La ¨²ltima leproser¨ªa de Europa
En la d¨¦cada de los cincuenta, Fontilles albergaba a 400 pacientes. Hoy, s¨®lo a 40 ancianos
Ram¨®n Lacueva es un hombre de mundo. Parti¨® a Brasil a los 29 a?os en busca de fortuna y no le fue mal. Primero trabaj¨® como empleado en una carnicer¨ªa en S?o Paulo y despu¨¦s se estableci¨® por su cuenta. "As¨ª, cuando ten¨ªa dinero suficiente volv¨ªa a Espa?a y me quedaba hasta que se me acababa". Qui¨¦n le iba a decir cuando volvi¨® a Arag¨®n para retirarse, hace 10 a?os, que las manchas en la piel que ten¨ªa eran las primeras se?ales de la lepra, contra¨ªda en Am¨¦rica a?os atr¨¢s. Ram¨®n, de 84 a?os, cuenta su historia con dos condiciones: "sin nombre y sin fotos". "M¨¢s que nada es por las cu?adas y la gente, que les gusta hablar...". S¨®lo uno de sus cuatro hermanos sabe que vive en el sanatorio San Francisco de Borja, que gestiona la Fundaci¨®n Fontilles desde su puesta en marcha en 1909. Este ¨²ltimo centro para leprosos que queda en Europa occidental est¨¢ en el hermoso y aislado valle de Laguar, en la provincia de Alicante. Ram¨®n es uno de los 40 residentes, de una edad media de 70 a?os. Nada que ver con los 400 que llegaron a ocupar los 37 edificios en la d¨¦cada de 1950, cuando no exist¨ªa m¨¢s cura para esta enfermedad maldita y discapacitante que el confinamiento en centros como ¨¦ste o el que exist¨ªa en Trillo (Guadalajara) y los tratamientos paliativos.
El pabell¨®n en el que se alojan los ¨²ltimos de Fontilles es muy parecido a una residencia de mayores
La estancia siempre ha sido gratuita. Los gastos corren a cuenta de la fundaci¨®n, sufragada en un 80% por los socios
Se viv¨ªa en un mundo aislado, en el que se formaban matrimonios, lo que daba derecho a un pabell¨®n con mayor intimidad, y donde nac¨ªan ni?os. Eran 70 hect¨¢reas delimitadas por una muralla de m¨¢s de tres kil¨®metros de largo por tres metros de altura, que se levant¨® en 1923 para calmar los recelos de poblaciones colindantes.
Junto a los residentes viv¨ªa una comunidad de religiosas, de las que cinco siguen activas, y decenas de voluntarios, la mayor¨ªa mujeres. Entre estas ¨²ltimas est¨¢ Maruja, que lleg¨® desde su Le¨®n natal con 40 a?os. Y aqu¨ª sigue 48 a?os despu¨¦s. "Busqu¨¦ un centro de este tipo para ayudar a los dem¨¢s y lo encontr¨¦ en Fontilles", comenta mientras colabora en la biblioteca, especializada en lepra.
Cuando Maruja lleg¨® a Fontilles, el sanatorio era como un peque?o pueblo repleto de gente joven que encontr¨® all¨ª un lugar donde vivir y esconder su mal atendido por los mejores especialistas.
Ahora apenas se ven personas. Y el pabell¨®n en el que se alojan los ¨²ltimos de Fontilles es algo muy parecido a una residencia de mayores, con todas las comodidades y los servicios de salud que se puedan desear.
Pero sobre todo ha cambiado la atenci¨®n sanitaria. Entonces, los ¨²nicos remedios eran paliativos. No fue hasta 1982 cuando se encontr¨® una medicaci¨®n completamente eficaz contra la enfermedad. Hoy no s¨®lo se presta atenci¨®n a la lepra, sino a los problemas derivados de la avanzada edad de muchos de los internos.
Josele, de 82 a?os, nacido en Benal¨²a de Guadix (Granada), era uno de estos pacientes con patolog¨ªa asociada a los a?os. Apenas prest¨® atenci¨®n a la enfermedad ni busc¨® ayuda especializada hasta que fue demasiado tarde y lleg¨® un punto en que no pod¨ªa valerse por s¨ª mismo. Entonces es cuando acudi¨® a un centro de salud desde el que fue remitido al sanatorio. Viv¨ªa con importantes discapacidades, que combat¨ªa con una silla de ruedas el¨¦ctrica y botas ortop¨¦dicas. Falleci¨® poco antes de publicarse este reportaje.
La estancia siempre ha sido gratuita. Los gastos corren a cuenta de la fundaci¨®n, en un 80% sufragada por los socios. Ahora apenas hay nuevos enfermos. Con la atenci¨®n ambulatoria de los pocos casos que se diagnostican, los centros como el de Fontilles han perdido el sentido para el que fueron creados. Unos 120 pacientes acuden anualmente al sanatorio para pasar sus revisiones. En todo el pa¨ªs apenas se detectan unos 15 nuevos enfermos al a?o, y de ellos, menos de un tercio son espa?oles.
Ante esta situaci¨®n, la fundaci¨®n ha reorientado su actividad hacia la investigaci¨®n y la formaci¨®n de especialistas para zonas end¨¦micas. Fontilles est¨¢ presente en Asia, ?frica y Am¨¦rica, y coordina los programas de lepra de Costa Rica, Cuba, Guatemala, Guinea Ecuatorial, Hait¨ª, Honduras, M¨¦xico, Nicaragua y Uruguay, y de la ILEP (Federaci¨®n Internacional de Asociaciones contra la Lepra). Cada a?o hay en el mundo 700.000 nuevos casos de lepra.
Una enfermedad sin cura hasta 1982
PESE A TRATARSE de una enfermedad identificada desde hace milenios -la primera referencia sobre la lepra est¨¢ en el papiro egipcio de Brugsch, de 2400 a?os antes de Cristo-, el camino para encontrar un remedio v¨¢lido no ha sido sencillo.
Hasta 1982 no se hall¨® una triple combinaci¨®n de antibi¨®ticos efectiva contra esta enfermedad. Desde los a?os cincuenta se contaba con la sulfona, un medicamento bacteriost¨¢tico que, si bien no eliminaba al pat¨®geno, s¨ª evitaba que los bacilos se desarrollaran. Hasta entonces, los remedios eran paliativos y los pacientes sufr¨ªan complicaciones que derivaban en par¨¢lisis e incapacidades severas.
El bacilo que causa la enfermedad, el Mycobacterium leprae, primo hermano del de la tuberculosis, fue identificado en 1873 por Gerhard Armauer Hansen en Noruega, aunque a¨²n se ignoran los detalles del mecanismo de contagio. Se sabe que la lepra es la enfermedad infecciosa menos contagiosa. Que se transmite fundamentalmente por el aire y que es muy dif¨ªcil que pase de persona a persona, ya que se requiere una intensa y prolongada intimidad, adem¨¢s de condiciones de alimentaci¨®n e higiene deficientes. Pero hay numerosos enigmas sobre este proceso. En torno al 95% de la poblaci¨®n cuenta con un factor de resistencia natural a este mal ?Qu¨¦ pasa con el 5% restante? Hay estudios que sostienen que existen genes vinculados a la susceptibilidad de desarrollar la lepra, pero no se sabe cu¨¢les son. Y se ignora el tiempo exacto de incubaci¨®n del bacilo, y de qu¨¦ depende. Suele oscilar entre dos y nueve a?os, aunque hay casos documentados de 15 e incluso 20, seg¨²n Pedro Torres, jefe del laboratorio de Fontilles.
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