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Discriminados por enfermedad

Guarder¨ªas inaccesibles, alquileres imposibles, dentistas que se niegan a tratarlos o esperas m¨¦dicas son a¨²n comunes para los portadores del sida

Ni siquiera importa si Dolo Alegr¨ªa tiene el VIH o no. Lo que pes¨® en el ¨¢nimo de un arquitecto de Murcia fue que es la presidenta de AMUVIH (Asociaci¨®n Murciana VIH), una organizaci¨®n joven que quer¨ªa alquilar el local del que ¨¦l era due?o. Despu¨¦s de pactar el precio (350 euros al mes, "un chollo"), Alegr¨ªa se encontr¨® con que el casero se echaba para atr¨¢s. La causa: el pisito lo iban a usar personas con el virus de la inmunodeficiencia humana, y los due?os no quer¨ªan "problemas con los vecinos".

No es una historia de hace 15 a?os. Ocurri¨® hace unos meses. "El despacho lo hab¨ªan tenido antes unos abogados, pero a los vecinos no pareci¨® importarles que entraran y salieran de ¨¦l presuntos delincuentes. Lo que le importaba al due?o era que lo iban a usar personas con VIH", relata Alegr¨ªa.

A un ni?o le echaron de una guarder¨ªa por estar infectado
Los hospitales les relegan a los ¨²ltimos turnos en los quir¨®fanos

Presidenta de la asociaci¨®n desde 2005, la mujer siempre hab¨ªa cre¨ªdo que las historias que hab¨ªa o¨ªdo de discriminaci¨®n entre quienes se acercaban a recibir atenci¨®n eran "un poquito exageradas". "Yo no lo hab¨ªa visto nunca", recuerda. Por eso, la actitud de su posible casero le caus¨® "un shock", seg¨²n ella misma admite. "Me desmotiv¨® mogoll¨®n, y pens¨¦: '?Este t¨ªo es imb¨¦cil!". Pero se repuso y la asociaci¨®n tiene ahora, despu¨¦s de tres a?os de usar la casa de Alegr¨ªa como sede, un local "a¨²n mejor", cuenta.

El caso de Alegr¨ªa y su asociaci¨®n no es una excepci¨®n. Durante el periodo que va del 1 de enero al 31 de octubre del a?o pasado, la asesor¨ªa jur¨ªdica del Observatorio de Derechos Humanos y VIH/Sida ha recibido 113 consultas por posibles casos de discriminaci¨®n. El mayor n¨²mero de interrogantes se refiri¨® al ¨¢mbito laboral (36), seguido por el de la atenci¨®n sanitaria (21) y del bienestar social (21).

?Son una norma o una excepci¨®n? Las ONG de afectados creen que es m¨¢s frecuente de lo que se cree. Entre las consultas recibidas por el observatorio figuran una joven de 19 a?os a la que le denegaron una limpieza bucal en el dentista, un hombre de 45 a?os despedido sin motivo alguno despu¨¦s de trabajar durante diez a?os en la misma empresa o un ni?o peque?o rechazado en la guarder¨ªa tras presentar la cartilla m¨¦dica. En todos los casos, subraya Paco Miralles, representante del observatorio. s¨®lo hab¨ªa un nexo: los tres ten¨ªan VIH.

Precisamente por lo delicado del asunto, cuesta encontrar personas que cuenten su caso. La propia Alegr¨ªa remite a otra mujer de la asociaci¨®n, a la que en un principio se le neg¨® una hipoteca para reformar el piso que acababa de heredar de sus padres. "S¨®lo lo consigui¨® porque la directora de la oficina era amiga suya, y entre las dos ocultaron su situaci¨®n", cuenta.

"?se es el d¨ªa a d¨ªa de las personas con VIH, incluso las que tienen ingresos saneados". Emilio lo sabe por propia experiencia. Aunque es un profesional que ingresa "m¨¢s de 3.000 euros netos al mes", hace menos de un mes recibi¨® la ¨²ltima negativa de su banco. "Lleg¨® una gestora de cuentas nueva, e intent¨® venderme un seguro de vida. Le dije que lo intentara, pero que ya ver¨ªa c¨®mo no se lo iban a aprobar. Ella no se lo cre¨ªa. A los dos d¨ªas recib¨ª un email en el que me dec¨ªa que yo ten¨ªa raz¨®n, y a cambio me ofreci¨® una cuenta de ahorro", cuenta. "L¨®gicamente, la rechac¨¦. No por nada, sino porque me fastidia estar siempre con la misma historia. Por lo menos que se informen", a?ade.

Ni siquiera el sector sanitario -te¨®ricamente el m¨¢s preparado- se libra de comportamientos discriminatorios. Hace menos de un mes se supo que todav¨ªa hab¨ªa hospitales madrile?os que ten¨ªan un protocolo no escrito seg¨²n el cual las personas con VIH eran operadas las ¨²ltimas de cada turno. "Es absurdo. ?Quieren decir que no est¨¢n seguros de la limpieza de los equipos entre paciente y paciente? Porque entonces yo, que tengo el sistema inmunitario peor, quiero ser el primero, y no arriesgarme a que me peguen algo. Y si no es as¨ª, no tiene sentido", dice Juli¨¢n (nombre supuesto), un hombre que vivi¨® esa discusi¨®n con su anestesista en septiembre, cuando fue para hacer el preoperatorio de una intervenci¨®n de est¨®mago.

Problemas en el trabajo, con el banco, con los m¨¦dicos, con los caseros... Y con la familia. Gloria (nombre ficticio) todav¨ªa no se cree su caso. "Cuando naci¨® mi sobrino, en mayo, est¨¢bamos todos como locos. Es el primer hijo de mi hermana, con la que siempre he estado s¨²per unida. Incluso hab¨ªan hablado de que yo fuera la madrina. En mi casa saben que tengo VIH desde hace seis a?os, cuando se muri¨® mi ex, y nunca he tenido ninguna pega. Pero, de repente, cuando fui al hospital me encontr¨¦ con que mi cu?ado no me dejaba coger al ni?o. Pens¨¦ que era porque estaba algo constipada, y me pareci¨® normal, Pero ya han pasado siete meses, y sigue igual. Cada vez que me ofrezco a quedarme con ¨¦l me ponen una excusa", cuenta. "Casi ni me invitan al bautizo. Tuvo que intervenir mi madre".

Gloria est¨¢ ahora bien de salud, pero tiene una lipodistrofia (un efecto secundario de la medicaci¨®n) que le ha chupado la cara, le ha hinchado el vientre y le ha dejado las piernas "como dos palillos". Est¨¢ a la espera de que en su hospital -un centro p¨²blico de Madrid cuyo nombre no quiere dar- ponga en marcha un protocolo para operarle la cara.

El ministro de Sanidad, Bernat Soria, anunci¨® que esas intervenciones de relleno se cubrir¨ªan en la sanidad p¨²blica el pasado mes de agosto, pero su m¨¦dico todav¨ªa no considera que cumpla los requisitos para pedirle la operaci¨®n.

Dolo Alegr¨ªa, presidenta de la Asociaci¨®n Murciana VIH.
Dolo Alegr¨ªa, presidenta de la Asociaci¨®n Murciana VIH.

Transmisible, pero no contagiosa

Las palabras no crean realidades, pero ayudan. Al menos eso creen las principales confederaciones de asociaciones de afectados por el VIH/Sida en Espa?a (Cesida, Red2002), que tienen un objetivo claro para 2009: cambiar la catalogaci¨®n de la infecci¨®n.

"Hasta ahora el sida se considera enfermedad contagiosa. Eso quiere decir que quien la tiene puede ser rechazado en muchos sitios p¨²blicos, como piscinas, colegios o incluso bibliotecas", explica un portavoz de Cesida. "Pero el sida no es como la tuberculosis o la gripe. No se pega por convivir. Hace falta un contacto estrecho [el m¨¢s frecuente, una relaci¨®n sexual sin protecci¨®n]. No se contagia, se transmite".

Por eso quieren que se cree una categor¨ªa espec¨ªfica -la de "transmisible"- que la diferencia de otras infecciones que s¨ª son un problema s¨®lo con respirar el mismo aire. El Plan Nacional sobre el Sida est¨¢ de acuerdo. "Con ello se evitar¨ªan algunas discriminaciones legales". Algunas, pero no todas.

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