Nacidos para salvar

C¨®mo puedo curar a mi hija?

-Ten fe. Espera a que salga algo.

A Esther Gonz¨¢lez, de 30 a?os, los m¨¦dicos no le dieron m¨¢s opciones cuando fall¨® la b¨²squeda de una m¨¦dula ¨®sea que pudiera tratar la grave leucemia de Erine, su hija. Ahora, en el sal¨®n de la casa, la peque?a juega con su hermana Izel, que le ha salvado la vida gracias a las c¨¦lulas de su cord¨®n umbilical.

Es una de las cuatro familias espa?olas que han conseguido curar a sus hijos enfermos gracias a tener otros seleccionados gen¨¦ticamente. Todas ellas, con las que EL PA?S ha hablado, viven en lugares muy distantes entre s¨ª y apenas se conocen. Como mucho, han mantenido alguna conversaci¨®n telef¨®nica ocasional. Para concebir a sus ni?os, acudieron a los dos principales centros de referencia del mundo en la materia: la Universidad Libre de Bruselas y el Reproductive Genetics Institute (RGI) de Chicago. Unas lo hicieron porque Espa?a no autorizaba esta posibilidad hasta mediados de 2006, cuando se aprob¨® la ley de Reproducci¨®n Humana Asistida. Otras, porque se hartaron del alambicado procedimiento administrativo establecido por esta norma, cuya lentitud choca con la enorme prisa que tienen unas familias que ven, d¨ªa a d¨ªa, empeorar la salud de sus hijos.

Blanca est¨¢ embarazada de dos mellizas que curar¨¢n a sus dos hijos mayores, que est¨¢n gravemente enfermos

Esther salta ante la etiqueta de 'beb¨¦s medicamento': "?Pero si estos ni?os no pueden ser m¨¢s deseados!"

"Que Pol fuera el donante me ha hecho mucha ilusi¨®n. No s¨¦ c¨®mo se lo agradecer¨¦", dice Laura, su hermana

Cristina: "Los obispos no dan opci¨®n. Seg¨²n ellos, o espero a que se muera mi hija, o mato embriones para salvarla"

"Estaba reci¨¦n parida, hinchada... el trasplante de m¨¦dula a mi hija ha sido la peor experiencia de mi vida"

"?En qu¨¦ tipo de moral cabe no hacer todo lo posible por salvar la vida de tus hijos?", se pregunta Blanca

De ah¨ª que algunos espa?oles, angustiados, contin¨²en probando suerte en el extranjero y que la ley espa?ola arroje un balance tan pobre dos a?os y medio despu¨¦s de entrar en vigor: bajo el paraguas de esta norma s¨®lo ha nacido un ni?o. Fue hace dos semanas en el Hospital Virgen del Roc¨ªo de Sevilla. Y a la noticia de este acontecimiento sucedi¨® la ofensiva de los obispos espa?oles, que consideran que para ello "se ha destruido a sus hermanos", en alusi¨®n a los embriones descartados.

"Yo he salvado una vida y he creado otra, ?qu¨¦ m¨¢s quieren, qu¨¦ m¨¢s se me puede pedir?", contesta Esther, quien, gracias al nacimiento de la peque?a Izel -que ahora tiene diez meses- ha logrado la curaci¨®n de Erine, de cuatro a?os y medio. "Deber¨ªan informarse bien, estamos hablando de pre-embriones, ?c¨®mo se pueden comparar con ni?os?", se pregunta Esther.

A m¨¢s de 1.200 kil¨®metros, en Tenerife, Cristina comparte el argumento. "No dan ninguna opci¨®n; seg¨²n los obispos, haga lo que haga, cometo un asesinato", comenta. Esta mujer, cuya hija Clara vive gracias a las c¨¦lulas de cord¨®n de su hermana Mar¨ªa, que repoblaron su maltrecha m¨¦dula, ve as¨ª el dilema: "O me quedo sentada a esperar a que muera mi hija, o mato embriones para salvarla".

Esta t¨¦cnica es la ¨²nica opci¨®n con la que cuentan decenas de padres para curar a un hijo. Y es real. Tanto como lo son Izel, Pol, Lucas y Mar¨ªa; los hijos de Esther, Yolanda, Blanca y Cristina, concebidos mediante este procedimiento. O las hermanas mellizas de Lucas, de siete meses, que crecen ahora en el vientre de Blanca, su madre, sin conocer a¨²n su primera misi¨®n vital: que las c¨¦lulas de sus cordones umbilicales permitan salvar a sus hermanos.

En la vida de Blanca y su pareja hay material de sobra para escribir un best-seller de superaci¨®n personal. Y pese a lo torcidas que llegaron a ponerse las cosas y las malas pasadas que les ha jugado el azar, todo apunta a que tendr¨¢ final feliz. "Poca gente sabe cu¨¢l es el gran objetivo de su vida; yo s¨ª lo s¨¦: curar a mis chavales", comenta Blanca. Y est¨¢ a punto de conseguirlo. En poco m¨¢s de un a?o, en su casa habr¨¢n pasado de tener tres a seis hijos. Los tres ¨²ltimos para salvar a los tres primeros.

Blanca vive en Huelva, pero desde la semana pasada se aloja en casa de unos amigos en Pozuelo de Alarc¨®n para estar cerca del hospital de Madrid en el que deben recoger las c¨¦lulas de cord¨®n de sus hijas, que pueden nacer en cualquier momento. Son un tesoro demasiado valioso como para no cuidar los detalles. Con ellas se ha de curar el grave trastorno del sistema inmunitario que padecen sus hijos mayores, de 15 y 11 a?os: la enfermedad linfoproliferativa ligada al cromosoma X, tambi¨¦n conocida como s¨ªndrome de Duncan.

Blanca ya sabe en qu¨¦ consiste todo este camino que tiene por delante. Hace un a?o lo recorri¨® junto a su cuarto hijo, Lucas, de un a?o, y el tercero, Carlos, de cinco. Como las mellizas, Lucas fue concebido en un laboratorio de fecundaci¨®n in vitro de la Universidad Libre de Bruselas por medio de un programa de selecci¨®n gen¨¦tica de embriones. Naci¨® en septiembre de 2007. Dos meses m¨¢s tarde, las c¨¦lulas hematopoy¨¦ticas recogidas de su cord¨®n sirvieron para curar a Carlos. "Ya est¨¢ perfecto, ha tenido una recuperaci¨®n rapid¨ªsima". Ahora, tras el nacimiento de las peque?as, Blanca y su pareja enfilar¨¢n la recta final de una larga carrera de obst¨¢culos cuya meta es la curaci¨®n de sus cr¨ªos. "Entonces, cuando todo acabe, me dedicar¨¦ a disfrutar de mi familia", dice.

?ste ser¨¢ el final de la historia. El principio fue muy duro, debido, en buena parte, a la forma en la que el azar jug¨® en su contra. La enfermedad, que s¨®lo se da en uno de cada un mill¨®n de nacimientos, es recesiva, por lo que s¨®lo hab¨ªa un 25% de probabilidades de que sus hijos la heredaran. Pese a ello, los tres la adquirieron. Pod¨ªan haber sido ni?as, y no la desarrollar¨ªan, ya que como est¨¢ ligada al sexo, las mujeres s¨®lo pueden ser portadoras de la malformaci¨®n o estar sanas. Pero fueron todos varones. Como mal menor, la enfermedad pod¨ªa haberse manifestado al poco de nacer el primer hijo; de esta forma, los padres la hubieran podido detectar y tomar medidas ante el riesgo de que los otros dos hijos la tuvieran. Sin embargo, cuando empezaron a atar cabos, despu¨¦s de la aparente casualidad de que los dos hermanos mayores hubieran desarrollado un linfoma, Blanca ya estaba embarazada del tercero. A¨²n m¨¢s malas pasadas del azar: los tres hermanos podr¨ªan tener el mismo tipo de ant¨ªgenos HLA (compatibilidad de tejidos), por lo que un s¨®lo hermano compatible con los tres hubiera bastado para curarlos. Pues tampoco. Los dos mayores comparten estos marcadores entre s¨ª, pero no el peque?o, por lo que ser¨ªan necesarios dos hermanos. Las cosas no pod¨ªan salir peor. Adem¨¢s, su hijo mayor ya ha pasado por dos linfomas y el segundo por uno, con sus consiguientes tratamientos de quimioterapia e intervenciones para extirparlos. "Ten¨ªa dos opciones: quedarme en casa o luchar. Y decid¨ª luchar", apunta Blanca.

En este punto es cuando la historia da un vuelco. Deciden ir a Bruselas a intentarlo y no fue al primero, ni al segundo intento. Pero a la tercera, Blanca consigue quedarse embarazada de Lucas, que era un embri¨®n de pocos d¨ªas cuando fue elegido para salvar a Carlos por tener sus mismos marcadores de histocompatibilidad HLA y estar libre de enfermedad. Naci¨® en septiembre. "Fue fascinante la sensaci¨®n de verlo tan peque?o, tan inocente... y ¨¦l ignoraba que s¨®lo por haber nacido iba a salvar a su hermano". Dos meses m¨¢s tarde, en noviembre de 2007, fue el trasplante de m¨¦dula en el hospital Ni?o Jes¨²s de Madrid. "Fue todo perfecto, y tuvo una recuperaci¨®n muy buena", insiste. Tanto, que en mayo ya hab¨ªa vuelto al colegio. Ahora s¨®lo quedaban otros dos por curar.

En febrero vuelven a Bruselas. Y, en esta ocasi¨®n, Blanca se queda embarazada en el primer ciclo. "Toda la mala suerte del principio da la vuelta y se convierte en buena suerte". Salen adelante dos embriones, lo ideal para tratar a dos hermanos. Y, adem¨¢s, son ni?as. "Hay familias que lo han intentado siete y ocho veces sin conseguirlo", apunta Blanca. Ellos tendr¨¢n tres hijos con cuatro intentos.

Pero a¨²n no est¨¢ todo conseguido. Su hijo mayor, debido a la reca¨ªda que sufri¨® recientemente, ser¨¢ el primero en pasar por las salas de aislamiento del Hospital Ni?o Jes¨²s de Madrid para someterse al trasplante de m¨¦dula. Luego ser¨¢ el turno de su segundo hijo, de 11 a?os. "De momento estoy muy contenta, seguro que todo sale bien".

Otra de las parejas que acudi¨® a Bruselas es la de Esther Gonz¨¢lez y Christian Cabrera. Tras la fecundaci¨®n in vitro en la capital belga, su beb¨¦, Izel, naci¨® en enero pasado en el hospital San Juan de Dios de Barcelona. A los dos meses ya le hab¨ªa prestado las c¨¦lulas de su cord¨®n umbilical a su hermana Erine, de cuatro a?os y medio. Si se obtiene una cantidad suficiente de c¨¦lulas regeneradoras y de buena calidad, y adem¨¢s se corre contra el reloj, no hay porqu¨¦ esperar m¨¢s tiempo. No se pod¨ªa perder un segundo y correr el riesgo de que despertara la leucemia mielomonoc¨ªtica cr¨®nica que padec¨ªa -una variante que puede ser muy agresiva- y amenazara la vida de la peque?a.

Ahora, su madre reprende a la mayor por el desastre que est¨¢ organizando en el sal¨®n de su casa en Sant Joan de Vilatorrada (al lado de Manresa, Barcelona). Y le dice, se?alando a los periodistas: "Cuando se vayan estos dos se?ores, t¨² y yo vamos a tener una conversaci¨®n muy seria y vas a ordenar la habitaci¨®n". Viendo estas escenas familiares, todos esos d¨ªas de quir¨®fanos, salas de aislamiento, pinchazos y controles parecen muy lejanos. Pero no lo est¨¢n tanto, como lo muestra la r¨¢pida reacci¨®n de Esther ante la etiqueta de beb¨¦s medicamento con la que se pretende cosificar a estos ni?os. "?Pero si estos ni?os no pueden ser m¨¢s deseados!", comenta. "Adem¨¢s, desde el principio tuve muy claro que la reci¨¦n nacida no pod¨ªa ser menos". Por eso, durante las sesiones de quimioterapia previas al trasplante o los dos meses que pas¨® en la c¨¢mara de aislamiento del hospital hasta que las c¨¦lulas hematopoy¨¦ticas de su hermana repoblaron la m¨¦dula ¨®sea de Erine y la pusieron a trabajar, ella no dej¨® de darle el pecho a la reci¨¦n nacida. "Hubiera sido m¨¢s f¨¢cil darle biber¨®n y dejarla en casa mientras yo iba al hospital, pero decid¨ª que ten¨ªa que estar con ella. Es igual de hija que la otra. Si a la mayor le di de mamar seis meses, ella no pod¨ªa ser menos, por duro que fuera". Que lo fue. "Estaba reci¨¦n parida, hinchada, cansada... pero hab¨ªa que hacerlo". "Ha sido la peor experiencia de mi vida", rememora. Despu¨¦s de alg¨²n que otro susto, como el peque?o rechazo que surgi¨® tras el trasplante y que se combati¨® a base de corticoides -"le sentaron fatal a Erine, casi peor que el trasplante"-, la peque?a ahora "est¨¢ estupenda".

A la familia Cabrera Gonz¨¢lez la conoce toda la comarca del Bages. Tanto en Sant Joan de Vilatorrada como en muchas localidades cercanas que se movilizaron para recoger dinero y costear la intervenci¨®n y el tratamiento de la peque?a. "Todo surgi¨® por una amiga de mi suegra, que puso una hucha con la foto de la ni?a en el despacho de loter¨ªa que tiene", apunta Esther. La noticia corri¨® por todo el pueblo y les comenzaron a llover peticiones para instalar huchas en comercios. "Hasta ha habido fiestas para recaudar fondos en Manresa, Berga..." A ellos les cost¨® 20.000 euros todo el proceso. "Recogimos algo m¨¢s, que ahora destinamos a padres que necesitan dinero para curar a sus hijos", apunta.

Esta pareja catalana se plante¨® primero someterse a tratamiento en Espa?a, y envi¨® su solicitud a trav¨¦s de la sede que el Instituto Valenciano de Infertilidad tiene en Barcelona. Para ello aprovech¨® que poco antes de comenzar a intentarlo, en mayo de 2006, hab¨ªa entrado en vigor la actual ley de Reproducci¨®n Humana Asistida que abr¨ªa la puerta a la selecci¨®n gen¨¦tica de embriones para servir de donantes a hermanos enfermos. Sin embargo "iba todo muy lento y perd¨ª mucho tiempo en el intento". Por lo que, pese a que, en teor¨ªa, no hab¨ªa problemas, en la pr¨¢ctica no tuvieron m¨¢s remedio que salir al extranjero.

La normativa que autoriza esta t¨¦cnica en Espa?a sali¨® adelante impulsada por el PSOE en la pasada legislatura. De todos los grupos parlamentarios, cont¨® con el voto negativo del PP y de Uni¨® Democr¨¤tica de Catalunya (socio de Converg¨¨ncia en la coalici¨®n CiU). Fuera de las Cortes, tambi¨¦n reaccion¨® en contra la Conferencia Episcopal Espa?ola, que consider¨® esta pr¨¢ctica "eugen¨¦sica". Entonces, las expectativas de decenas de familias se dispararon. S¨®lo el Instituto Valenciano de Infertilidad, la cl¨ªnica privada que m¨¢s actividad desarrolla en este campo, recibi¨® medio centenar de llamadas. Dos a?os y medio despu¨¦s de su aprobaci¨®n, la ley espa?ola tiene un cors¨¦ administrativo tan ce?ido que sus resultados son muy limitados.

Por un lado, necesita de fuertes controles ¨¦ticos. De ello se encarga la Administraci¨®n sanitaria de la comunidad aut¨®noma en la que reside la pareja que solicita tener un hijo que le permita curar a un hermano enfermo. Pero, adem¨¢s de recibir el visto bueno de este comit¨¦ de expertos, ha de recibir otros dos, dependientes de la Administraci¨®n estatal: la Organizaci¨®n Nacional de Trasplantes y la Comisi¨®n Nacional de Reproducci¨®n Asistida. Todo ello supone unos seis o siete meses de espera para pacientes, cuando "la respuesta no deber¨ªa de tardar m¨¢s de 15 d¨ªas o un mes", seg¨²n un especialista consultado, miembro de una de estas comisiones. El tiempo corre en contra de estas familias por el riesgo de que la salud de sus hijos empeore y por la edad de la madre, cuya fertilidad cae sensiblemente a partir de los 39 a?os. "Convendr¨ªa que la tramitaci¨®n fuera mucho m¨¢s ¨¢gil, aunque s¨¦ que no es f¨¢cil, debido a que las competencias sanitarias est¨¢n transferidas y de que este tratamiento se considera experimental, por lo que est¨¢ sometido a un meticuloso control, que considero necesario", explica Julio Mart¨ªn, responsable del departamento de diagn¨®stico gen¨¦tico preimplantacional del Instituto Valenciano de Infertilidad. Y es que, desde que la ley entrara en vigor, el Ministerio de Sanidad ha recibido 31 solicitudes, de las que s¨®lo ha autorizado ocho casos. Adem¨¢s, hay 17 expedientes paralizados, a la espera de recibir m¨¢s informaci¨®n cl¨ªnica de la pareja.

Juan y Cristina acudieron al RGI de Chicago en 2003 porque entonces a¨²n estaba prohibido el procedimiento en Espa?a y desconoc¨ªan que exist¨ªa la opci¨®n de acudir a Bruselas. En el sal¨®n de su casa, de una localidad de Tenerife que prefieren que no se difunda, entre marcos con fotos familiares y objetos decorativos destaca en un lugar elevado una doble h¨¦lice de ADN hecha con cart¨®n y plastilina. "No es ning¨²n homenaje a la gen¨¦tica ni nada parecido; es un trabajo escolar de Ana [su segunda hija] que hemos puesto ah¨ª para que no lo rompa la peque?a". Su madre se refiere a Mar¨ªa, de tres a?os, la protagonista de su historia, que camina por el sal¨®n con su mu?eca favorita agarrada del brazo.

Mar¨ªa naci¨® en agosto de 2005. Su madre se qued¨® embarazada despu¨¦s de tres intentos en la cl¨ªnica estadounidense, lo que le cost¨® a sus padres unos 45.000 euros. "Entonces el d¨®lar estaba m¨¢s caro", apunta su padre. A esta cantidad hay que sumarle los gastos de transporte y alojamiento. "En total ser¨ªan unos 60.000 ¨® 70.000 euros".

El parto fue en el verano de hace dos a?os. Pero hubo que esperar otros 12 meses, hasta septiembre de 2006, para poder practicar a su hermana Clara, la mayor -que en menos de un mes cumplir¨¢ 16 a?os- el trasplante de m¨¦dula que necesitaba para borrar de su vida la betatalasemia, una forma muy severa de anemia cong¨¦nita. Fue en el hospital Sant Pau de Barcelona, coordinado por la doctora Isabel Badell, presidenta de la Sociedad Espa?ola de Hematolog¨ªa Pedi¨¢trica. Debido a su peso y edad (ya era adolescente) se tuvo que complementar la sangre recogida en el nacimiento de Mar¨ªa con c¨¦lulas hematopoy¨¦ticas extra¨ªdas de la m¨¦dula de la peque?a -algo habitual-, de forma que el tratamiento ofreciera mayor garant¨ªa de ¨¦xito.

El trasplante fue agotador, "la parte m¨¢s dif¨ªcil", indica Cristina. Luego viene la recuperaci¨®n, que tambi¨¦n fue dura. "Te entra el miedo ante cualquier problema que le sobreviene a tu hija", comenta la madre. "Recuerdo una gastroenteritis que tuvo, lo pas¨¦ fatal. Hay veces que la diarrea es un primer s¨ªntoma del rechazo, por lo que nos asustamos mucho". Ir¨®nicamente, lo que peor llev¨® Clara, que ahora luce una bonita melena, fue que le cortaran el pelo. "Hasta el final no me atrev¨ªa a decirle que habr¨ªa que cort¨¢rselo de cara a los efectos de la quimio, para que no le cayeran pelos tan largos. Sab¨ªa que le iba a costar digerirlo", apunta su madre. "Es que si me lo dices antes, no paso por el hospital", responde Clara, medio en broma.

Dos a?os despu¨¦s de todo aquello, no hay ni rastro de la enfermedad, ni del tratamiento. "Todo ha ido bien, estoy tranquila, aunque dentro de cinco a?os a¨²n estar¨¦ m¨¢s", se?ala Cristina. Mientras su madre habla, Mar¨ªa se ha cansado de la mu?eca, y ahora coge una sart¨¦n de pl¨¢stico de la cocina de juguete que tiene en medio del sal¨®n. Tanto Juan como Cristina reconocen que viven una nueva etapa en su vida desde que se cur¨® su hija. "Antes, aunque hubiera buenas noticias, siempre estaba la enfermedad de Clara de fondo, ahora todo ha cambiado".

Como tambi¨¦n ha cambiado la vida de Yolanda, Salva, y sobre todo, la de su hija Laura. Su caso ha sido extra?o. Tiene anemia de Fanconi, una enfermedad cuya incidencia es de un caso por cada 500.000 nacimientos y que provoca problemas hematol¨®gicos en forma de d¨¦ficit de hemoglobina (que provoca palidez y fatiga), gl¨®bulos blancos (el enfermo es m¨¢s sensible a infecciones) y plaquetas (hay un mayor riesgo de hemorragias). El hallazgo de que Laura estaba afectada por esta rara dolencia fue totalmente casual. "Un conocido nos coment¨® que ve¨ªa a nuestra hija muy p¨¢lida", apuntan sus padres. Mosqueados por el comentario, acudieron al centro de salud donde le practicaron unos an¨¢lisis cuyos resultados "estaban totalmente alterados". De all¨ª, con el susto en el cuerpo, pasaron a una consulta de hematolog¨ªa del hospital Vall d'Hebron de Barcelona, donde, en marzo de 2003, le pusieron nombre a lo que le suced¨ªa a su hija: anemia de Fanconi.

El siguiente paso fue la b¨²squeda de un tratamiento que curara a Laura, lo que pasaba necesariamente por un trasplante hematopoy¨¦tico. Si encontraban un donante no emparentado, las probabilidades de ¨¦xito rondaban el 30%. "Aunque no sean demasiadas, cuando no hay otra opci¨®n esta posibilidad puede salvar vidas, por eso es importante que la gente se haga donante de m¨¦dula", apunta Yolanda. En el caso de un hermano compatible, la tasa sub¨ªa hasta el 60% u 80%. La opci¨®n estaba clara e iniciaron el contacto con el RGI de Chicago, ya que a¨²n no se hab¨ªa aprobado la nueva ley.

Fue un proceso largo. S¨®lo el estudio gen¨¦tico preliminar tard¨® un a?o. Luego lleg¨® el primer intento y, a continuaci¨®n, la desesperaci¨®n, despu¨¦s de que el embri¨®n implantado no anidase. Yolanda y Salva recuerdan las l¨¢grimas a las puertas del hospital poco despu¨¦s de que les comunicaran que el tratamiento no hab¨ªa ido bien. Y la soledad de la habitaci¨®n del hotel, a miles de kil¨®metros de su hija y del resto de la familia. No es que no les hubieran advertido. "Ya nos hab¨ªan comentado que cont¨¢bamos con un 10% de probabilidades de ¨¦xito y advertido del elevado coste emocional del proceso", relatan. Pero no hay argumentos que borren la decepci¨®n. Aunque tampoco fue tan grande como para tirar la toalla. Decidieron continuar, volvieron a Chicago y en diciembre de 2005 lleg¨® el mejor regalo de Navidad: el embarazo.

Poco antes del segundo viaje, la salud de Laura empez¨® a empeorar y hab¨ªa comenzado a necesitar transfusiones. Pese a que hab¨ªa prisa, hubo que esperar a que creciera el reci¨¦n nacido, Pol, porque hab¨ªa que extraerle m¨¦dula ¨®sea para complementar las c¨¦lulas de cord¨®n. Finalmente, el trasplante se realiz¨® en noviembre de 2007, casi cinco a?os despu¨¦s del diagn¨®stico de la enfermedad.

"Que Pol fuera el donante me ha hecho much¨ªsima ilusi¨®n, no s¨¦ como le podr¨¦ agradecer todo lo que ha hecho", dice Laura con timidez. Pol descansa en brazos de su madre mientras mama ajeno a la conversaci¨®n. "Desde peque?a quer¨ªa tener un hermano que no tuviera anemia de Fanconi", comenta. La ni?a tiene ahora 12 a?os y se recupera en casa de un peque?o traspi¨¦ en la recuperaci¨®n. Se trata de un ligero rechazo, por lo que lo m¨¢s normal es que a principios del a?o que viene ya est¨¦ de vuelta en el colegio. Mientras tanto, el departamento catal¨¢n de educaci¨®n desplaza un profesor a su casa tres d¨ªas a la semana para que no pierda ritmo. Y, adem¨¢s, tiene clases particulares de piano un d¨ªa m¨¢s a la semana.

Aun as¨ª, a Laura le queda bastante tiempo libre, pero no se aburre. Es una lectora empedernida. Desde la cl¨¢sica serie de Enid Blyton de Los Cinco, a J. K. Rowling y su archifamoso Harry Potter -cuyos siete tomos devor¨® de un tir¨®n, uno detr¨¢s de otro-, pasando por casi cualquier libro que caiga en sus manos, "los que m¨¢s me gustan son los de aventuras", no hay volumen que se le resista. "M¨¢s que alentarle a la lectura, lo que tenemos que hacer es quit¨¢rselos de las manos", apunta su madre.

Junto a Esther y Christian, Yolanda y Salva es la ¨²nica pareja que figura en este reportaje con sus nombres. Los dem¨¢s se han cambiado para resguardar su intimidad. A lo que ninguno se ha negado es a relatar su historia por si su experiencia puede servir de ayuda a otros padres y pueden curar a sus hijos como lo han hecho ellos.

Y si puede ser, gast¨¢ndose menos dinero. Las cuatro familias coinciden en destacar la necesidad de que la Administraci¨®n sanitaria no s¨®lo agilice los tr¨¢mites para que se puedan seguir los tratamientos de reproducci¨®n asistida en Espa?a, sino que se subvencione todo el proceso de selecci¨®n gen¨¦tica de embriones para curar a hermanos, ya que, salvo el hospital Virgen del Roc¨ªo de Sevilla, la aplastante mayor¨ªa de los centros capacitados t¨¦cnicamente para sacar adelante estos casos son privados. Tambi¨¦n responden al un¨ªsono a las cr¨ªticas de la Conferencia Episcopal Espa?ola, que volvi¨® a levantar la voz contra la selecci¨®n gen¨¦tica de embriones hace dos semanas al referirse al nacimiento del primer ni?o concebido en Espa?a gracias a esta t¨¦cnica. "El nacimiento de una persona humana ha venido acompa?ado de la destrucci¨®n de sus propios hermanos, a los que se les ha privado del derecho a la vida", indicaron los obispos, en referencia a los embriones fecundados y no implantados.

"?Es m¨¢s ¨¦tico no hacer nada? ?En qu¨¦ moral cabe no hacer todo lo posible por salvar la vida de tus hijos? Encuentro absurdo no curarlos por los embriones que se puedan quedar por el camino", se pregunta Blanca. Salva pide respeto para las familias que tratan de salvar la vida de sus hijos. "La ley no obliga a nadie. Yo considero que quienes no recurren a esta t¨¦cnica por problemas de conciencia son tan buenos padres como nosotros", apunta. "Y pedir¨ªa que no se nos atacara a nosotros como si estuvi¨¦ramos matando a alguien. No es as¨ª". Porque esta historia, de lo que trata, es de la vida.