Disputa por el consejo gen¨¦tico

El nuevo programa de consejo gen¨¦tico en c¨¢ncer familiar de la Consejer¨ªa de Sanidad de la Comunidad Aut¨®noma de Madrid (CAM), presentado en 2006, altera el que se desarrollaba desde 2001 con el Centro Nacional de Investigaciones Oncol¨®gicas (CNIO) y que ha permitido identificar a un 15%-20% de familias entre las estudiadas cuyos padres pueden transmitir a sus hijos la susceptibilidad de desarrollar un tumor maligno. As¨ª lo expresa el cient¨ªfico Javier Ben¨ªtez, director de este proyecto incluido en el Programa de Gen¨¦tica Humana del CNIO, quien lamenta el "preocupante descenso que se ha producido a lo largo de este a?o de muestras procedentes de hospitales para su an¨¢lisis gen¨¦tico".

La Comunidad de Madrid designa dos hospitales como centros de referencia del programa que hasta ahora desarrollaba el CNIO

El responsable de la unidad en el CNIO lamenta el "preocupante descenso del env¨ªo de muestras desde los hospitales para su an¨¢lisis gen¨¦tico"

Andr¨¦s Gonz¨¢lez Navarro, responsable de la Oficina Regional de Coordinaci¨®n Oncol¨®gica de Madrid (ORCO), se manifiesta en t¨¦rminos muy diferentes: "En 2006 firmamos un nuevo documento en el que se reestructura el programa y se establecen diferentes cambios. No obstante, en todo momento nuestra intenci¨®n ha sido seguir colaborando con el CNIO, un centro de tanto prestigio internacional que, si no existiera, habr¨ªa que inventarlo".

El nuevo programa designa a los hospitales p¨²blicos 12 de Octubre y Cl¨ªnico San Carlos como unidades de referencia dentro del llamado Programa Integral de Detecci¨®n y Asesoramiento de C¨¢ncer Familiar "con el objetivo de reducir la morbimortalidad, es decir, complicaciones y fallecimientos, en personas con predisposici¨®n gen¨¦tica al c¨¢ncer mediante su diagn¨®stico precoz".

La realidad parece que no respalda de momento las buenas intenciones de la CAM. Los responsables de los servicios de gen¨¦tica y oncolog¨ªa de los grandes hospitales madrile?os han recibido por escrito una orden de la Consejer¨ªa de Sanidad, a trav¨¦s de la direcci¨®n de cada centro, prohibiendo el env¨ªo de m¨¢s muestras al CNIO, para hacerlo en su lugar a los dos hospitales de referencia. Sin embargo, seg¨²n ha podido confirmar EL PA?S, por el momento el 12 de Octubre no tiene laboratorio de oncolog¨ªa molecular trabajando en c¨¢ncer familiar, y el Cl¨ªnico San Carlos s¨®lo presta servicio a su ¨¢rea de salud, porque la infraestructura es insuficiente para dar respuesta a la creciente demanda que la labor realizada por el CNIO, en colaboraci¨®n con la CAM, ha generado durante los ¨²ltimos seis a?os.

Gonz¨¢lez Navarro indica que se ha variado el proceso para valorar resultados, centralizar la coordinaci¨®n y optimizar objetivos: "Los hospitales de la red sanitaria p¨²blica tienen el deber y el derecho de realizar investigaci¨®n. Es cierto que nuestros dos hospitales de referencia necesitan un tiempo de rodaje, de adaptaci¨®n y de dotaci¨®n de medios, t¨¦cnicos y humanos, para atender nuestro planteamiento. De momento, la intenci¨®n es remitir al CNIO las muestras que no puedan asumir esos dos centros y as¨ª se lo hemos hecho saber".

Seg¨²n Almudena P¨¦rez, directora general del Servicio Madrile?o de Salud, la demanda de este tipo de pruebas va en aumento: "A lo largo de 2006 se han atendido con el nuevo programa a 795 familias y 1.550 pacientes. Estas cifras representan m¨¢s del doble de la actividad registrada en 2004, antes de la implantaci¨®n del programa, a?o en el que no se superaron los datos de 310 familias y 760 pacientes atendidos".

Datos del CNIO revelan, sin embargo, que en 2004 la actividad en este campo fue de 564 consultas y 1.110 pacientes, cifras superiores a las expresadas por P¨¦rez. Ben¨ªtez cree que "estas diferencias se deben a que la CAM nunca ha solicitado cifras al CNIO relacionadas con esta actividad, con su coste o con el impacto sanitario". Desde el a?o 2001 se han realizado en este centro 2.862 consultas, con una media anual de 572 y se han estudiado m¨¢s de 4.400 muestras de pacientes. Seg¨²n el responsable de la ORCO, en 2007 est¨¢ previsto doblar el n¨²mero de pruebas. "Si desde 2001 venimos invirtiendo 300.000 euros anuales, pensamos que a partir de ahora ese presupuesto se ampliar¨¢ a unos 800.000", afirma Gonz¨¢lez Navarro.

Para el desarrollo del nuevo programa se han implantado circuitos asistenciales espec¨ªficos para el cribado, diagn¨®stico y tratamiento de la poblaci¨®n afectadas en los hospitales y centros de salud de toda la comunidad y se ha instaurado en cada una de ellas la figura del coordinador del programa, que es el encargado de derivar a las familias a una de las dos unidades de referencia. ?stas se ocupan de explicar a los interesados los aspectos m¨¦dicos, ¨¦ticos, sociales y legales del diagn¨®stico gen¨¦tico, obtienen las muestras y tramita el estudio gen¨¦tico.

Seg¨²n Ben¨ªtez, el nuevo circuito "altera la filosof¨ªa inicial del programa, que pretend¨ªa evitar papeleos y tr¨¢mites burocr¨¢ticos y agilizar el acceso a un tipo de consulta muy poco conocida por los ciudadanos". Tambi¨¦n expresa su perplejidad sobre la viabilidad inmediata del nuevo programa creado por la CAM y las previsiones apuntadas para el 2007 por el responsable de la ORCO, "dado que en los ¨²ltimos tres meses la actividad ha sido de un 20% con respecto al mismo periodo del a?o anterior y cada mes que pasa desciende; s¨®lo en mayo se han realizado 10 estudios gen¨¦ticos, cuando la media es de 100 casos al mes".

Algunos coordinadores de hospitales como el Ram¨®n y Cajal, La Paz, M¨®stoles, Alcorc¨®n y Fuenlabrada, entre otros, han declarado a este diario que tienen paralizada la actividad y env¨ªo de muestras a los centros de referencia designados, esto es, 12 de Octubre y Cl¨ªnico, desde hace tres meses "por la improvisaci¨®n con la que se ha planteado la nueva propuesta y el desconcierto que ha generado". Eso s¨ª, todas las partes admiten que "hasta ahora ninguno de los cambios ha repercutido negativamente en los potenciales beneficiarios".

El programa del CNIO con la CAM ha permitido identificar desde 2001 a un 15%-20% de familias susceptibles de padecer c¨¢ncer. "Calculamos", a?ade Ben¨ªtez, "que s¨®lo en esta autonom¨ªa hay unas 1.100 mujeres mayores de 35 a?os portadoras de mutaci¨®n en los genes BRCA-1 y BRCA-2, responsables del tumor de mama familiar, y nosotros tenemos detectadas un 25%. Tambi¨¦n hemos identificado un 10% de familias con c¨¢ncer de colon y hasta un 70% con s¨ªndromes de c¨¢ncer endocrino. La mayor parte de ellas se beneficia de un seguimiento cl¨ªnico individualizado".