expresa con una sonrisa. "Hay ni?os que hacen muchas preguntas y otros que ninguna, pero es b¨¢sico darles toda la informaci¨®n", afirma el pediatra Ramos. El equipo m¨¦dico les explica qu¨¦ es el VIH, c¨®mo son los f¨¢rmacos y su importancia. "Si alguno de sus padres ha fallecido, preguntan si ellos van a morir tambi¨¦n", indica Ramos. Una vez dadas todas las explicaciones m¨¦dicas pertinentes, se suelen quedar tranquilos.

Psic¨®logos, m¨¦dicos y ni?os infectados coinciden en que todav¨ªa hay mucha desinformaci¨®n. "Hay gente que a¨²n cree que el VIH se puede 'contagiar' con un mordisco o compartiendo un caramelo", se?ala la psic¨®loga Gim¨¦nez. Primer error. Ling¨¹¨ªstico. El virus no se contagia; se transmite; y exclusivamente por relaciones sexuales sin protecci¨®n, por v¨ªa parenteral (por el uso compartido de agujas o jeringuillas con sangre infectada) y de madre a hijo. Un error com¨²n es confundir VIH y sida. El virus debilita las defensas del organismo, pero no es una enfermedad. Cuando se habla de sida, se hace alusi¨®n a personas con infecci¨®n por VIH en fase avanzada, cuando el sistema inmunol¨®gico se ha destruido y el organismo se ha hecho vulnerable. "Con los f¨¢rmacos actuales, la posibilidad de que un ni?o con VIH desarrolle sida es remota", afirma el pediatra Ramos.

"Un problema m¨¢s social que f¨ªsico". As¨ª define Luc¨ªa el virus que la acompa?a desde reci¨¦n nacida. "Te hace sentir peor lo que la sociedad piensa que lo que pasa en tu organismo. VIH suena a muerte, a droga". Durante algunos a?os, Luc¨ªa no cont¨® a nadie que lo ten¨ªa. Y lo pas¨® mal. Escuchaba comentarios en clase del tipo de que la gente con sida tendr¨ªa que llevar un cartelito para que los dem¨¢s no se acercaran a ellos. "Y con 17 a?os me dio por leer recortes de prensa de 2001 en los que dec¨ªa que los primeros adolescentes que hab¨ªan nacido con VIH ya hab¨ªan muerto. Fue un trago que no veas. Habl¨¦ con mi doctora y me puse a llorar, estaba muy nerviosa. Me sent¨ªa fatal. ?nica. Desesperada". Al recordar esta ¨¦poca, tartamudea. Se pone tensa por primera vez en toda la conversaci¨®n.

Por recomendaci¨®n de su doctora, Luc¨ªa llam¨® a Ana Ruth Bernardo, entonces psic¨®loga de la asociaci¨®n Apoyo Positivo, que le "cambi¨® la vida". "Me quit¨® todos los prejuicios que ten¨ªa encima y me recomend¨® que lo contara", relata. Qued¨® con sus dos mejores amigas y les dijo que ten¨ªa VIH. "Tard¨¦ como dos horas y llor¨¦ mucho. Al final me dijeron: '?Qu¨¦ cre¨ªas que ¨ªbamos a dejar de hablarte o algo as¨ª?". Primera prueba superada. Se fue animando y lo comparti¨® con m¨¢s amigos. Ahora est¨¢ feliz, y se nota. "Si me pongo a llorar y digo 'pobrecita de m¨ª', no puedo pretender que la gente me siga tratando igual".

Luc¨ªa no se llama Luc¨ªa. En este reportaje no quiere aparecer con su nombre y apellidos, ni en una foto. S¨®lo cuenta que es seropositiva a quien cree que "se lo merece". "Ya s¨¦ que dar la cara ser¨ªa una forma de normalizar la enfermedad, pero no me apetece; todav¨ªa hay mucho estigma social", reflexiona. Hace cinco meses le dijo a su reci¨¦n estrenado novio que ten¨ªa VIH. "Puedes dejar de temblar", fue la contestaci¨®n del chico. "Me da exactamente igual".