Eugenia tendr¨¢ un beb¨¦ para salvar a su hija

"Me siento como si hubiera alcanzado la meta. Agotada, pero he llegado". Eugenia, valenciana de 44 a?os, es una de las tres mujeres que ayer recibieron la autorizaci¨®n definitiva para concebir in vitro un beb¨¦ mediante un proceso de selecci¨®n gen¨¦tica de embriones. El objetivo es curar a su hija, de cinco a?os, que padece anemia de Fanconi, una enfermedad hematol¨®gica que ya est¨¢ mermando su capacidad de producir c¨¦lulas sangu¨ªneas. "Est¨¢ grave, pero puede aguantar el tiempo suficiente como para someterse al tratamiento", comentaba ayer su madre a este diario. La peque?a necesita un trasplante de c¨¦lulas madre compatibles del cord¨®n umbilical de su futuro hermano que pueda devolver la funcionalidad a la m¨¦dula. Y la cuenta atr¨¢s para comenzar este proceso, sin garant¨ªa de ¨¦xito, empez¨® ayer. Junto a ella, hay otras dos mujeres, una de Murcia de 29 a?os y otra de Salamanca, de 34, que andar¨¢n este mismo camino. En estos casos, para curar a dos ni?as de un a?o de beta talasemia mayor, una enfermedad en la que se degradan los gl¨®bulos rojos y tambi¨¦n produce anemia.

La hija de Eugenia "est¨¢ grave, pero podr¨¢ esperar hasta recibir el trasplante de cord¨®n"

"Ser¨¢ la ¨²ltima oportunidad, no podremos pagar otro tratamiento"

Eugenia recibi¨® el anuncio ayer por tel¨¦fono pasadas las 14.30. El consejero de Sanidad valenciano, Rafael Blasco, le comunic¨® que era una de las tres elegidas, despu¨¦s de que el Ministerio diera previamente el visto bueno. "Estoy emocionada, muy contenta", se?al¨® instantes despu¨¦s. La noticia llegaba despu¨¦s de "cuatro a?os luchando" por conseguir acceder al tratamiento. "Bueno, luchando llevo cinco a?os, desde que naci¨® la peque?a", correg¨ªa sobre la marcha.

Esta mujer sabe perfectamente el camino que le queda por recorrer. Primero se someter¨¢ a una fecundaci¨®n in vitro convencional, de la que se obtendr¨¢n varios embriones. No todos servir¨¢n, s¨®lo los que cumplan dos condiciones: estar libres de la enfermedad gen¨¦tica de la hermana y ajustarse a unos requisitos de compatibilidad de tejidos que eviten el rechazo tras el trasplante. Tres de cada 16 embriones obtenidos en pacientes con estas enfermedades son sanos y compatibles, como se?ala Ana Cervero, del departamento de diagn¨®stico gen¨¦tico preimplantacional del Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI), el centro que ha gestionado las solicitudes de las familias.

Si ha habido suerte, se transferir¨¢ el embri¨®n obtenido al ¨²tero de Eugenia para que anide y salga adelante; algo que tampoco sucede siempre. El ¨¦xito de un tratamiento convencional de reproducci¨®n asistida es, como mucho, del 35% o 40%.

Eugenia ya sabe todo esto. Como suele ser com¨²n, son las madres las que llevan el peso del tratamiento de sus hijos. Y la precisi¨®n con la que se expresa permite hacerse una idea de las horas que ha pasado en consultas de hematolog¨ªa, gen¨¦tica, ginecolog¨ªa o en el pediatra. El ¨²ltimo a?o ha sido especialmente intenso. Entre junio de 2005 y el mismo mes de 2006, se ha sometido a seis ciclos en Bruselas, acompa?ada por el padre de su hija -el material gen¨¦tico tiene que ser id¨¦ntico al de la peque?a- ninguno de los cuales acab¨® bien.

Hasta mayo de este a?o, la ley espa?ola no permit¨ªa aplicar la t¨¦cnica de selecci¨®n gen¨¦tica de embriones con la finalidad de salvar a un hermano. S¨®lo se pod¨ªa recurrir a este procedimiento para tener hijos sanos. La aprobaci¨®n de la Ley de Reproducci¨®n Asistida levant¨® la prohibici¨®n que exist¨ªa, lo que ha abierto un horizonte de esperanza al centenar largo de familias que el Ministerio de Sanidad estima que se encuentran en la misma situaci¨®n que Eugenia.

Lo m¨¢s cerca que estuvo de concebir un hermano para curar a su hija fue en el segundo intento. Entonces concibi¨® un embri¨®n sano y compatible pero desgraciadamente, no lleg¨® a implantarse y no hubo gestaci¨®n. Luego llegaron otras cuatro tentativas, hasta que los propios especialistas del centro le recomendaron que abandonara. "Fue por estr¨¦s", recuerda. "Baj¨® la calidad de los embriones y lo achacaron a la tensi¨®n. Es muy duro estar fuera de casa, sin el abrigo de tu entorno, con la preocupaci¨®n por si todo sale bien... Lleg¨® un momento que no compensaba". En total, gast¨® unos 20.000 euros s¨®lo en el tratamiento cl¨ªnico, sin contar pasajes de avi¨®n y estancia.

Ahora, tampoco le va a salir gratis. El IVI, un centro privado, es de los pocos capaces de gestionar todo el tratamiento, y el ¨²nico con instalaciones y laboratorios propios. De ah¨ª que haya sido la instituci¨®n que haya monopolizado la presentaci¨®n de solicitudes al Ministerio de Sanidad. Y que tenga otras 40 peticiones en cartera. En funci¨®n de cada caso, un tratamiento de este tipo est¨¢ entre los 6.000 y los 9.000 euros. "Ser¨¢ la ¨²ltima oportunidad, no podemos pagar otro", apuntaba ayer Eugenia. Por eso, reclamaba que la sanidad p¨²blica se haga cargo de estos casos, ya sea en sus propios hospitales -el consejero valenciano dijo ayer que lo estudiar¨¢- o pagando los tratamientos. "Si no sucede esto, s¨®lo ser¨¢ una opci¨®n v¨¢lida para personas con elevada capacidad adquisistiva", comentaba, "tampoco somos tantos casos, y estamos hablando de salvar vidas".

Si todo sale bien, en el plazo de algo menos de un a?o, la pareja podr¨ªa tener un beb¨¦ compatible. Entonces, habr¨ªa llegado el momento de trasplanterle las c¨¦lulas madre -progenitores hematopoy¨¦ticos- del cord¨®n umbilical de su hermano reci¨¦n nacido. Es un tratamiento agresivo por el que mediante quimioterapia se deja la m¨¦dula preparada para que las c¨¦lulas de cord¨®n aniden y la regeneren, de forma que pueda volver a generar gl¨®bulos rojos, blancos y plaquetas sanos. En caso contrario, se deber¨ªa acudir a los bancos de cord¨®n o de m¨¦dula para realizar el mismo tratamiento pero con niveles de compatibilidad inferiores.

A lo largo de los ¨²ltimo a?os Eugenia ha desarrollado la capacidad de "vivir el presente", como ella dice. "Hay que tener la capacidad de disfrutar de lo que tenemos hasta que sea posible", indica al concluir: "he aprendido a afrontar las situaciones dram¨¢ticas".