El milagro de Virginia

Cuando, a los nueve meses, Virginia empez¨® a gatear hacia atr¨¢s, sus padres se dieron cuenta de que a la ni?a le pasaba algo raro. Adem¨¢s, apenas ten¨ªa fuerzas para sostenerse. Los m¨¦dicos creyeron que era una par¨¢lisis; le hicieron muchas pruebas, pero no descubrieron lo que ten¨ªa. A los cuatro a?os le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME tipo 2), una enfermedad neuromuscular gen¨¦tica y degenerativa.

Virginia Felipe Saelices tiene hoy 25 a?os y vive en Villaca?as (Toledo), el pueblo donde naci¨®, creci¨® y vive su familia. Una familia modesta de nueve hermanos en la que el padre pas¨® de trabajar en una empresa de construcci¨®n a ser propietario de un bar. Virginia se mueve hoy por las calles del pueblo con seguridad en una silla de ruedas el¨¦ctrica, estudia primero de Trabajo Social en la UNED, y va y viene a clases a Alc¨¢zar de San Juan (Ciudad Real), en tren o coche, una vez a la semana. Hace teatro de aficionados, pinta, da clases a ni?os y colabora con asociaciones de enfermos de AME. Y se ha casado.

"Si mis amigas se iban a bailar, yo tambi¨¦n iba a la discoteca y volv¨ªa a casa de madrugada"

"El embarazo y el parto fueron algo prodigioso, por la enfermedad y por mi cuerpo de ni?a"

"Si se me apareciera un hada y me concediera un deseo, estar¨ªa todo el d¨ªa bailando"

Su historia pod¨ªa ser una m¨¢s, una de las muchas de personas admirables que con serias enfermedades o discapacidades f¨ªsicas salen adelante en la vida en contra de todos los pron¨®sticos, si no fuera porque Virginia es una de las pocas pacientes descritas con atrofia muscular espinal tipo 2 que ha sido madre. La ¨²nica, que se sepa, en Espa?a. Su hija Sof¨ªa acaba de cumplir tres a?os. No resulta f¨¢cil asimilarlo a simple vista. Mide 1,40, pesa 30 kilos, y desde beb¨¦ no ha dejado la silla de ruedas. Apenas tiene fuerzas para sostener un vaso de agua, si no es de pl¨¢stico. Tiene la columna vertebral muy torcida (escoliosis paral¨ªtica) y est¨¢ obligada a llevar un cors¨¦ que s¨®lo se quita para dormir. Su silla el¨¦ctrica lleva cabecero porque casi no tiene fuerza en el cuello.

Su enfermedad -causada por la mutaci¨®n de un gen-, adem¨¢s de ser progresiva, hoy por hoy no tiene cura. Est¨¢ provocada por la degeneraci¨®n neuronal de la m¨¦dula espinal. El movimiento y el tono muscular quedan afectados; los m¨²sculos se atrofian, sobre todo los cercanos al tronco. "Dependiendo de c¨®mo el gen est¨¦ afectado produce formas cl¨ªnicas m¨¢s o menos severas; cuanto m¨¢s alterado, la enfermedad es m¨¢s severa y m¨¢s precozmente se manifiesta", explica el doctor Antonio Guerrero, neur¨®logo del hospital Cl¨ªnico de Madrid. Existen tres tipos de AME infantil (y otra adulta), y Virginia padece el tipo 2, no tan grave como el 1 (los beb¨¦s que la sufren suelen morir, por problemas respiratorios, antes de los dos a?os), ni tan ben¨¦vola como el tipo 3, que permite hacer una vida casi normal. Pero no todos los pacientes que est¨¢n en su caso lo viven de igual forma. Hay algunos, pocos, operados de escoliosis, que caminan, trabajan, y aunque tienen escasa fuerza, pueden manejarse con relativa normalidad. No es su situaci¨®n. Otras personas en su lugar hubieran tirado la toalla, pero Virginia habla de su vida como si se tratara de un cuento. Un cuento ejemplar donde la protagonista, peque?a pero valiente, sale airosa de todas las batallas blandiendo como arma un f¨¦rreo car¨¢cter positivo y la confianza en las personas que la rodean como amuleto contra todos los maleficios.

Posa para las fotos como una actriz de cine, sabiendo cu¨¢l es el lado bueno de su cara. Con un aspecto cuidado al m¨¢ximo, perfectamente maquillada, peinada y con las u?as esculpidas de manicura: "Me las pinto yo, tengo un pulso estupendo y hago los dibujos con un palillo". Ahora es morena, pero en algunas fotos su cabello aparece casta?o o casi rubio. Viste a la moda, y sus cortas piernas, rematadas por unos pies casi infantiles, se adornan con unas bailarinas de brillantes colores. "Me encantan los zapatos, tengo much¨ªsimos". Rodeada de personas que la cuidan (marido, padres, hermanas, asistente), Virginia se muestra valiente, imaginativa, extravertida y positiva, muy positiva. Una joven decidida a la que, en su fuero interno, le gustar¨ªa ser una chica Almod¨®var. Deseo oculto que Hilario, su marido, pone al descubierto y ella rechaza con teatrales gestos. "No, no, eso no lo ponga. Me encanta Almod¨®var, ?ja, ja! No es que quiera ser una chica Almod¨®var, aunque no me importar¨ªa nada. Yo digo en broma que si Almod¨®var me conociera se quedar¨ªa conmigo, porque se fija en cosas poco habituales. Lo digo en ese sentido".

Si llegara el caso, no parece que Virginia se acobardar¨ªa, porque puede enfrascarse en largos mon¨®logos bien entonados y sin un traspi¨¦s. "Es que me encanta hablar, soy muy comunicativa".

"De peque?a pude andar algo hasta los cinco a?os, pero siempre agarrada y muy pocos pasos. Me concentraba para darlos. A veces sue?o con esa imagen y recuerdo c¨®mo ten¨ªa que hacer un esfuerzo impresionante para dar un paso y no perder el equilibrio. Toda la vida he usado silla de ruedas, iba al colegio en una silla de ruedas como la de los beb¨¦s, un poco mayor. No tuve ning¨²n problema con los profesores ni con los compa?eros. Jugaba con los dem¨¢s ni?os, la educaci¨®n f¨ªsica era la ¨²nica asignatura que no compart¨ªa. Hasta los 10 a?os, mi cuerpo era de talla bastante normal, luego fue degenerando. En alg¨²n momento tuve problemas de accesibilidad porque las clases eran en un segundo piso sin ascensor, y mi padre, una hermana y una chica me ten¨ªan que subir a mano todos los d¨ªas, y en el recreo no pod¨ªa bajar. Gracias a ellos soy lo que soy, sin ellos no hubiera podido estudiar. En mi casa siempre me han tratado como a una m¨¢s. Mis padres se derrumbaron cuando supieron lo que ten¨ªa, pero luego se adaptaron a mi enfermedad. Mi madre, si ten¨ªa que rega?arme, me rega?aba, y me daba un cachete si hac¨ªa falta. No me han tratado como una pobrecita, me han obligado a estudiar y sacar buenas notas. Hice hasta segundo de bachillerato, y no estudi¨¦ selectividad porque no pensaba ir a la universidad. S¨®lo recuerdo haberlo pasado un poco mal cuando hice la Primera Comuni¨®n. Era una sensaci¨®n contradictoria; por un lado quer¨ªa hacerla, me hac¨ªa mucha ilusi¨®n vestirme de blanco, hacer una fiesta, tomar la comuni¨®n como todos los ni?os, pero por otro lado sent¨ªa verg¨¹enza y le dec¨ªa a mi madre: 'Cu¨¢ndo se arrodillen mis compa?eros, ?qu¨¦ voy a hacer?".

-Y m¨¢s tarde, cuando las chicas empiezan a ir de discotecas, ?c¨®mo lo vivi¨®?

-No he tenido ning¨²n problema, porque si mis amigas se iban a bailar, yo tambi¨¦n me iba a la discoteca con ellas y llegaba a casa de madrugada. Bailaba con las manos y disfrutaba vi¨¦ndolas bailar. Y por mi forma de ser, muy extravertida, se me acercaban muchos chicos. Entonces ten¨ªa la columna m¨¢s recta, pero como me dol¨ªa tanto el cors¨¦ (lloraba porque me hac¨ªa heridas), no me lo quer¨ªa poner y se me fue desviando. Hasta ahora no he querido operarme; esta enfermedad, como es degenerativa, por mucho que te hagan.

-Parece llevarse muy bien con su enfermedad, una enfermedad tan dura.

-S¨ª, pero para m¨ª no; como no he conocido otra cosa, es normal. No tengo ning¨²n problema psicol¨®gico, siempre me he llevado muy bien con mi enfermedad; no he conocido otra vida, y ¨¦sta me encanta. Tengo asumido que ir¨¢ a peor, pero llevo cuatro o cinco a?os que la veo igual, vivo una etapa bastante estable.

-Pero necesita ayuda permanente; que la vistan, desvistan o acuesten.

-Siempre. Pero ahora, si tengo que ir al m¨¦dico o a comprar, voy sola con mi silla de ruedas, porque le digo a las dependientas que por favor me ayuden, y me ayudan. Mis amigas ven¨ªan a buscarme todos los viernes, y cuando no ten¨ªa ganas de salir insist¨ªan much¨ªsimo. He tenido unas amigas que me han animado y apoyado en todo, me trataban como a una m¨¢s; siempre con cuidado, pero me he ido con ellas de vacaciones a Valencia, y sal¨ªamos de marcha. He hecho de todo.

-?Parece que no se ha cortado nada?

-Nada, he sido muy atrevida. Mi madre nunca me ha cortado. Me llamaba para ver a qu¨¦ hora iba a volver a casa, siempre estaba pendiente, pero no ha sido de esas madres sobreprotectoras. Dorm¨ªa conmigo hasta que me cas¨¦, para cambiarme de posici¨®n cada tres o cuatro horas, pero me ha dejado hacer, no me ha tenido superprotegida. Creo que mis padres me han educado maravillosamente bien.

-?Cu¨¢ndo asumi¨® que ten¨ªa una enfermedad degenerativa?

-Con 10 u 11 a?os; siempre he sido muy madura, desde peque?a? Nunca pienso que me voy a morir, que esta enfermedad es muy grave; no pienso en esas cosas. Yo digo que a cualquier persona le puede pasar un imprevisto y morirse. ?sta es mi vida, me ha tocado y tengo que disfrutar y hacer cosas mientras viva. No pienso en negativo.

-?Se planteaba tener relaciones sexuales, tener hijos?

-Yo pensaba que no iba a poder tener relaciones sexuales. Aunque he conocido a muchos chicos y he ligado con alguno, no pasaba de unos besos. Conoc¨ª a Hilario ?que hac¨ªa un programa de radio, de poes¨ªa y literatura, en Villaca?as, que yo escuchaba? un d¨ªa, de casualidad. Nos encontramos en un pub, habl¨¦ con ¨¦l y nos hicimos amigos. Poco a poco fuimos hablando de cosas que nos interesaban, y al a?o tuvimos una relaci¨®n m¨¢s estrecha. ?l me abri¨® las puertas del mundo. Yo apenas viajaba, mis padres estaban todo el d¨ªa trabajando, mi madre nunca ha ido de vacaciones. Hilario me llev¨® a Granada, que era mi sue?o. ?Me encant¨® la Alhambra! Tambi¨¦n me llev¨®, en silla manual, a las cuevas de Valporquero (Le¨®n), que tienen m¨¢s de 700 escalones, y me baj¨® y subi¨® para que las viera?

-Es evidente que es una mujer valiente y optimista, pero la maternidad, en su caso, es algo complicado y peligroso. ?C¨®mo la afront¨®?

-Yo hab¨ªa so?ado muchas veces que ten¨ªa un hijo, pero pensaba que no pod¨ªa ser, aunque en ocasiones dec¨ªa: ?qui¨¦n sabe? Me hac¨ªa ilusiones? Le dije a Hilario que mi sue?o era tener un hijo. ?l sab¨ªa que nunca hab¨ªa tenido una relaci¨®n sexual, y un d¨ªa me pregunt¨® si quer¨ªa tener esa experiencia, y le dije que s¨ª. A pesar de mi malformaci¨®n, con mucho cuidado y amor pude tener relaciones sexuales, y me qued¨¦ embarazada rapid¨ªsimo. La gente, sobre todo los enfermos de AME, me preguntan siempre si me qued¨¦ embarazada de forma natural o por inseminaci¨®n artificial: pues fue haciendo el amor. Cuando la doctora del hospital de Toledo me dijo, delante de mi madre, que estaba embarazada, le contest¨¦ que era imposible porque pens¨¦ que mi madre iba a matarme a palos. As¨ª que la mand¨® salir de la consulta. Ten¨ªa 22 a?os y todav¨ªa no estaba casada, fue una escandalera para el pueblo y me criticaron mucho. Yo pensaba: ?pobre Hilario!, porque la boda vino despu¨¦s, el 23 de abril de 2005, en el IV Centenario del Quijote, porque compartimos con ¨¦l la idea de pretender cosas imposibles. Fue una boda civil muy bonita.

-?Qu¨¦ le dijeron los m¨¦dicos ante su imposible?

-En el hospital Virgen de la Salud de Toledo, que es donde me han atendido desde peque?a, estudiaron el caso. Hab¨ªa alg¨²n precedente en Espa?a, pero de AME 3. Me dijeron que en mi situaci¨®n parece que no ha habido ninguna mujer en Espa?a que haya tenido hijos, y me informaron de la posibilidad de abortar, pero no quise porque lo que m¨¢s deseaba era ser madre. Mi vida corre peligro en cualquier momento y quer¨ªa asumir el riesgo. Los dos decidimos seguir adelante, ten¨ªamos mucha fe. Me imagino que Hilario tendr¨ªa un poco de miedo, pero me apoy¨® en todo momento.

-?Y c¨®mo fue el embarazo y el parto?

-Sinceramente, fue algo prodigioso, como un milagro. No s¨®lo por la enfermedad, sino por mi cuerpo de ni?a, pero en ning¨²n momento tuve miedo. Siempre he pensado que para Dios, porque soy creyente aunque no practicante, no hay nada imposible, y que con la mente se pueden lograr muchas cosas.

-Pues parece que logr¨® su sue?o.

-Todo el embarazo lo pas¨¦ en el hospital, porque no sab¨ªan lo que pod¨ªa pasar conmigo. Pero tuve un embarazo estupendo, la espalda no me dol¨ªa nada; bueno, con el cors¨¦. Estuve seis meses hospitalizada, y a los siete meses y medio programaron la ces¨¢rea, porque en la ¨²ltima semana hab¨ªa engordado 400 gramos, ?una barbaridad!, y la ni?a no ten¨ªa suficiente espacio para crecer m¨¢s. Decidieron ponerme anestesia epidural porque con la general me ten¨ªan que intubar y no sab¨ªan si iba a despertar. As¨ª que, como tengo la espalda tan torcida, me hicieron una radiograf¨ªa para ver d¨®nde me pod¨ªan pinchar. Yo ve¨ªa que los m¨¦dicos se llevaban las manos a la cabeza, como diciendo: ?esta muchacha, qu¨¦ loca est¨¢! El d¨ªa de la ces¨¢rea, los m¨¦dicos, porque estaba lleno de batas verdes, estuvieron m¨¢s de una hora pinch¨¢ndome para ponerme la epidural, y ya iban a desistir cuando un anestesista dijo: "Voy a probar por ¨²ltima vez, y si no se puede, la dormimos". Y justo se pudo. Fue un parto de lo m¨¢s normal, a la hora y media ya estaba Sof¨ªa en el mundo. Se la llevaron a la incubadora porque era prematura, le hicieron muchas pruebas, y nada, es una ni?a de lo m¨¢s normal. A los 22 d¨ªas nos dieron el alta, y hasta hoy. Acaba de cumplir tres a?os. Cuando sea mayor le explicaremos que es portadora de la enfermedad, pero no tendr¨¢ problemas.

Su marido, Hilario, editor de una peque?a y reci¨¦n nacida editorial madrile?a, y poeta muy relacionado con los c¨ªrculos de poes¨ªa vanguardista de Eduardo Scala -padrino de Sof¨ªa-, reconoce que, aunque en su vida en com¨²n ha habido siempre "un poco de magia", en este punto no iban a ciegas. "Hablamos con los genetistas sobre las secuelas para el ni?o, y no tuvimos ninguna duda, ya que se trata de una enfermedad autos¨®mica recesiva, lo que significa que si los dos progenitores no est¨¢n afectados por el gen mutado, la descendencia no la heredar¨¢. Si acaso, cuando Sof¨ªa crezca le explicaremos c¨®mo dimos el paso y que ella es portadora, pero que s¨®lo si se junta con otro portador repetir¨¢n la escena de los padres de Virginia, y entonces uno de cada ocho hijos tiene riesgo de nacer portador o afectado".

Sof¨ªa -guapa y fuerte- pregunta curiosa a la fot¨®grafa por cada gesto de la c¨¢mara, mientras Hilario cuenta que "s¨®lo desde la poes¨ªa" le resulta f¨¢cil explicar su relaci¨®n con Virginia. "Lo que para nosotros es normal, para el exterior puede parecer una aventura disparatada; arriesgarse tanto.".

Viven en la casa, prestada, de los padres de Virginia, un chal¨¦ espacioso en las afueras del pueblo dotado de una rampa de acceso por la que ella se mueve, sube y baja con su silla de ruedas, mientras Hilario saca la furgoneta adaptada, tambi¨¦n con rampa, del garaje, para desplazarnos a la laguna de Villafranca de los Caballeros, donde tienen su casa, ahora en obras, en la que pasan varios meses al a?o.

-?C¨®mo se maneja con su ni?a? ?Puede cogerla, vestirla, darle de comer?

-La ni?a pesa ahora 15 kilos, y cuando la cojo no se me ve. Se sube encima de la silla y se sienta en mis piernas. Con Sof¨ªa no he tenido problema porque cuando era beb¨¦ no nos qued¨¢bamos solas, siempre estaba Hilario, mi madre o alguna de mis hermanas. Adem¨¢s, cuando ten¨ªa siete meses decid¨ª buscar una asistente interna, que me ayudaba a pagar Bienestar Social. Cuando era beb¨¦ me la pon¨ªan en la trona y le daba de comer; para dormirla la pon¨ªan en el cuco, y yo la cog¨ªa de la mano, le cantaba y se quedaba dormida. Aunque f¨ªsicamente no puedo hacer casi nada, porque no tengo fuerzas, intento suplirlo con imaginaci¨®n y comunicaci¨®n. Nunca he podido vestirla o cambiarle el pa?al, pero cuando se lo hac¨ªan estaba a su lado habl¨¢ndola. Desde peque?ita, ella ha sido consciente de la situaci¨®n; sabe que no la puedo vestir, y me dice: 'Mam¨¢, dile a Dora [asistente] que me ponga este vestido'. Tambi¨¦n me pide que le cuente un cuento o le lleve de paseo al parque. Es una ni?a muy independiente.

-Ahora estudia una carrera universitaria. ?Lo hace con vistas a trabajar?

-Me encantar¨ªa poder trabajar y ser econ¨®micamente independiente. Estoy apuntada al Inem por si hubiera alg¨²n trabajo que pudiera desempe?ar, pero, de momento, no ha habido suerte. ?Ojal¨¢ las empresas cumplieran lo del 2% de las plazas reservadas a discapacitados y nos dieran la oportunidad! He estudiado ingl¨¦s, y ahora estudio con el ordenador y voy a clase una vez a la semana a Alc¨¢zar de San Juan. Puedo ir en tren y me deja muy cerca de la universidad, hasta donde puedo llegar sola con la silla; pero el problema es que el tren no tiene plataforma para subir con la silla. Hice una reclamaci¨®n a Renfe y me han dicho que lo sienten mucho, pero que no tienen medidas. Al parecer, se necesita una persona para subirme y bajarme del tren. ?Pero si ahora se puede hacer d¨¢ndole a un bot¨®n?! No voy a rendirme tan pronto, porque es un derecho que tengo seg¨²n el c¨®digo de accesibilidad.

-Adem¨¢s de valiente es peleona.

-Soy una persona muy activa, no puedo quedarme en casa las 24 horas porque me tiro de los pelos; tengo que salir, hablar.

-?En estos momentos sigue alg¨²n tipo de tratamiento?

-Voy al hospital cuando tengo alg¨²n problema, pero no estoy medicada. Tengo una invalidez permanente, y hace cuatro meses fui al hospital de Alc¨¢zar de San Juan para ver si pod¨ªa hacer rehabilitaci¨®n. Me dijeron que iban a darme unas sesiones, y han pasado cuatro meses y todav¨ªa estoy esperando. Los veranos voy al mar, a Valencia, y me ba?o con la ayuda de los monitores de la Cruz Roja. Aunque s¨®lo sea una semana, luego paso mejor el invierno.

-?Hay algo a lo que tenga miedo?

-S¨®lo tengo p¨¢nico a la soledad, desde peque?ita. Como me he criado en una familia tan numerosa, siempre rodeada de gente, no puedo estar sola mucho tiempo. Mi madre me cuenta que, cuando me dejaba dormida en la habitaci¨®n y ella se bajaba a hacer cosas, si me despertaba lloraba y me pon¨ªa a gritar. Le ped¨ªa que cantara, y si no la o¨ªa me arrastraba dando culadas por la escalera, para no estar sola.

-Pero tendr¨¢ alg¨²n deseo oculto, aparte de ser una chica Almod¨®var.

-Si se me apareciera un hada y me dijera que me iba a conceder un deseo, un d¨ªa para hacer lo que quisiera, estar¨ªa todo el d¨ªa bailando, ?es lo ¨²nico que envidio! Pero lo que quiero es terminar la carrera, cuidar a Sof¨ªa todo lo que pueda y transmitirle muchas cosas. Y me gustar¨ªa ayudar a las personas que est¨¢n en una situaci¨®n parecida a la m¨ªa, transmitirles mi energ¨ªa; porque es verdad que tenemos el cuerpo limitado, pero el esp¨ªritu y la mente, no.

Un caso extra?o y muy bonito

"Extra?o y muy bonito", as¨ª define la doctora Marta S¨¢nchez, del servicio de ginecolog¨ªa del hospital Virgen de la Salud de Toledo, que atendi¨® a Virginia durante el embarazo y parto, su caso, preparado para publicar. La ginec¨®loga, que insiste en que fue un trabajo de un equipo de 25 m¨¦dicos, reconoce que apenas hay literatura cient¨ªfica sobre embarazos en pacientes de AME: "S¨®lo cuatro o cinco casos, y en Espa?a, de tipo 2, ninguno que yo sepa. Nos guiamos por una neur¨®loga que hab¨ªa asistido a una paciente de tipo 3".

S¨¢nchez admite que, en principio, todo parec¨ªa mucho m¨¢s catastrofista de lo que luego vivieron. "Le dimos una informaci¨®n muy clara de lo que pod¨ªa ocurrirle: serios problemas respiratorios y terminar intubada, que el embarazo pod¨ªa acabar muy mal, y que la ces¨¢rea pod¨ªa ser muy problem¨¢tica, porque la anestesia general en estos pacientes no va bien por los problemas ventilatorios que tienen debido a su caja tor¨¢cica m¨ªnima. Todos la desanimamos, nadie le dec¨ªa: esto va a ir bien. Nosotros ve¨ªamos lo que hab¨ªa y pens¨¢bamos: ?est¨¢ loca!, pero ella y su pareja quer¨ªan tener un hijo". El doctor Guerrero, neur¨®logo, asegura que la enfermedad "no afecta para nada a la capacidad de reproducci¨®n, pero es muy invalidante y la gestaci¨®n puede ser de alto riesgo".

"El embarazo de Virginia me ense?¨® a no ser tan radical con las conclusiones", dice S¨¢nchez; "hay que ser m¨¢s flexible, porque luego tuvo un embarazo y parto estupendos. Yo creo que el logro fue conseguir el embarazo. Y al final se decidi¨® el parto porque el feto no le cab¨ªa en el vientre, pero ella estaba perfecta. Tampoco es normal la anestesia epidural en estas pacientes con escoliosis tan marcada porque es muy dif¨ªcil pincharlas, pero el doctor De Andr¨¦s lo logr¨®".