"Mi hijo no puede respirar"

Daniel Valor tiene tres a?os y unos padres que viven angustiados. Desde hace ocho meses hacen guardia y se turnan por las noches para controlar que su hijo toma aire mientras duerme. Cuando Daniel se acuesta, su respiraci¨®n se entrecorta. Inspira con dificultades. Suenan ruiditos agudos, como de agon¨ªa. Luego espira al mismo ritmo. Agobia. De repente llega el silencio. Y agobia m¨¢s. "Es cuando m¨¢s me preocupa", explica F¨¢tima Mar¨ªa Mendes, la madre. En ese momento, sus manos agitan con suavidad a Daniel "para que vuelva a coger el ritmo". Inspirar, espirar. Y vuelta a empezar.

Los padres de Daniel, que viven en Madrid, llevaron a su hijo por primera vez al hospital Ni?o Jes¨²s en enero. El cr¨ªo ten¨ªa "obstruida la nariz, fiebre muy alta y le dol¨ªa la garganta". Les dijeron que ten¨ªa un catarro. Pero la dolencia continu¨®. As¨ª que volvieron a urgencias y al pediatra "otras cuatro o cinco veces" hasta abril. Entonces, un otorrino mir¨® a Daniel. No vio nada. "La exploraci¨®n fue normal", cuenta una portavoz del Ni?o Jes¨²s. Tras una reclamaci¨®n al hospital, al ver que el ni?o tampoco mejoraba, Daniel volvi¨® a pasar consulta en junio y el otorrino mand¨® que le hicieran una prueba del sue?o. ?ste lleg¨® en agosto y con ¨¦l la confirmaci¨®n de que el peque?o no sufr¨ªa un simple catarro. Tiene apnea del sue?o. Ser¨¢ operado el 1 de octubre. "Se le corregir¨¢ la hipertrofia en las am¨ªgdalas", explica el hospital.

"Cuando se queda en silencio es cuando m¨¢s me preocupa", dice la madre

Cuando Daniel entre en quir¨®fano habr¨¢n pasado por tanto casi nueve meses desde la primera vez que pis¨® el Ni?o Jes¨²s. Las pr¨®ximas tres semanas ser¨¢n las ¨²ltimas de la angustia de esta familia. Pero sufrir¨¢n. Porque en la cabeza de F¨¢tima s¨®lo est¨¢ lo que asegura que le dijo el otorrino a su marido pero que ahora el hospital niega: "La apnea puede hacer sufrir al coraz¨®n". Por ello, la madre de Daniel teme que a su hijo le pueda pasar algo en estas semanas. "Entiendo que hay una lista de espera aunque me gustar¨ªa que operaran a mi hijo ya. Pero lo ¨²nico que pido es que Daniel pueda estar en el hospital hasta que lo intervengan. Imag¨ªnate que tiene alg¨²n problema del coraz¨®n y est¨¢ en casa". Carmen Flores, de la Asociaci¨®n El Defensor del Paciente, que lleva el caso, ha pedido a la consejer¨ªa de Sanidad "que Daniel sea intervenido o ingresado para ser vigilado, evitando con ello algo irremediable". La portavoz del Ni?o Jes¨²s responde: "La vida de Daniel no est¨¢ en riesgo. Si lo estuviera, sin duda se le ingresar¨ªa hoy mismo".

Jos¨¦ Antonio Riesco, m¨¦dico de la Sociedad Espa?ola de Neumolog¨ªa, explica que cada paciente es un mundo y que por tanto no puede opinar a conciencia del caso concreto de Daniel. Pero, seg¨²n asegura, "la apnea es un factor de riesgo cardiovascular". La dolencia del ni?o puede causar muerte s¨²bita, "aunque s¨®lo en casos excepcionales", detalla el otorrino Jordi Coromina, que as¨ª lo especificaba en 2002 cuando trabajaba en el hospital M¨²tua de Terrassa y la cl¨ªnica T¨¦knon. Tambi¨¦n lo aseguraba en 2005 Mar¨ªa Josefa D¨ªaz de Atauri, jefa de la Unidad del Sue?o del hospital Doce de Octubre: "Los pacientes con apnea obstructiva durante el sue?o tienen un pico de muerte s¨²bita por enfermedades card¨ªacas durante el sue?o del 46%, en contraste con lo que ocurre en personas sin apnea obstructiva durante el sue?o, que es del 21%". Ram¨®n Ugarte, pediatra de un centro de salud de Vitoria-Gasteiz, tambi¨¦n explicaba en un informe que "parece existir una relaci¨®n entre la muerte s¨²bita y la apnea".

"No quiero estar malito nunca m¨¢s", dice Daniel constantemente a su madre. Para ¨¦l, ir al Ni?o Jes¨²s se ha convertido en casi una rutina. La madre de Daniel es extremadamente cauta cuando habla. Dice que lo ¨²nico que le importa es la salud de su hijo. Y que tanto ella como su marido no quieren publicidad. De hecho, esta familia prefiri¨® no ceder ninguna fotograf¨ªa a este peri¨®dico por ese motivo.

La apnea infantil afecta a entre el 1% y 3% de los ni?os y est¨¢ causada por p¨®lipos e hipertrofia de las am¨ªgdalas. La dolencia puede producir da?os en el cerebro, retrasos en el crecimiento, complicaciones cardiopulmonares y dificultades en el aprendizaje. Pero hasta en el 95% de los casos se logra resolver la dolencia pasando por quir¨®fano.

"Cada vez que inspiramos, el diafragma se contrae y desciende dentro del t¨®rax. Al hacer este movimiento se genera una presi¨®n negativa que permite que el aire entre en nuestros pulmones y podamos respirar. En algunas personas dicha presi¨®n tiende a colapsar las v¨ªas a¨¦reas en un momento determinado durante el sue?o", explica Joaqu¨ªn Dur¨¢n, neum¨®logo de la Unidad del Sue?o del hospital Txagorritxu de Vitoria-Gasteiz.