Atada a la enfermedad de sus hijos

M¨®nica Garc¨ªa D¨ªaz se ha pasado los 23 a?os de su vida atada a las manos, los pies y la voluntad de sus padres. Cada minuto de su existencia ha necesitado que Mar¨ªa y Dionisio la ayudaran para todo. Para levantarse, para ducharse, para comer, para ir al ba?o, para salir a la calle, para ir al m¨¦dico... Los para son interminables. M¨®nica no habla una palabra. Pero mira. Sonr¨ªe. Siente. Cuando su madre, Mar¨ªa, la abraza, ella se emociona. Le gusta. Cuando su hermano, Alfonso, de 18 a?os, suelta una broma, inmediatamente M¨®nica sonr¨ªe. "Es que mi hermana no es tonta. Lo entiende todo. Y a su manera pide las cosas", aclara ¨¦l con una clarividencia y contundencia que impresiona. M¨®nica sufre artrogriposis y microcefalia. Tiene un 86% de discapacidad. Su hermano, que ha batallado contra cinco tumores y todav¨ªa no est¨¢ curado, un 61%.

M¨®nica, Alfonso, Mar¨ªa y Dionisio viven en Valdilecha, un pueblo de m¨¢s de 2.000 habitantes al sureste de la regi¨®n. La familia, ajena completamente a la pol¨ªtica y a las discusiones entre administraciones, reclama una ayuda urgente. "Yo le invitar¨ªa a cualquier pol¨ªtico a que pasara un d¨ªa conmigo", emplaza convencida Mar¨ªa en el sal¨®n de su casa. En la familia s¨®lo puede trabajar Dionisio. Hasta hace dos meses ganaba 1.000 euros. Ahora, un aumento de sueldo de 200 euros ha desahogado un poquito a la familia. Adem¨¢s, obtienen otros 460 euros mensuales de ayuda de la Comunidad por la situaci¨®n de M¨®nica. En suma, 1.660 euros para una familia llena de necesidades.

Mar¨ªa no trabaja. Se desloma. Se dedica a sus hijos 24 horas al d¨ªa. "?Ves este sof¨¢? Me paso muchas noches aqu¨ª. No puedo pegar ojo", dice. Esta mujer reclama una ayuda. No tanto econ¨®mica sino humana. "El dinero no lo arregla todo, aunque ayuda", reconoce. En uno de los ba?os de la casa, Mar¨ªa ense?a una silla especial para duchar a su hija. "Un se?or me vio en televisi¨®n, me llam¨® y me pag¨® la silla. Con qu¨¦ poco a veces mejora la vida de una persona", explica. Pero Mar¨ªa insiste en que su principal necesidad es contar con una persona que le eche una mano porque a M¨®nica no la puede dejar sola un minuto. "Estoy desesperada. ?Qu¨¦ hago cuando Alfonso tiene quimioterapia? ?Dejo sola a mi hija?", pregunta. Su madre la ha ayudado estos a?os, "pero ahora est¨¢ para que la cuiden a ella".

Seg¨²n cuenta la pareja, el pasado junio pidieron la valoraci¨®n de dependencia de su hija a la Comunidad. Todav¨ªa no la han obtenido aunque hayan pasado casi seis meses. Esa valoraci¨®n es muy importante, ya que es el primer paso al que tienen que acudir las familias para beneficiarse de la Ley de Dependencia estatal. El texto -"la cuarta pata del Estado de bienestar tras la educaci¨®n, sanidad y pensiones", seg¨²n el Gobierno- establece un calendario de aplicaci¨®n progresiva, en el que los grandes dependientes deber¨ªan recibir las ayudas los primeros, durante 2007. Por tanto, los casos m¨¢s urgentes (como el de M¨®nica) deber¨ªan estar resueltos el pr¨®ximo 31 de diciembre, aunque parece dif¨ªcil que se cumplan los plazos. Una vez baremado cada caso, la comunidad aut¨®noma correspondiente (en este caso, Madrid) debe volcar en un sistema inform¨¢tico nacional los datos de sus dependientes. Entonces, el Gobierno aporta entre 170 y 250 euros mensuales por persona que van a parar a las arcas regionales. Con esos ingresos, las autonom¨ªas est¨¢n obligadas a ayudar al destinatario d¨¢ndole una plaza en una residencia o un centro de d¨ªa, o facilit¨¢ndole una ayuda a domicilio. S¨®lo cuando no sea posible ninguna de esas medidas y de forma "excepcional", el cuidador familiar recibir¨ªa un sueldo de hasta 487 euros y el alta en la Seguridad Social.

El desencuentro entre los Gobiernos central y madrile?o se ha debido a la negativa del segundo durante meses a volcar los datos de sus dependientes en la red nacional. Pero la semana pasada, por fin, Madrid empez¨® a colaborar. Quiz¨¢ ahora la valoraci¨®n de M¨®nica est¨¦ m¨¢s cerca. Y con ella la posibilidad de que la Ley de Dependencia entre en su casa de Valdilecha. Quiz¨¢ as¨ª, el Estado de bienestar sea una realidad para Mar¨ªa y Dionisio. En la desesperaci¨®n de quien sabe que su familiar es absolutamente dependiente, Alfonso, el hermano de M¨®nica, lo tiene claro: "?Y si se mueren mis padres? ?Qui¨¦n va a cuidar a mi hermana? Estoy luchando por ella y porque mis padres no est¨¦n tristes. Porque cinco tumores no hay Dios que los aguante".