Una ni?a canaria recibe un trasplante de una hermana seleccionada gen¨¦ticamente

Mar¨ªa naci¨® para salvar a su hermana. En 2004 fue concebida gracias a un programa de selecci¨®n gen¨¦tica de embriones en Estados Unidos, y en septiembre pasado, un trasplante de las c¨¦lulas de su cord¨®n umbilical realizado en el hospital Sant Pau de Barcelona repobl¨® la m¨¦dula de su hermana Clara, de 14 a?os, y acab¨® con la enfermedad de la sangre que padec¨ªa y que limitaba su expectativa de vida a los 30 a?os. Es el primer caso en Espa?a de trasplante realizado con una ni?a concebida tras un proceso de selecci¨®n gen¨¦tica. Ahora, despu¨¦s del tratamiento y tres meses de hospitalizaci¨®n, Clara est¨¢ recuper¨¢ndose en su casa de Tenerife. Otras parejas esperan en Espa?a emprender el mismo proceso.

"El trasplante es lo m¨¢s duro, tienes miedo, no sabes d¨®nde se mete tu hija, si funcionar¨¢"

"Es importante que la gente sepa que, aunque es un proceso dif¨ªcil, no es imposible"

Mar¨ªa acaba de despertar de la siesta. Tiene un a?o y medio, los ojos oscuros y el pelo medio revuelto. Era un embri¨®n de pocos d¨ªas cuando fue elegida para curar a su hermana. En septiembre del a?o pasado, la sangre de su cord¨®n umbilical repobl¨® la maltrecha m¨¦dula de Clara, de 14 a?os, y acab¨® con la rara enfermedad de la sangre que padec¨ªa y que, en el mejor de los casos, limitaba su expectativa de vida a los 30 a?os. Ajena a todo, la peque?a bosteza en su carrito como si nada.

Mar¨ªa naci¨® para salvar a Clara. Fue concebida en una placa de laboratorio en un centro de reproducci¨®n asistida de Chicago en noviembre de 2004 junto a otros nueve embriones. Era la tercera vez que sus padres intentaban tener un hijo que sirviera de donante mediante un programa de selecci¨®n gen¨¦tica de embriones. De los nueve ¨®vulos fecundados, s¨®lo dos cumplieron los requisitos que se necesitaban para poder ayudar a Clara: no haber heredado su enfermedad, la beta talasemia mayor, y tener sus mismos factores de compatibilidad de tejidos (histocompatibilidad), de forma que, cuando se le trasfundieran las c¨¦lulas de cord¨®n de Mar¨ªa para sanar su m¨¦dula, no fueran rechazadas. Los dos embriones fueron seleccionados y se transfirieron al ¨²tero de su madre, pero s¨®lo uno, Mar¨ªa, sali¨® adelante.

Naci¨® en agosto de 2005, y un a?o despu¨¦s, tuvo lugar el trasplante de c¨¦lulas de cord¨®n umbilical, que coordin¨® la doctora Isabel Badell en el hospital Sant Pau de Barcelona. El primero con una ni?a concebida tras un proceso de selecci¨®n gen¨¦tica de embriones del que hay noticia en Espa?a, como apunta Badell, que preside la Sociedad Espa?ola de Hematolog¨ªa Pedi¨¢trica.

Despu¨¦s de un duro tratamiento y tres meses de hospitalizaci¨®n, Clara est¨¢ en casa recuper¨¢ndose y cogiendo fuerzas para reemprender una vida normalizada, lejos de las transfusiones peri¨®dicas que necesitaba para vivir. Y mientras tanto, Mar¨ªa se pega unas siestas de campeonato.

Ni Clara ni Mar¨ªa se llaman as¨ª. Su padre, de 41 a?os, y su madre, de 39, prefieren ocultar sus nombres, as¨ª como el de una tercera hija de 12 a?os. Pero esta familia de Tenerife desea dar a conocer su caso. "Al fin y al cabo, nosotros nos enteramos por los medios de comunicaci¨®n de que exist¨ªa esta posibilidad", relata su padre. "Es importante que la gente que se encuentra en una situaci¨®n como la que nosotros hemos pasado sepa que, aunque es un proceso dif¨ªcil, no es imposible", apunta su mujer desde el sal¨®n de su casa. Clara asiste t¨ªmidamente a la conversaci¨®n sentada entre su padre y su madre. Lleva la cabeza cubierta por un gorro que esconde los efectos de la radioterapia. La primera noticia que tuvieron de la posibilidad de concebir un hijo que pudiera servir de donante fue en 2002, viendo un informativo de televisi¨®n. "Envi¨¦ un correo electr¨®nico al m¨¦dico ingl¨¦s que sal¨ªa en la informaci¨®n" recuerda el padre. "Y el especialistanos remiti¨® al Reproductive Genetic Institute (RGI) de Chicago".

La t¨¦cnica estaba prohibida en Espa?a hasta que, el mes de mayo del a?o pasado, las Cortes aprobaron la nueva ley de reproducci¨®n humana asistida. Pero cuando supieron de ella, ni se planteaba regular esta posibilidad. En septiembre de 2002, la pareja ya estaba en el Chicago dispuesta a someterse a los estudios gen¨¦ticos preliminares.

En 2003 fue el primer intento. Los resultados fueron alentadores, con 18 embriones. Pero ninguno de ellos result¨® ser sano y compatible. "Fue un gran chasco, se pasa muy mal cuando no sale, sientes una gran impotencia", rememora la madre de las ni?as. "Es muy duro pagar tanto para nada". Cada intento cuesta 12.000 d¨®lares (unos 9.300 euros al cambio actual), a los que hay que sumar los 5.000 del estudio inicial, y sin ninguna garant¨ªa de ¨¦xito. Luego lleg¨® el segundo ciclo, a principios de 2004, y hubo m¨¢s suerte. Uno de los diez embriones obtenidos era compatible y se transfiri¨®, pero no lleg¨® a implantarse. La tercera tentativa fue en noviembre de 2004. De los nueve embriones, dos eran compatibles con Clara y anid¨® uno. "Y vaya si implant¨®", apunta la madre de Mar¨ªa con media sonrisa en su rostro. Despu¨¦s de la transferencia de los embriones, se dejan pasar diez d¨ªas para saber si saldr¨¢n adelante. Son unos d¨ªas que pasan muy despacio. Pero especialmente lenta fue la hora que transcurri¨® entre el env¨ªo del fax con los resultados del an¨¢lisis y la respuesta de la cl¨ªnica estadounidense. Minutos y segundos interminables. "Est¨¢bamos pegados al tel¨¦fono, llamamos hasta cuatro veces de la tensi¨®n que ten¨ªamos encima". Se trata de una cuesti¨®n fundamental y no se admiten errores: "Imag¨ªnate si se equivocan, ya sabes, all¨ª casi son m¨¢s abogados que m¨¦dicos". Con el resultado afirmativo se desat¨® "la locura", como recuerda la madre de las ni?as

Mar¨ªa naci¨® en agosto de 2005. Tres semanas antes de salir de cuentas, para evitar riesgos, sus padres se trasladaron desde Canarias a Barcelona, donde todo estaba preparado para la extracci¨®n de la sangre de cord¨®n. Incluso ten¨ªan que llevar a todas partes una mochila con todo el material sanitario que requiere esta operaci¨®n, por si el parto llegaba de improviso. Esas c¨¦lulas ten¨ªan que salvar la vida de Clara y no pod¨ªan echarse a perder bajo ning¨²n concepto, era un tesoro demasiado valioso.

La ¨²nica sorpresa que hubo en el parto fue el sexo de la reci¨¦n nacida, que sus padres no hab¨ªan querido saber hasta el final. Ya s¨®lo quedaba una etapa por cubrir: el trasplante. "Fue lo m¨¢s duro", comenta la madre de Clara, "tienes miedo, no sabes d¨®nde se mete tu hija, si funcionar¨¢ o no". Primero hubo que esperar a que Mar¨ªa tuviera un a?o. "La prioridad, si el hijo enfermo est¨¢ estable, es el reci¨¦n nacido. No es un objeto, ni un instrumento, es un beb¨¦ al que hay que darle los cuidados que requiere un lactante", apunta la doctora Badell. Pero, adem¨¢s, pese a que se obtuvo una elevada cantidad de c¨¦lulas y de excelente calidad, dada la edad y el peso de Clara, era necesario complementar la sangre del cord¨®n con un peque?o porcentaje de m¨¦dula (un 20%), y hab¨ªa que esperar al a?o para poder extraerla al beb¨¦.

Clara entr¨® en el quir¨®fano el 22 de septiembre pasado en el hospital Sant Pau de Barcelona, para una intervenci¨®n dirigida por Badell, jefe de secci¨®n de Hematolog¨ªa Pedi¨¢trica del centro. "Lo peor fueron los efectos secundarios de la quimio", recuerda la joven, que pese a su timidez se va soltando poco a poco, "me dol¨ªa la barriga, ten¨ªa diarrea, las manos irritadas...". Estuvo tres meses en el hospital entre la semana de quimioterapia, el trasplante y la espera -buena parte en una c¨¢mara aislada- para comprobar si las c¨¦lulas de Mar¨ªa anidaban. Al mes llegaron las noticias que todos esperaban: la nueva m¨¦dula empezaba a trabajar y las c¨¦lulas sangu¨ªneas que produc¨ªa llevaban el apellido gen¨¦tico de su hermana. El trasplante comenzaba a dar sus frutos. Desde entonces, Clara no ha recibido ni una transfusi¨®n m¨¢s.

A¨²n quedan meses de tratamiento para descartar un posible rechazo o, lo que es peor, la temida reacci¨®n de la m¨¦dula contra el hu¨¦sped. Hasta despu¨¦s de Semana Santa no est¨¢ previsto que la joven pueda ir a su colegio a reemprender las clases de 4? de ESO que empez¨®, a distancia, en el hospital. Pero todos los datos apuntan en una misma direcci¨®n: Mar¨ªa ha curado a Clara.