Quiero saber de qu¨¦ voy a morir

Siempre y en todo lugar ha habido un mercado para aquellos capaces de convencer a la gente de que poseen los medios para leer el futuro. Ahora, a los lectores de las estrellas, de las cartas y de las manos se ha sumado la vanguardia mundial de la comunidad cient¨ªfica. Decode, una empresa biofarmac¨¦utica islandesa l¨ªder en la exploraci¨®n del genoma humano, ha visto una oportunidad comercial en la perenne fascinaci¨®n de la especie por anticiparse al destino. Y cree que lo ha hecho de manera ¨¦tica y cient¨ªficamente plausible. Pero, ?es realmente ¨²til saber a qu¨¦ enfermedades se es gen¨¦ticamente proclive? ?O es una p¨¦rdida de tiempo y dinero?

A cambio de 985 d¨®lares (636 euros) Decode ofrece a cualquier persona en cualquier lugar del mundo un perfil gen¨¦tico personalizado. Seg¨²n la empresa, este perfil, basado en una prueba de saliva con la que se analiza el ADN, ofrece indicadores de riesgo fiables respecto a las probabilidades de que un individuo est¨¦ gen¨¦ticamente predispuesto a sucumbir a determinadas enfermedades, entre ellas el c¨¢ncer, la diabetes, el alzh¨¦imer y las que afectan al coraz¨®n. Se hace todo por correo y por Internet, sin necesidad de receta m¨¦dica.

Disponer del genoma humano en el ordenador cuesta 630 euros

Los m¨¦dicos creen que conocer los riesgos contribuir¨¢ a corregir h¨¢bitos

El promotor de la idea apela a la curiosidad humana por saber el futuro

Este periodista se ha sometido a la prueba gen¨¦tica y despu¨¦s ha entrevistado a Kari Stefansson, un cient¨ªfico de renombre internacional y fundador y presidente de Decode, que emplea a 430 personas y tiene oficinas en Reikiavik, Chicago, Nueva York y Boston. Tambi¨¦n ha entrevistado a tres expertos m¨¦dicos especializados en oncolog¨ªa y cardiolog¨ªa.

Stefansson dice que de aqu¨ª a cinco a?os la prueba que ¨¦l ofrece ser¨¢ considerada como una herramienta m¨¦dica imprescindible en los pa¨ªses ricos del mundo. Tambi¨¦n argumenta que el ejercicio se enmarca dentro del "noble af¨¢n del ser humano de conocerse mejor y de ejercer m¨¢s control sobre su vida". Entre los expertos independientes consultados, todos ten¨ªan dudas en cuanto al valor del hor¨®scopo gen¨¦tico que Stefansson comercializa, especialmente si, en funci¨®n de los resultados, el cliente optara por tomar decisiones sin recurrir a un m¨¦dico que conociera su historial y los factores ambientales que le rodean.

?ste es el procedimiento: se accede a la p¨¢gina web de Decode (www.decodeme.com), se registra, se paga y se espera a que llegue por correo un peque?o kit que incluye una esp¨¢tula para extraer una muestra de saliva. Se env¨ªa el kit con la saliva de vuelta a los laboratorios de la sede de la empresa en Islandia (un imponente y moderno edificio) y, tres o cuatro semanas m¨¢s tarde, le avisar¨¢n por correo electr¨®nico de que, a trav¨¦s de una clave secreta que le proporcionan, puede acceder a sus resultados en la web.

?stos se dividen en tres secciones. Una, la menos interesante, le informa a uno de lo que ya sabe, que es el color de sus ojos. Esto sirve para darle un cierto grado de credibilidad a los resultados, pero poco m¨¢s. La segunda secci¨®n da informaci¨®n acerca de los or¨ªgenes geogr¨¢ficos de los antepasados, informaci¨®n que se basa en el enorme banco de datos que posee Decode alimentado por estudios gen¨¦ticos de 300.000 personas, la mitad de ellos islandeses, cuya informaci¨®n geneal¨®gica se remite al siglo X. Y la tercera secci¨®n, la m¨¢s significativa, es la que ofrece lo que pretenden ser cifras fiables acerca del porcentaje de probabilidad que uno tiene de contraer 29 enfermedades de las que existen datos gen¨¦ticos en la actualidad, aunque la lista se ampl¨ªa cada mes y la informaci¨®n disponible en la web de cada cliente se actualiza de manera indefinida.

Por ejemplo, en el caso del c¨¢ncer de colon, como en todas las dem¨¢s enfermedades, se da la cifra media de probabilidades de que una persona de, pongamos, origen europeo y de piel blanca, contraiga la enfermedad -el 6% de la poblaci¨®n- y al lado se pone la cifra de probabilidades comparativa de quien se ha hecho la prueba.

Tambi¨¦n est¨¢ en la lista lo que llaman, en ingl¨¦s, heart attack, o ataque al coraz¨®n. La media es que 49 de cada 100 hombres europeos sufran esta enfermedad coronaria en sus vidas; el resultado individual puede ser del 43% o del 65%. Y as¨ª con el c¨¢ncer de pulm¨®n, con el de mama, con la esclerosis m¨²ltiple, el aneurisma cerebral, la diabetes, la artritis y otras enfermedades.

"Yo pronostico que de aqu¨ª a tres o cinco a?os todas las personas del mundo occidental que posean un grado razonable de educaci¨®n tendr¨¢n un perfil de este tipo", dijo Stefansson. "Creo que tiene much¨ªsimo sentido que la gente pueda conocer el riesgo que corre para responder de manera espec¨ªfica".

Stefansson, que fue profesor de neurolog¨ªa y neuropatolog¨ªa en la Universidad de Harvard, reconoce que se trata de una ciencia orientativa; no exacta. "Si se hereda un alto riesgo gen¨¦tico no significa que vaya uno a contraer la enfermedad; si el riesgo gen¨¦tico es bajo, no implica que uno queda libre de ella. Lo que ofrecemos es una evaluaci¨®n de riesgo. La pregunta entonces es: ?est¨¢ en condiciones nuestra sociedad de responder al riesgo? Y como la respuesta es que s¨ª, el perfil gen¨¦tico que ofrecemos tiene valor".

Stefansson lo compara con el valor que se le ha dado durante 25 a?os al ¨ªndice de colesterol en la sangre. "Es lo mismo. El colesterol es un indicador del riesgo de caer v¨ªctima de una enfermedad del coraz¨®n. No ofrece una garant¨ªa definitiva a favor o en contra, pero el mundo m¨¦dico acepta que tiene valor saber cu¨¢nto colesterol tiene un individuo en la sangre. El an¨¢lisis gen¨¦tico aporta el mismo valor, con la diferencia de que se puede aplicar a una amplia gama de enfermedades".

Stefansson considera que es especialmente valioso el servicio que ¨¦l ofrece ante el c¨¢ncer. "El determinante m¨¢s importante de la seriedad que puede adquirir un c¨¢ncer est¨¢ directamente relacionado con el momento de su diagn¨®stico. Un hombre que, por ejemplo, posee una probabilidad del 50% por encima de la media de padecer c¨¢ncer de pr¨®stata deber¨ªa hacerse un examen m¨¦dico para ver si tiene s¨ªntomas de la enfermedad al menos una vez al a?o despu¨¦s de llegar a los 40; dos veces despu¨¦s de los 50".

El doctor Alfredo Carrato, presidente de la Sociedad Espa?ola de Oncolog¨ªa M¨¦dica, acepta que poseer informaci¨®n gen¨¦tica sobre un paciente tiene un "indudable" valor. "Pero cada enfermedad es el resultado de una interacci¨®n del medio ambiente con el genoma. Hay que evaluar esta informaci¨®n en un contexto completo, que sea valorada por un equipo m¨¦dico que conozca la historia y el entorno del paciente. No es lo mismo una persona que trabaja en una mina que una que trabaja en una oficina".

El doctor Carrato tambi¨¦n teme el impacto psicol¨®gico que pueden tener estos datos gen¨¦ticos, por ejemplo en el caso de que se vislumbre un alto riesgo de determinado tipo de c¨¢ncer. "Antes de hacerse esta prueba el paciente deber¨ªa pasar por una evaluaci¨®n psicol¨®gica. Una vez que se considere que est¨¢ capacitado para recibir esa informaci¨®n sin alteraciones, se puede hacer".

Carrato cree, de todos modos, que el conocimiento del grado de relevancia de los factores gen¨¦ticos en cuanto a su impacto en la salud de una persona todav¨ªa es "incipiente", posici¨®n que comparte Carlos Macaya, jefe de cardiolog¨ªa del hospital Cl¨ªnico de Madrid. "M¨¢s adelante este tipo de informaci¨®n ser¨¢ de m¨¢s valor. Pero hoy por hoy el salto que parece que se ha dado de comercializar una l¨ªnea de investigaci¨®n de este tipo me parece demasiado prematura", dijo Macaya, cuya opini¨®n es que la informaci¨®n gen¨¦tica que vende Decode tiene utilidad s¨®lo "en determinadas enfermedades poco frecuentes donde est¨¢ muy claro el componente gen¨¦tico familiar".

Eduardo de Teresa, presidente de la Fundaci¨®n Espa?ola del Coraz¨®n, est¨¢ de acuerdo con Carrato y Macaya en que "m¨¢s adelante esta informaci¨®n ser¨¢ de m¨¢s valor", pero cree que la equiparaci¨®n que hace hoy Kari Stefansson entre el valor del an¨¢lisis del colesterol con el an¨¢lisis gen¨¦tico es exagerado. "No se puede comparar la robustez de los datos del colesterol con ¨¦stos", afirma.

El valor del perfil gen¨¦tico a la hora de anticipar la probabilidad de riesgo es especialmente bajo en el caso de enfermedades del coraz¨®n, dice De Teresa, debido a que tanto los genes que contribuyen a tales enfermedades como los factores ambientales externos -si una persona fuma, si hace ejercicio, si come bien- son muchos. Pone un ejemplo. "En hermanos gemelos en los que el perfil gen¨¦tico es igual pero uno es obeso y fuma y el otro es delgado y no fuma, lo que va a suceder es que los riesgos que corre uno no van a tener nada que ver con los que corre el otro".

Lo que un perfil gen¨¦tico s¨ª puede hacer es ayudar a convencer al hermano obeso a que cambie de h¨¢bitos. La posibilidad de que exista una tendencia gen¨¦tica a morir de determinada enfermedad puede actuar como alerta para incentivar a la gente a vivir de manera m¨¢s saludable, al menos en la opini¨®n de un reputado cardi¨®logo estadounidense que Decode cita en su p¨¢gina web.

El m¨¦dico Robert Superko, autor de un libro de mucho ¨¦xito en Estados Unidos titulado Antes de que el coraz¨®n ataque, dice, sencillamente: "Si una prueba gen¨¦tica hace que la gente haga lo que es bueno para su salud, entonces habremos logrado nuestro objetivo".

El doctor Macaya es m¨¢s esc¨¦ptico. ?l cree que el valor de la informaci¨®n gen¨¦tica actualmente disponible es limitado y que hay mejores formas de que una persona preocupada por su salud invierta su dinero. "Por ejemplo", dice, "en algo que le hiciera feliz, que le bajara el estr¨¦s, que le mejorara su autoestima y le relajase, como una bicicleta o unas buenas zapatillas deportivas".

La respuesta de Decode a esta cr¨ªtica de Macaya fue ir¨®nica. "Mucha gente se compra una bicicleta y despu¨¦s no la usa", coment¨® desde Nueva York el doctor Edward Farmer, cient¨ªfico y director de comunicaci¨®n de la empresa. "Si como consecuencia de la informaci¨®n que nosotros proporcionamos, la gente se convence no s¨®lo de comprar la bicicleta, sino de montarse en ella, pues creo que habremos hecho algo de valor", agreg¨®.