"Su vida acaba aqu¨ª"

Usted tiene 25 a?os, pero su vida acaba aqu¨ª. No tendr¨¢ hijos, no tiene porvenir". Sentada, "en bragas y sujetador", en la camilla de la consulta de un eminente especialista en un hospital de Ly¨®n, Clara Blanc escuch¨® estas palabras rodeada por 15 personas que la hab¨ªan examinado durante casi tres horas.

"Me hab¨ªa preparado para unas cuantas cosas, pero no para esto", recuerda Clara Blanc, seis a?os despu¨¦s, sentada en la terraza de un restaurante de la Place de la Com¨¦die, en el centro de Montpellier (sureste de Francia), la ciudad cerca de la que vive. "No me esperaba tal carencia de humanidad, de tacto", recalca. "Me desplom¨¦. Aquella sentencia m¨¦dica trunc¨® mi juventud. Tard¨¦ 18 meses en empezar a levantar cabeza, en asumir la renuncia a la vida feliz que me hab¨ªa imaginado".

Blanc sufre el s¨ªndrome Ehlers-Danlos, una rara enfermedad gen¨¦tica incurable que afecta a los tejidos conjuntivos

Blanc ha escrito al presidente franc¨¦s para que se derogue la ley que proh¨ªbe la eutanasia activa

"Llegar¨¢ un momento en el que mi dependencia ser¨¢ total; me defecar¨¦ encima, los analg¨¦sicos me embrutecer¨¢n..."

Aquel especialista, cuyo nombre Clara prefiere no recordar, le anunci¨® ese d¨ªa el diagn¨®stico: s¨ªndrome Ehlers-Danlos, una rara enfermedad gen¨¦tica incurable que afecta a los tejidos conjuntivos que, junto con los huesos, forman la estructura del cuerpo. Poco a poco, Clara, que ahora tiene 31 a?os, va perdiendo movilidad. "El pron¨®stico m¨¦dico es que dentro de cinco a?os estar¨¦ en una silla de ruedas".

Aquel diagn¨®stico, despu¨¦s de deambular por varias consultas de reumat¨®logos, explicaba todos los padecimientos de Clara; sus dolores en las articulaciones, en el cuello, su gran cansancio... "Con 24 a?os se me dislocaba la cadera una y otra vez", recuerda.

El dictamen m¨¦dico propici¨® tambi¨¦n una larga reflexi¨®n sobre "el derecho a morir dignamente". Seis a?os despu¨¦s, tras el suicidio medi¨¢tico de Chantal S¨¦brine, desfigurada por un tumor cancer¨ªgeno, Clara, ex estudiante de enfermer¨ªa, plasm¨® esta reivindicaci¨®n en una carta enviada al presidente Nicolas Sarkozy.

A principios de esta d¨¦cada, no tuvo ya fuerzas suficientes para estudiar m¨¢s all¨¢ de un a?o la carrera de Medicina -"me costaba escribir a mano largo rato", recuer-da-, y tampoco pudo acabar la escuela de enfermer¨ªa, aunque s¨®lo le falt¨® un curso. "No me dejaron hacer las pr¨¢cticas porque, cuando les revel¨¦ mi enfermedad, argumentaron que tendr¨ªa altibajos, que no siempre estar¨ªa en condiciones de hacerme cargo de los pacientes en el hospital", explica.

Como otros muchos enfermos incurables en Francia, Clara vivi¨® su tragedia en silencio. Hasta principios de esta primavera. "Un silencio acompa?ado, primero, de una depresi¨®n y, despu¨¦s, de muchas locuras. Algunas, reprobables, como las pastillas para ver la vida de color de rosa. Otras, divertidas, como mi instalaci¨®n durante meses en una yurta [tienda de campa?a de estilo mongol] en pleno bosque", rememora con una sonrisa en los labios. "Vend¨ª frutas en el mercado, trabaj¨¦ en una f¨¢brica, pero no pod¨ªa cumplir un horario".

Para soportar los embates de la enfermedad, los m¨¦dicos le recetaron analg¨¦sicos. Para paliar la fatiga de la columna vertebral le prescribieron un cors¨¦ semirr¨ªgido, hecho a medida en el hospital, y un collar¨ªn para las cervicales, tablillas en las manos y calzado ortop¨¦dico. "Pero los zapatos me los pongo menos de lo que deber¨ªa porque pesan mucho", confiesa.

Despu¨¦s se a?adieron otros artilugios, como una cama ortop¨¦dica "para que las articulaciones descansen durante la noche", explica. "Todo esto lo reembolsa al cien por cien la seguridad social", precisa con cara de alivio, porque Clara vive con una pensi¨®n de invalidez permanente de 628 euros al mes. "Antes era peor, cobraba el RMI", una paga de subsistencia para personas sin ingresos que equival¨ªa a la mitad de su actual pensi¨®n. "Era una asidua clienta de los restos du coeur", comedores populares gratuitos.

Clara rompi¨® su silencio poco despu¨¦s del 19 de marzo. Ese d¨ªa, la noticia del suicidio de Chantal S¨¦brine, una maestra de escuela de 52 a?os, se propag¨® entre los enfermos incurables. El rostro de la mujer hab¨ªa sido deformado por un estesioneuroblastoma, tumor cancer¨ªgeno incurable que se desarrolla a partir de la cavidad nasal y provoca grandes dolores, adem¨¢s de ceguera y p¨¦rdida de olfato.

Dos d¨ªas antes, el Tribunal de Gran Instancia de Dijon (centro-este de Francia) rechaz¨® su solicitud de autorizar a un m¨¦dico a que le practicara la eutanasia. S¨¦brine opt¨® entonces por ingerir grandes cantidades de Pentobarbital, un potente barbit¨²rico utilizado en veterinaria, y fue hallada muerta en su casa de Plombi¨¨res les Dijon.

"Comprend¨ª su decisi¨®n, me cautiv¨® su valent¨ªa", asegura Clara Blanc. "Me dio ganas de manifestarme", a?ade. La joven enferma tom¨® entonces la iniciativa de escribir una emocionante carta a Sarkozy, con una copia para la ministra de Sanidad, Roselyne Bachelot, y la hizo p¨²blica d¨ªas despu¨¦s en el Midi Libre, el diario de Montpellier.

"Estoy a favor de la eutanasia o del suicidio asistido porque puede llegar una etapa de la vida en la que ¨¦sta ya no es m¨¢s que una agon¨ªa irreversible, y prolongar este estado carece de sentido moral", reza la misiva de Blanc. En ella pide un refer¨¦ndum sobre la eutanasia.

"Hay tanta gente que imparte lecciones de moral sin haber escuchado a los afectados, a los que nos hemos visto obligados a reflexionar en profundidad sobre este tema...", reflexiona Clara en el restaurante. "Si se nos escucha a nosotros, a nuestros familiares, convenceremos a la opini¨®n p¨²blica".

"Llegar¨¢ un momento en el que deber¨¦ guardar cama o estar en silla de ruedas. Mi dependencia ser¨¢ total; me defecar¨¦ encima, tendr¨¢n que darme de comer, no podr¨¦ leer ni ver la televisi¨®n, estar¨¦ tan embrutecida por los analg¨¦sicos que mitigan el dolor que ser¨¦ incapaz de mantener una breve conversaci¨®n. ?Qu¨¦ sentido tendr¨¢ todo esto?", se pregunta.

"Hubiese preferido no conocer esta evoluci¨®n con tanto detalle", pero la brusquedad del diagn¨®stico de Ly¨®n y unos m¨ªnimos conocimientos m¨¦dicos "hacen que sepa hacia d¨®nde me dirijo", contin¨²a. "Al saber lo que me espera -si no surge antes un accidente cardiovascular-, he meditado sobre lo que quiero y, sobre todo, sobre lo que no quiero que suceda. No quiero caer en un estado vegetativo".

"No tengo, cr¨¦ame, ninguna tendencia suicida; pero no s¨¦ hasta d¨®nde podr¨¦ llegar, lo que podr¨¦ resistir", a?ade excitada. "Por eso quiero que me dejen elegir el momento de mi muerte. Quiero poder decir: basta ya de sufrimientos, basta ya de esta lenta agon¨ªa, basta ya de una vida que ha dejado de serlo. Quiero poder irme cuando no pueda m¨¢s. Para m¨ª y para mis seres queridos ser¨¢ una liberaci¨®n".

En la carta a Sarkozy -a la que contest¨® un m¨¦dico, Arnold Munnich, asesor del presidente franc¨¦s-, Clara Blanc solicita que se derogue, mediante un refer¨¦ndum, la ley Leonetti, aprobada por unanimidad por la Asamblea Nacional francesa hace tres a?os. Redactada por Jean-Antoine Leonetti, de 59 a?os, cardi¨®logo y diputado de la mayor¨ªa parlamentaria, la ley permite dejar morir interrumpiendo un tratamiento, pero proh¨ªbe la eutanasia activa.

"Lo ¨²nico que cambia entre la activa y la pasiva son los plazos", arguye Clara Blanc. "La pasiva los dilata, la activa los acorta". "No veo lo que puede tener de chocante o de inmoral sustituirla por una legislaci¨®n como la belga, la holandesa o la suiza, que s¨ª la autoriza en determinados supuestos", subraya Blanc. "All¨ª donde se permite no se denuncian abusos".

Con su carta y sus posteriores entrevistas en la prensa escrita y en la televisi¨®n francesas, Clara Blanc se convirti¨®, de repente, en la receptora de la antorcha que dej¨® Chantal S¨¦brine al fallecer; en la portavoz, de hecho, de muchos enfermos incurables que creen tener derecho a una muerte digna; en la mujer que ha impulsado en Francia el debate sobre la eutanasia.

"De sopet¨®n me he visto propulsada a primera fila por los medios de comunicaci¨®n, y si me han permitido defender con fuerza mis ideas; tambi¨¦n me han proporcionado alg¨²n disgusto", reconoce. Clara tambi¨¦n quiere morir fue el titular con el que un par de rotativos recogieron sus palabras. "Imag¨ªnese el impacto que tuvo sobre mi abuela, de 83 a?os, cuando las vecinas se lo comunicaron", afirma Clara Blanc.

Junto a los miles de testimonios de simpat¨ªa y compresi¨®n, la iniciativa de Blanc suscit¨® tambi¨¦n ha suscitado reacciones de rechazo. Marie-H¨¦l¨¨ne Boucand, de 54 a?os, m¨¦dica e inv¨¢lida, cofundadora de la asociaci¨®n que reagrupa a los escasos enfermos del s¨ªndrome de Ehlers-Danlos, replic¨® en el diario cat¨®lico La Croix: "Estar en silla de ruedas, ser ayudado para comer, es algo que padecen much¨ªsimas personas en Francia, empezando por los tetrapl¨¦jicos. ?Hay que legalizar el suicidio asistido para todos ellos?", se pregunta indignada.

"Esta se?ora", responde Clara Blanc, "deber¨ªa ver Mar adentro", la pel¨ªcula de Alejandro Amen¨¢bar sobre la eutanasia que ans¨ªa, y finalmente obtiene, el tetrapl¨¦jico gallego Ram¨®n Sampedro, postrado en una cama durante 30 a?os. Rodado a principios de 2004, el largometraje se ha convertido, seg¨²n ella, en un icono para muchos grandes inv¨¢lidos.

"La experiencia demuestra que si efectivamente hay una demanda de eutanasia, ¨¦sta desaparece cuando se escucha al paciente", contraataca Olivier Jonquet, jefe del servicio de reanimaci¨®n del hospital universitario de Montpellier. "El problema es con frecuencia la falta de tiempo", el que es necesario tomarse para escuchar al enfermo, prosigue. "Despenalizar la eutanasia es tirar por la borda 20 a?os de avances en cuidados paliativos. Hemos visto que en B¨¦lgica y Suiza han llegado a aplicar la eutanasia a pacientes depresivos".

La secretaria de Estado de la Familia, Nadine Morano, ha propuesto, a t¨ªtulo personal, la creaci¨®n de una comisi¨®n nacional de la eutanasia encargada de examinar los casos muy graves, un modelo algo parecido al de los Pa¨ªses Bajos. "?ste es un pa¨ªs grande, se colapsar¨ªa ante la gran demanda", asegura Clara Blanc. "La toma de decisiones debe ser m¨¢s flexible y cercana al paciente".

Pese a tanto rechazo a sus planteamientos, Clara Blanc est¨¢ convencida de que sus ideas se abren camino. Prueba de ello es que, por ejemplo, el 9 de abril un jurado popular de Val d'Oise absolvi¨® a Lydie Debaine, que en 2005 ahog¨® a su hija, de 26 a?os, minusv¨¢lida profunda y cuyo estado se asemejaba a una crisis epil¨¦ptica cr¨®nica.

Aunque el fiscal pidi¨® tres a?os de c¨¢rcel para Debaine, pero no solicit¨® su ingreso en prisi¨®n, los miembros del jurado se alinearon con Cathy Richard, la abogada de la defensa, quien argument¨® que la eutanasia fue un acto de "aut¨¦ntico amor materno".

Entre la difunta Chantal S¨¦brine y Clara Blanc hay, sin embargo, dos grandes diferencias. La antigua estudiante de enfermer¨ªa no est¨¢, ni mucho menos, al borde de la muerte, y la enfermedad que padece no es visible a primera vista. S¨®lo su forma de caminar, lenta y algo patosa, denota alg¨²n padecimiento. "El viejo Montpellier es precioso, pero hasta all¨ª no le acompa?o porque me canso", se disculpa con el periodista.

Pese a la enfermedad, Clara es una mujer sonriente y esbelta. Su cara es una constante mueca risue?a incluso cuando habla del s¨ªndrome que padece. Tiene otros muchos temas de conversaci¨®n, empezando por la literatura y la m¨²sica, y hace gala de sus gustos "trasnochados". "Espero tener a¨²n por delante unos cuantos a?os alegres", recalca. "Aunque tenga impedimentos, estoy contenta de vivir".

Hay d¨ªas, sin embargo, en los que "el ¨¢nimo est¨¢ a media asta", se lamenta. "A veces se me saltan las l¨¢grimas cuando mi cuerpo pesa demasiado para levantarlo de la cama", confiesa. En 2003, cuando acudi¨® por primera vez a Ly¨®n para evaluar el progreso de la enfermedad, su grado de autonom¨ªa era del 82%, pero dos a?os despu¨¦s hab¨ªa ca¨ªdo al 68%. "Desde entonces no he vuelto", se?ala. Un c¨¢ncer de ¨²tero, operado a tiempo en 2007, le incit¨® a demorar la cita.

A la torpeza y a la fatiga f¨ªsica se a?aden los apuros econ¨®micos, que se incrementar¨¢n cuando Clara concluya su separaci¨®n con su actual compa?ero sentimental y abandone la casa de Villeneuve les Maguelone en la que ambos conviven a¨²n. "Confiaba en obtener una vivienda social este a?o, pero tendr¨¦ que esperar al pr¨®ximo".

"Para ahorrar me lo hago todo, los pasteles, la pasta de la pizza, etc¨¦tera, y la ropa que llevo era de mi hermana o de mis amigas, pero la arreglo con una vieja m¨¢quina de coser", relata. "Tambi¨¦n compro trapos a precios simb¨®licos en Ema¨²s", una ONG de ayuda a los sin techo.

"A veces, tanta estrechez, llamar a las puertas de asociaciones caritativas, es m¨¢s humillante que la propia enfermedad", comenta Clara Blanc sin un atisbo de tristeza en su voz. "La enfermedad no aflora a ojos de los dem¨¢s, pero las penurias que paso s¨ª saltan a la vista. Desde luego, yo no tendr¨¦ nunca los 6.000 euros que cobra Dignitas [asociaci¨®n suiza] por ayudar al suicidio, por eso necesito una nueva ley en mi pa¨ªs".