Ni?os con 'piel de mariposa'

Cuando Luc¨ªa naci¨® hace tres a?os, todo parec¨ªa normal. Hasta que las enfermeras se llevaron media piel en la toalla que la limpiaba y su cuerpo se cubri¨® de llagas en minutos. "Lo primero que sientes es miedo porque no sabes qu¨¦ sucede. En nuestra familia no hab¨ªa ning¨²n antecedente y ni siquiera los m¨¦dicos nos daban una explicaci¨®n clara de lo que pasaba. No me atrev¨ªa ni a abrazarla y acab¨¦ preguntando a las enfermeras si podr¨ªa besarla", explica su madre, Bel¨¦n Buela, de la Asociaci¨®n de Epidermolisis Bullosa de Espa?a (AEBE), una enfermedad m¨¢s conocida como piel de mariposa porque provoca que la epidermis sea tan quebradiza como las alas de este insecto.

Seg¨²n la Federaci¨®n Espa?ola de Enfermedades Raras (Feder), que representa a m¨¢s de tres millones de pacientes afectados por 700 enfermedades distintas en Espa?a, en el 40% de los casos de estas patolog¨ªas el primer diagn¨®stico es err¨®neo porque los m¨¦dicos no saben a qu¨¦ se enfrentan.

En Europa se estiman 7.000 dolencias raras (que afecten a menos de 5 de cada 10.000 personas), de las que s¨®lo 2.000 tienen tratamiento. Cada d¨ªa se descubren cinco nuevas, por lo que se pierde mucho tiempo en la atenci¨®n, derivando el caso de especialista en especialista hasta que identifican de qu¨¦ se trata.

Males sin cobertura

Nombres como aniridia, ataxia o nevus gigante cong¨¦nito, entre otros, re¨²nen a m¨¢s de 25 millones de pacientes en Europa que no siempre tienen cobertura para sus tratamientos.

Los estudios y encuestas entre las familias de los pacientes demuestran, seg¨²n FEDER, que Espa?a se encuentra a la cola de pa¨ªses europeos en cuanto a cobertura de productos b¨¢sicos.

"No s¨®lo tenemos graves deficiencias comparado con otros pa¨ªses, incluso dentro del nuestro hay diferentes coberturas porque son las comunidades aut¨®nomas las que gestionan esto y no tenemos un sistema homog¨¦neo", dice Mois¨¦s Abascal, vicepresidente de Feder.

Desde el Ministerio de Sanidad se argumenta que el "gasto sanitario es el que es", con la cobertura de la totalidad de los f¨¢rmacos y la subvenci¨®n de algunos productos b¨¢sicos como los ap¨®sitos, en el caso de la piel de mariposa.

Adem¨¢s ha puesto en marcha un centro de investigaci¨®n en enfermedades raras, que todav¨ªa no funciona, para compensar el desinter¨¦s de la industria farmac¨¦utica por estos enfermos, ya que los considera poco rentables porque son muy pocos.