"Es alentador que alguien lo haya logrado"

"Resulta alentador saber que alguien lo haya conseguido ya, te sientes como si alguien te abriera el camino". Carlos Coy, de 35 a?os, y su esposa, Andrea, de 19, son una de las tres parejas -de la treintena que lo hab¨ªan pedido- a las que el Ministerio de Sanidad ha autorizado someterse a un proceso de selecci¨®n gen¨¦tica de embriones para tener hijos que sirvan de donantes de sus hermanos enfermos. Ellos quieren curar a la peque?a Andrea, de dos a?os, de beta talasemia mayor, la misma enfermedad de la sangre que ten¨ªa la ni?a de Canarias que se ha curado gracias a la sangre de cord¨®n de su hermana. De ah¨ª las esperanzas que les ha abierto este caso. "Saber que otros han pasado por aqu¨ª te da una sensaci¨®n de pisar terreno firme", comenta Carlos.

"Angustia, angustia y angustia" fue la primera reacci¨®n ante la enfermedad de la ni?a

"Angustia, angustia y angustia" fue la primera reacci¨®n frente a la beta talasemia. "Al principio lo pasas muy mal" relata Carlos. La enfermedad se trata con transfusiones para combatir la anemia que provoca, pero a medio plazo la acumulaci¨®n de hierro v¨ªa intravenosa en el cuerpo deriva en da?os irreparables. "Cuando te comentan todo esto, miras a largo plazo y todo lo ves negro, ves el final". Por eso, todas las noches, cuando Andrea est¨¢ ya dormida, sus padres le inyectan una bomba subcut¨¢nea con medicaci¨®n para eliminar el hierro y paliar sus efectos. "Apenas se entera, nota el pinchazo pero sigue durmiendo enseguida".

Cuando Carlos tuvo el diagn¨®stico no sab¨ªa nada de esto. Y para informarse, se zambull¨® en Internet, de donde dice que ha obtenido la mejor informaci¨®n. Despu¨¦s del impacto inicial, se trataba de saber qu¨¦ era la betatalasemia y las consecuencias de la enfermedad. Los datos m¨¢s completos los obtuvo de la web argentina fundatal.org. Luego se puso en busca de la curaci¨®n. Y en la red top¨® con el Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI) que le inform¨® de la posibilidad, una vez lo aprobara la ley, de concebir embriones por fecundaci¨®n asistida y seleccionar aquellos que estuvieran sanos y compatibles para servir de donante.

Esto fue el invierno pasado. En mayo, el Gobierno aprob¨® la ley que autoriz¨® esta t¨¦cnica y presentaron su solicitud. Su caso super¨® las distintas cribas de los organismos encargados de seleccionar a las parejas que se someter¨¢n al proceso. Hubo mucha tensi¨®n y, por encima de todo, Carlos destaca que se sinti¨® muy solo. Primero, al haber tenido ¨¦l mismo que buscar la soluci¨®n a la enfermedad de su hija, y luego por la falta de informaci¨®n a lo largo del proceso, desde que en mayo se autoriz¨® la ley, hasta que finalmente se anunci¨® en diciembre a las familias elegidas. "Estamos hablando de salvar vidas de ni?os, no es una solicitud de ayudas econ¨®micas; entiendo que debe haber una supervisi¨®n de expertos, pero se ha hecho demasiado largo", comenta, "he echado en falta informaci¨®n, un tel¨¦fono al que llamar y que me pudiera orientar".

Ahora respiran esperanzados. "Hemos conseguido una doble alegr¨ªa: vamos a tener otro ni?o con la certeza de que ser¨¢ sano y, adem¨¢s, que puede curar al otro enfermo". En pocas semanas, Andrea comenzar¨¢ el tratamiento hormonal previo al proceso de fecundaci¨®n in vitro. Luego habr¨¢ que cruzar los dedos: esperar que alguno sea compatible, que implante al ser transferidos en el ¨²tero y que el trasplante vaya bien. Nada que no sepan: "Vienen momentos dulces y duros".