"Ahora puedo dirigir mi vida"

Cenar caliente. Ducharse. Ir al gimnasio o la piscina. Coger un libro. Ir al cine o al teatro. Regresar a casa. Apagar el televisor. Acostarse. Levantarse y vestirse. Ninguna de estas actividades, tan cotidianas, es f¨¢cil para H¨¦ctor L¨®pez. A los 15 a?os le diagnosticaron una enfermedad neuromuscular degenerativa y a los 19 dej¨® de andar.

Este estudiante de tercero de Derecho, pol¨ªglota (se defiende en portugu¨¦s, griego, italiano e ingl¨¦s) y r¨¦cord mundial paral¨ªmpico en los 50 metros espalda, se mueve desde hace m¨¢s de tres a?os en silla de ruedas por la Universidad Aut¨®noma de Barcelona (UAB). Irse a vivir a la Villa Universitaria fue un acto de valent¨ªa. Reconoce que siempre estuvo muy protegido por su madre, una mujer menuda, que se gana la vida limpiando en el Puerto Ol¨ªmpico. Cuando viv¨ªa con ella en Badalona, madre e hijo se levantaban siempre a la misma hora: hacia las cuatro de la madrugada. Ella lo duchaba y ¨¦l cog¨ªa el autob¨²s (a veces pasaban muchos hasta que aparec¨ªa uno adaptado) para llegar a la Aut¨®noma.

"Antes ten¨ªa que estar siempre pidiendo favores y buscar ayuda"

El primer a?o de independencia, en el campus, no fue f¨¢cil. "Ten¨ªa que estar siempre pidiendo favores, buscarme ayuda para poder acostarme porque no lo pod¨ªa hacer solo, comiendo en el comedor universitario y cenando fr¨ªo, porque tampoco puedo cocinar. S¨®lo pod¨ªa ducharme los fines de semana, cuando me iba a casa", relata H¨¦ctor.

El pasado mayo H¨¦ctor gan¨® en autonom¨ªa. El programa PIUNE de la Fundaci¨®n Aut¨®noma Solidaria (FAS) le asign¨® un asistente personal. No es el ¨²nico estudiante que cuenta con la ayuda de esta figura. Hay otros seis chicos y chicas con discapacidades graves de la Aut¨®noma que gozan de este servicio. "Ahora puedo dirigir mi vida, las diferencias entre t¨² [se refiere a la periodista] y yo se han minimizado: puedo ir al gimnasio y a la piscina, puedo cenar y comer en casa, y adem¨¢s comida caliente", explica H¨¦ctor. Ha ganado tiempo, porque antes tardaba mucho m¨¢s en hacer cualquier cosa. Definir qu¨¦ es un asistente personal es complicado para H¨¦ctor y para cualquiera. No es tan s¨®lo sus brazos y sus piernas. Conviven m¨¢s de ocho horas diarias.

El primer asistente personal de H¨¦ctor dur¨® tan s¨®lo un mes. A juicio de H¨¦ctor, era "demasiado distante". Con Richar de Armas Gonzalo, su actual asistente, no existe este problema. Los dos no paran de re¨ªrse. Se conocieron durante un viaje a Estonia. H¨¦ctor le pregunt¨® si quer¨ªa el trabajo y Richar acept¨®. No hay un perfil de asistente: hay estudiantes, licenciados, trabajadores sociales, psic¨®logos... Son los mismos usuarios los que han descrito qu¨¦ quer¨ªan y qu¨¦ necesitaban. Encontrar personas que encajaran, reconocen los responsables del FAS, no ha sido nada f¨¢cil.

Richar tiene 29 a?os y ha estudiado Pedagog¨ªa. Asegura que, entre sus cometidos, est¨¢ adelantarse a las necesidades de H¨¦ctor. Entre ellos hay mucho di¨¢logo y negociaci¨®n. "Hay que establecer unos l¨ªmites entre lo que me puede pedir y lo que no", precisa Richar.

"Creo que es un trabajo que no se puede hacer si no te gusta", opina este asistente personal. No hay una rutina de trabajo. Richar va a buscar a H¨¦ctor cuando ¨¦ste sale de clase, hacia la una de la tarde. Lo acompa?a a su apartamento de la Villa Universitaria y le ayuda a preparar la comida. "Intento que coma sano, porque este chico se alimenta fatal", asegura. Se relajan durante la sobremesa y, dependiendo del d¨ªa, estudian, van al gimnasio o a la piscina. En este punto Richar lanza una reivindicaci¨®n: "H¨¦ctor tambi¨¦n tiene derecho a disfrutar del jacuzzi, no est¨¢ adaptado, y si se quiere ba?ar, tengo que llevarlo en brazos". Aun as¨ª, las barreras que m¨¢s frustran a H¨¦ctor no son f¨ªsicas, sino verbales. La enfermedad le ha afectado al habla y a veces es complicado entender su dicci¨®n si uno no est¨¢ acostumbrado. ?l critica a algunos profesores porque no se esfuerzan lo suficiente: "Me entiende una amiga portuguesa, y otra, que es chipriota, me comprende si le hablo en ingl¨¦s; en cambio, hay profesores que no hay manera, est¨¢n ensimismados en su propia superioridad".

Si hay algo que a H¨¦ctor le sobra de largo es sentido del humor y pragmatismo. Asegura que para el Estado es mucho m¨¢s rentable facilitarle los estudios: "As¨ª no tendr¨¢ que pagarme una pensi¨®n toda la vida. Si me ayuda para que pueda sacarme la carrera, voy a trabajar, me ganar¨¦ la vida con mi esfuerzo y pagar¨¦ impuestos". Cuando acabe Derecho tiene claro a qu¨¦ se dedicar¨¢: a la pol¨ªtica.