Fernando Rafart, el inform¨¢tico que program¨® su diabetes
Control, control, control. Son las tres palabras que resumen la forma de vida del diab¨¦tico. As¨ª lo comprendi¨® pronto Fernando Rafart. A los 25 a?os, le diagnosticaron esta enfermedad y sus planes de vida cambiaron por completo. Toda la actividad giraba en torno a la diabetes.
Rafart se empoll¨® todo lo que significaba su enfermedad y a continuaci¨®n vio en su profesi¨®n una forma de hacer m¨¢s llevadera la servidumbre a su dolencia. Si hay algo sistem¨¢tico y cuadriculado, eso es la programaci¨®n inform¨¢tica, la profesi¨®n de Fernando.
Poco a poco fue convirtiendo sus h¨¢bitos como paciente en un programa inform¨¢tico que le llevaba el control, que le avisaba de sus obligaciones o que le lanzaba alarmas. Lo llam¨® Gluco Control, porque principalmente controlaba la glucosa. Eso era hace cinco a?os.
Desde entonces Rafart ha ido desarrollando su programa, que ya permite incorporar directamente los datos de m¨¢s de 40 medidores de glucosa, pr¨¢cticamente todos los del mercado. El programa SiDiary se descarga por la red (es gratuito durante un mes y luego cuesta un m¨¢ximo de 40 euros), es compatible con ordenadores y aparatos port¨¢tiles y env¨ªa avisos al m¨¦dico. "Hay otros programas", dice Rafart, "pero no son tan flexibles como SiDiary".
Fernando Rafart, Fer, de 34 a?os, debut¨® con diabetes a los 25, un debut tard¨ªo para su tipo de enfermedad. "Al principio se me cay¨® el mundo encima, pero me centr¨¦ en estudiar y entender mi enfermedad y lo que representa ser diab¨¦tico". Pronto vio que la clave de la enfermedad que le iba a acompa?ar el resto de su vida era el control. Se impon¨ªa un autocontrol estricto de todo lo que ten¨ªa que ver con su enfermedad.
Fer busc¨® las herramientas necesarias para llevar este control, y obtuvo de las instituciones sanitarias oficiales una libreta de papel. A Fer, inform¨¢tico de profesi¨®n que trabaja actualmente para una gran multinacional del sector, la libreta no le acababa de cuadrar con sus necesidades.
Apuntar las mediciones de glucosa, por lo menos tres veces al d¨ªa; controlar la comida; si se hace deporte; las tomas de la medicaci¨®n. La diabetes es una enfermedad complicada, que seg¨²n la OMS puede afectar hasta al 10% de la poblaci¨®n mundial. En Espa?a hay entre un 7% y un 10% de diab¨¦ticos diagnosticados y se estima que hay otro 7% u 8% de personas diab¨¦ticas que no saben que lo son.
Fer busc¨® en Internet alg¨²n programa que le pudiera ayudar. No lo encontr¨®. ?l mismo se puso a crear un programa inform¨¢tico que le permitiera llevar el control de su enfermedad desde su agenda electr¨®nica. " Lo desarroll¨¦ fuera de horas, en un ¨¢mbito personal; constru¨ª mi versi¨®n inform¨¢tica de la libreta de autocontrol y poco a poco le fui a?adiendo mejoras", cuenta Fer.
As¨ª naci¨®, en 2002, la aplicaci¨®n GlucoControl. Poco despu¨¦s, su creador decidi¨® compartirla, cre¨® una p¨¢gina web donde colg¨® la aplicaci¨®n y el programa se empez¨® a difundir a trav¨¦s de los foros dedicados a la diabetes: "Al d¨ªa de hoy ha habido m¨¢s de 50.000 descargas del programa desde la web oficial, que cuenta con cerca de 5.000 personas registradas".
Paralelamente, en Alemania, Alf Windhorst -"mi alma gemela", seg¨²n Fer-, un diab¨¦tico e inform¨¢tico alem¨¢n segu¨ªa el mismo camino. En 2003 colgaba en la red una aplicaci¨®n para el control de la enfermedad. Hubo una diferencia sustancial entre los dos procesos: la empresa para la que trabajaba Alf crey¨® que su programa pod¨ªa tener una salida comercial.
Alf se puso a trabajar y descubri¨® que el programa de Fer era una soluci¨®n completa para el control de la diabetes y decidi¨® tomarlo como base para la versi¨®n comercial. Se puso en contacto con el espa?ol y crearon la empresa Sinovo, para vender SiDiary, la aplicaci¨®n que result¨® de unir los esfuerzos hispanoalemanes.
SiDiary se cre¨® bajo unas premisas: ten¨ªa que resultar econ¨®mico y compatible con la mayor cantidad posible de aparatos. La idea no era tanto sacar un beneficio comercial como asegurar que se pod¨ªa mantener el desarrollo actualizado constantemente y poder ofrecer asistencia a los pacientes, todo al menor coste. Como dice Fer: "Hacer la aplicaci¨®n sostenible, para que la puedan utilizar todos los diab¨¦ticos y ofrecerles asistencia inform¨¢tica, requiere una fuerte base econ¨®mica de la que yo no dispongo. Pero la idea principal sigue siendo servir a la comunidad de diab¨¦ticos".
El resultado satisface plenamente a esta comunidad, posiblemente porque ha sido realizado por uno de sus miembros. De uso f¨¢cil e intuitivo, SiDiary funciona en ordenadores, agendas, port¨¢tiles y tel¨¦fonos m¨®viles. Gestiona los valores de glucosa en sangre, acetona, unidades de ingesta y carbohidratos consumidos, inyecciones de insulina de acci¨®n r¨¢pida y/o lenta, presi¨®n arterial, peso, etc. Env¨ªa al m¨¦dico los datos por correo electr¨®nico y se comunica con todos los aparatos m¨®viles directamente.
Sinovo ha creado una versi¨®n del programa para USB, que permite guardar los datos desde cualquier ordenador. Tambi¨¦n han creado una versi¨®n para el m¨¦dico, con la que recibe directamente los datos del paciente y controlar su evoluci¨®n.
SiDiary se puede descargar de su p¨¢gina y usar gratuitamente durante 30 d¨ªas. Los precios de las distintas versiones disponibles van desde los 15 a los 40 euros.
No es la ¨²nica aplicaci¨®n que existe para esta enfermedad; "hay otros programas, pero no son tan flexibles como el nuestro porque est¨¢n desarrollados por grandes laboratorios, y s¨®lo ofrecen compatibilidad con los productos que fabrican estas farmac¨¦uticas", comenta Fernando. Otros desarrollos privados, normalmente estadounidenses, se ofrecen a precios muy superiores; algunos alcanzan los 300 euros.
GLUCOCONTROL: www.glucocontrol.org SIDIARY: www.sidiary.es SINOVO: www.sinovo.es
Un programa adaptado a necesidades muy concretas
El programa es muy flexible, f¨¢cil de usar y permite incorporar directamente los datos de m¨¢s de 40 medidores de glucosa, pr¨¢cticamente todos los que est¨¢n en el mercado. Sincroniza autom¨¢ticamente los datos de todos los dispositivos, desde la agenda al ordenador. Cuenta con una base de datos de alimentos que calcula los efectos de cada comida en los niveles de glucosa, marca si se ha hecho deporte con el gasto de energ¨ªa que supone o registra la evoluci¨®n del peso, la presi¨®n arterial y el pulso. Esto permite realizar an¨¢lisis estad¨ªsticos o de tendencias muy r¨¢pidamente y as¨ª visualizar la evoluci¨®n del usuario.
SiDiary incorpora un sistema de avisos que resalta cualquier desviaci¨®n de la normalidad. En el caso de ni?os y adolescentes, se puede activar una opci¨®n que env¨ªa autom¨¢ticamente a los padres un SMS si alguna de las mediciones da un resultado anormal.
Dados los frecuentes problemas de visi¨®n que pueden llegar a tener, Sidiary ha desarrollado un modo especial junto con diab¨¦ticos ciegos; este modo cambia las pantallas a un entorno especial optimizado para lectores de pantalla especiales para personas con problemas de visi¨®n.
Tambi¨¦n la diabetes que aparece durante la gestaci¨®n puede ser controlada por Sidiary; los an¨¢lisis de tendencias del programa permiten tener una buena perspectiva sobre los par¨¢metros mas importantes y actuar en consecuencia antes de que causen problemas.
Tu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo
?Quieres a?adir otro usuario a tu suscripci¨®n?
Si contin¨²as leyendo en este dispositivo, no se podr¨¢ leer en el otro.
FlechaTu suscripci¨®n se est¨¢ usando en otro dispositivo y solo puedes acceder a EL PA?S desde un dispositivo a la vez.
Si quieres compartir tu cuenta, cambia tu suscripci¨®n a la modalidad Premium, as¨ª podr¨¢s a?adir otro usuario. Cada uno acceder¨¢ con su propia cuenta de email, lo que os permitir¨¢ personalizar vuestra experiencia en EL PA?S.
En el caso de no saber qui¨¦n est¨¢ usando tu cuenta, te recomendamos cambiar tu contrase?a aqu¨ª.
Si decides continuar compartiendo tu cuenta, este mensaje se mostrar¨¢ en tu dispositivo y en el de la otra persona que est¨¢ usando tu cuenta de forma indefinida, afectando a tu experiencia de lectura. Puedes consultar aqu¨ª los t¨¦rminos y condiciones de la suscripci¨®n digital.