Cuando la curaci¨®n no es posible

El ex presidente catal¨¢n Pasqual Maragall, al declarar p¨²blicamente que le hab¨ªan diagnosticado la enfermedad de Alzheimer -lo mismo que hicieron Rock Hudson y Magic Johnson cuando informaron al mundo que se encontraban amenazados por el sida-, ha demostrado, una vez m¨¢s, su talla pol¨ªtica de ciudadano comprometido con el bienestar de los miembros de la comunidad. No hay duda de que con su declaraci¨®n ya ha contribuido, en alguna medida, a la normalizaci¨®n -y, por tanto, al examen sereno- de una enfermedad que se ha estimado que afecta a unos 800.000 espa?oles y a m¨¢s de tres millones de familiares, y para la que, desde un punto de vista farmacol¨®gico, si bien existen grandes esperanzas, no disponemos todav¨ªa de una terap¨¦utica curativa eficaz.

Maragall, al anunciar que padece alzh¨¦imer, ha contribuido al examen sereno de la enfermedad

Rock Hudson o Magic Johnson ayudaron a la normalizaci¨®n del sida con sus declaraciones

Sus palabras, a mi juicio, suscitan motivos para la reflexi¨®n en muchos sentidos. Me limitar¨¦ a dos de ellos. En primer lugar, lo mismo que en el caso del alcoholismo, el c¨¢ncer, los embarazos indeseados, las enfermedades de transmisi¨®n sexual, la obesidad, la anorexia o la hipertensi¨®n arterial, deber¨ªamos preguntarnos si adem¨¢s de confiar ¨²nicamente en los agentes farmacol¨®gicos para tratar de evitar, resolver o paliar estas problem¨¢ticas, existen medios alternativos, asequibles en la actualidad, para prevenir o demorar la aparici¨®n de los s¨ªntomas de la enfermedad de Alzheimer. En segundo lugar y centr¨¢ndonos en los protagonistas -Maragall, Reagan, Rock Hudson, Magic Johnson, etc¨¦tera-, cabe cuestionarnos sobre el impacto personal que tienen para ellos sus propias declaraciones.

En lo que se refiere al primer interrogante, los datos cient¨ªficos de que se dispone en este momento, aunque todav¨ªa insatisfactorios, son coincidentes y apuntan en la misma direcci¨®n: esta alternativa existe. En efecto, la investigaci¨®n llevada a cabo por Fries y colaboradores en 1980, apoyada posteriormente por los resultados obtenidos por el equipo de Vita, llega a la conclusi¨®n, publicada en 1998 en The New England Journal of Medicine, de que "fumar, el ¨ªndice de masa corporal y las pautas de ejercicio f¨ªsico en la mitad y fase avanzada de la vida... no s¨®lo son responsables de que las personas con mejores h¨¢bitos de salud vivan m¨¢s a?os, sino de que en tales personas la aparici¨®n de la incapacidad se demore y se reduzca a un menor n¨²mero de a?os al final de la vida". En 2006, otra investigaci¨®n llevada a cabo por Larson y colaboradores, y dada a conocer por Annals of Internal Medicine, sugiere que un ejercicio f¨ªsico moderado (andar) efectuado regularmente, puede demorar la aparici¨®n de los s¨ªntomas de deterioro.

Con respecto al problema espec¨ªfico de las demencias es especialmente interesante la investigaci¨®n llevada a cabo por Frantiglioni en la poblaci¨®n sueca de Kungsholmen, aparecida en Lancet en 2000. En ella se tomaron como punto de partida 1.203 personas con una edad m¨ªnima de 75 a?os que no mostraban s¨ªntomas de deterioro y se analizaron sus redes sociales. A los tres a?os, todas las personas que permanec¨ªan con vida fueron sometidas a una segunda exploraci¨®n individual, encontr¨¢ndose que, durante este periodo, 176 de ellas hab¨ªan recibido un diagn¨®stico de demencia. Entonces se compar¨® el grupo demenciado con el no demenciado con respecto a la frecuencia y tipo de relaciones sociales. Los resultados indican que unas interacciones pobres o limitadas incrementan en un 60% el riesgo de recibir un diagn¨®stico de demencia. Un comentario amplio sobre este trabajo, publicado en el mismo n¨²mero de la revista, destaca dos conclusiones importantes: a) La vulnerabilidad era menor en las personas que manten¨ªan interacciones afectivas variadas: pareja, amigos, familiares, ni?os, etc¨¦tera; y b) un tipo de relaci¨®n, al menos como factor protector de la demencia, pod¨ªa sustituirse por otro.

Tales resultados concuerdan con algunos de los datos obtenidos por Snowdon en su conocida investigaci¨®n sobre las monjas y de los que tanto la prensa cient¨ªfica como las revistas de divulgaci¨®n y este mismo peri¨®dico se han hecho eco los ¨²ltimos a?os.

Todos estos hallazgos son coherentes con la llamada "Teor¨ªa de la reserva cerebral", seg¨²n la cual el nivel de discapacidad de un individuo no constituye ¨²nicamente el reflejo de las lesiones cerebrales subyacentes, sino que es tambi¨¦n funci¨®n de la actividad cognitiva desarrollada previamente.

Hace algunos a?os, durante una estancia en la Universidad Nacional Aut¨®noma de M¨¦xico, tuve ocasi¨®n de asistir a una conferencia de Bach-y-Rita, un conocido neur¨®logo mexicano que trabajaba habitualmente en California. Una de las an¨¦cdotas con las que ilumin¨® su conferencia llam¨® poderosamente mi atenci¨®n. Cont¨® que su padre era un gran excursionista y que en un momento dado de su vida sufri¨® una hemiplejia que dej¨® gran parte de su cuerpo paralizado. El conferenciante ten¨ªa un hermano psiquiatra y ambos, de com¨²n acuerdo, elaboraron un programa de rehabilitaci¨®n para su padre que, al cabo de varios meses, dio fruto y, poco a poco, su progenitor pudo volver a su afici¨®n favorita: subir monta?as; aparentemente el ¨¦xito hab¨ªa sido completo. M¨¢s tarde, su padre muri¨® y ambos hermanos, llenos de curiosidad cient¨ªfica, se plantearon realizarle la autopsia para saber qu¨¦ hab¨ªa ocurrido con su cerebro. Y lo que encontraron fue que una parte del mismo estaba inservible, muerta. La explicaci¨®n del ¨¦xito de su rehabilitaci¨®n se encontraba en el hecho de que en su cerebro se hab¨ªan creado nuevas v¨ªas que le permit¨ªan, aunque con mayor lentitud, suplir eficazmente las da?adas por la enfermedad.

Teniendo en cuenta los datos que obran en nuestro poder, de forma ciertamente provisional y revisable, se?alar¨ªa que los factores de riesgo de deterioro al envejecer son: a) vivir en un hogar unipersonal; b) haber ejercitado y ejercitar (leer, escribir, pensar, meditar, charlar, etc¨¦tera) poco el cerebro; c) tener una red escasa o pobre de contactos afectivos con otros seres humanos (pareja, amigos, familiares, ni?os, etc¨¦tera); d) no practicar regularmente ejercicio f¨ªsico (andar); e) no disfrutar con actividades a nuestro alcance.

Evidentemente, seguir estos consejos no ofrece una garant¨ªa universal. Personas como Pasqual Maragall, Adolfo Su¨¢rez, Ronald Reagan o Iris Murdoch es obvio que durante su vida han hecho trabajar su cerebro a plena potencia y han sido sumamente activos. Existen factores gen¨¦ticos insoslayables. Lo que nunca sabremos es si en caso de no llevar una vida intelectual y social de una gran riqueza el inicio de su deterioro no se hubiera presentado a una edad m¨¢s temprana.

Y esto nos conduce al segundo de nuestros interrogantes. ?Vale la pena conocer que te encuentras afectado por una enfermedad progresiva grave, si en el momento del diagn¨®stico la misma se considera m¨¦dicamente incurable? Durante a?os, mi respuesta a esta pregunta fue dudosa. Pero un d¨ªa, una de mis alumnas de doctorado me indic¨® que deseaba llevar a cabo una investigaci¨®n emp¨ªrica sobre el problema y que le gustar¨ªa que la dirigiera; me dijo que dispon¨ªa del apoyo del jefe de servicio de una unidad de consejo gen¨¦tico destinado a la atenci¨®n de personas susceptibles de poseer los genes facilitadores de los c¨¢nceres de mama y ovarios. Antes de aceptar solicit¨¦ poder conversar directamente con un grupo de mujeres a las que ya se hubieran realizado las pruebas gen¨¦ticas y las mismas hubieran resultado positivas. Dispuse de un tiempo ilimitado para escuchar las historias de siete mujeres, muchas de ellas mastectomizadas, todas poseedoras de los genes involucrados, y para interactuar con el grupo. Fue muy enriquecedor.

La reuni¨®n disip¨® mis dudas. Todas sin excepci¨®n estaban satisfechas de haberse hecho las pruebas gen¨¦ticas y conocer los resultados. Esta informaci¨®n no les permit¨ªa prevenir la aparici¨®n de nuevos c¨¢nceres, pero su percepci¨®n de control sobre la situaci¨®n se hab¨ªa incrementado. El equipo sanitario del servicio era excelente y sab¨ªan que en cualquier momento que lo precisaran recibir¨ªan con rapidez la mejor atenci¨®n posible.

La manifestaci¨®n p¨²blica de una problem¨¢tica personal supone, adem¨¢s, para el interesado, cortar de ra¨ªz las posibles secuelas y efectos secundarios de la llamada conspiraci¨®n del silencio, fomentada, a veces, por familiares y amigos. La informaci¨®n veraz sobre nuestra realidad es dura de asimilar, pero constituye una base s¨®lida a partir de la cual podemos seguir luchando por nuestro futuro.

Ram¨®n Bay¨¦s es profesor em¨¦rito de la Universidad Aut¨®noma de Barcelona.