El factor emocional del Parkinson

Son las 10.30 y Juli¨¢n Fuentes de 65 a?os acaba de terminar sus ejercicios de logopedia en la Asociaci¨®n Parkinson Madrid, cerca de la estaci¨®n de Atocha. Juli¨¢n es alto y tiene buen porte aunque anda muy despacio. Hace casi cuatro a?os le diagnosticaron enfermedad de Parkinson y, desde hace unos, dej¨® de trabajar. Habla en voz baja, con dificultad. Cuenta que ha sufrido tres ca¨ªdas graves desde que le diagnosticaron y que en alguna ocasi¨®n se ha obsesionado con la idea de que los m¨¦dicos quieren matarle. "Casi todo me da igual, esto es vivir de mala manera pero tengo a mi familia y unos nietos que me los comer¨ªa a besos", declara.

A Juli¨¢n le cuida su mujer, Petra Varea Grau. Es una mujer en¨¦rgica y alegre, pero no puede evitar emocionarse cuando habla de su vida con Juli¨¢n. "Antes era un marido encantador, ahora tengo un ni?o peque?o al que tengo que vigilar todo el tiempo. Est¨¢ triste, no habla, y a veces se vuelve irritable. Hay momentos en los que me hundo y me pregunto qu¨¦ nos espera. Vamos a dos consultas, una p¨²blica y otra privada, porque el especialista del ambulatorio no mostraba ning¨²n inter¨¦s. Ahora, hemos cambiado de m¨¦dico y nos atienden bien, pero aun as¨ª mantengo la privada porque en la p¨²blica la revisi¨®n es cada seis meses", explica.

"Es importante hacer saber que no perdemos la capacidad mental", dice un enfermo

En Espa?a hay unos 100.000 enfermos. El Parkinson se produce por la degeneraci¨®n de las neuronas que se encuentran en la sustancia negra del cerebro, sobre todo las que liberan dopamina, un neurotransmisor que entre otras muchas funciones controla el movimiento. Se manifiesta con s¨ªntomas motores, temblor en reposo, rigidez, lentitud de movimientos o problemas en la marcha, pero tambi¨¦n puede presentar s¨ªntomas depresivos, trastornos del sue?o, cansancio o alucinaciones. La principal preocupaci¨®n tanto para el m¨¦dico como para el paciente es frenar los trastornos motores, pero los aspectos psicol¨®gicos no son menos importantes y a veces ni reciben la atenci¨®n necesaria.

"Afortunadamente cada vez hay m¨¢s m¨¦dicos que tratan tanto los aspectos motores como la depresi¨®n, trastornos del sue?o, sudoraci¨®n u oscilaciones del estado de ¨¢nimo. Porque hay pacientes que pasan de la depresi¨®n intensa a la hipoman¨ªa incluso varias veces en el mismo d¨ªa", explica Francisco Grandas, neur¨®logo del hospital Gregorio Mara?¨®n de Madrid y director del programa de Trastornos del Movimiento del hospital Ruber Internacional.

Una encuesta de la Asociaci¨®n Europea de la Enfermedad de Parkinson refleja que los s¨ªntomas depresivos son casi tan frecuentes (84%) como los trastornos motores (94%), seguidos de los trastornos cognitivos (65%) y problemas del sue?o (40%). Y tanto los especialistas como los pacientes consideran que ambos tipos de s¨ªntomas tienen un impacto negativo similar en la calidad de vida del paciente.

El estudio, realizado en cinco pa¨ªses, entre ellos Espa?a, indica que casi la mitad de los pacientes no comunica al m¨¦dico los s¨ªntomas depresivos. Y la mitad de los m¨¦dicos considera que es dif¨ªcil de reconocerlos. Los pacientes no comentan la depresi¨®n porque no creen que sean tan importantes como los motores (41%), el m¨¦dico no les ha preguntado (18%), o creen que no se puede hacer nada (18%). Entre las razones aducidas por los m¨¦dicos destacan que el paciente est¨¢ m¨¢s afectado por los s¨ªntomas motores (60%), prefieren que sea el paciente quien exponga el problema (40%) o creen que la depresi¨®n es un s¨ªntoma inevitable (18%). "Nuestro consejo es que los pacientes hablen con sus m¨¦dicos si notan cualquier cambio en el estado de ¨¢nimo y que no lo acepten como algo con lo que hay que vivir. Tambi¨¦n nos gustar¨ªa que los m¨¦dicos estuvieran m¨¢s atentos a la situaci¨®n emocional de los pacientes", declara Mary Baker, presidenta de la Federaci¨®n Europea de las Asociaciones Neurol¨®gicas.

En la misma l¨ªnea se manifiesta Jos¨¦ Luis Molero, presidente de la Asociaci¨®n Parkinson Madrid, de 53 a?os, y que sufre la enfermedad desde hace 11. "Es importante hacer saber que los enfermos de Parkinson, generalmente, no perdemos la capacidad mental. A veces se nos paraliza el habla o tenemos un retraso en la respuesta, pero eso no significa que no entendamos o seamos conscientes de lo que nos rodea. Muchas veces se nos trata como a pacientes de Alzheimer, y eso para muchos es insoportable".

Los problemas de sue?o afectan a m¨¢s de la mitad de los pacientes y con frecuencia ni est¨¢ diagnosticado ni tratado. Al igual que los s¨ªntomas depresivos, pueden aparecer antes que los motores pero son m¨¢s frecuentes en enfermos avanzados. Seg¨²n Grandas, "las fases del sue?o se alteran y adem¨¢s, aparecen otros trastornos nocturnos como calambres o necesidad de orinar con mucha frecuencia". A veces sufren alucinaciones, tanto nocturnas como diurnas. Es una enfermedad muy compleja y dif¨ªcil de manejar", a?ade Grandas (www.parkinsonmadrid.org).