La fibromialgia, al Parlamento

"Cuando por fin dieron con el diagn¨®stico, despu¨¦s de haber peregrinado en busca de especialistas", explica Carmen Blanco, "s¨®lo me dijeron: vas a aprender a vivir con el dolor. Eso fue todo". Esta mujer de 60 a?os lleva casi un tercio de su vida sin poder dormir una hora seguida cada noche, soportando dolores continuos en 18 puntos de su cuerpo y peleando con la falta de informaci¨®n de los m¨¦dicos. Como ella, miles de ciudadanos (el 5% de la poblaci¨®n espa?ola padece la enfermedad y no hay cifras por comunidades) batallan con el des¨¢nimo y se enfrentan cada d¨ªa a una vida limitada, atada a calmantes, antiinflamatorios y psiquiatras.

La fibromialgia a¨²n soporta ser tachada de "dolencia de mujeres quejicas". Esta enfermedad cr¨®nica no mortal aparece en mujeres de 20 a 40 a?os y provoca dolores muy agudos en varios puntos del cuerpo "como si te estuvieran clavando estacas y como si tuvieras barras de metal en vez de brazos, cuando duermes", explica un grupo de enfermas de la Asociaci¨®n Galega de Fibriomialxia (AGAFI), que tiene 1.600 socios. No s¨®lo la sufren ellas; un 5% de hombres tambi¨¦n padece esta dolencia. Uno de los problemas a los que se enfrenta el paciente es a la falta de informaci¨®n, de sensibilizaci¨®n y de investigaci¨®n sobre el tema, como explica Emilia Altarriba, presidenta de la Fundaci¨®n de afectados de fibromialgia y fatiga com¨²n.

La asociaci¨®n de enfermos pide que se priorice la investigaci¨®n

El BNG anunci¨® ayer que apoyar¨ªa ante el Congreso de los Diputados a AGAFI para que el Ministerio de Sanidad priorice la investigaci¨®n. Varias asociaciones llevan a?os pidiendo al sistema nacional de salud la creaci¨®n de protocolos espec¨ªficos de actuaci¨®n, que cada comunidad deber¨ªa aplicar en cada centro de Atenci¨®n Primaria. Catalu?a, Andaluc¨ªa, Pa¨ªs Vasco, Arag¨®n, Comunidad Valenciana y Galicia ya han llevado a sus Parlamentos este tipo de planes y han primado el facilitar informaci¨®n.

Seis de cada cien consultas de Atenci¨®n Primaria responden a un caso de fibromialgia. Seg¨²n denuncian las asociaciones, sin embargo, pocas veces estos m¨¦dicos est¨¢n preparados para diagnosticar. Las enfermas suelen recorrer varios especialistas hasta que por fin alg¨²n m¨¦dico da con el diagn¨®stico. S¨®lo los traumat¨®logos y los neur¨®logos consiguen, por descarte, detectar la enfermedad, ya que en muchos casos se solapa con lupus, artrosis, osteoporosis ... Algunos m¨¦dicos, incluso, niegan que la enfermedad exista.

Lo asegura Pilar Forno, de 58 a?os, con fibromialgia y auxiliar a domicilio de ancianos y discapacitados. Es de las pocas enfermas que consigue, "con optimismo y voluntad, rendir ocho horas de trabajo". Su caso es una excepci¨®n, pr¨¢cticamente nadie aguanta la fatiga tantas horas seguidas. Por eso para ellas es primordial que los trabajos consideren que esta enfermedad puede acabar siendo incapacitante, pues a largo plazo los punzantes dolores y el agotamiento vencen a la trabajadora.

En la sede compostelana de AGAFI hoy se re¨²nen cuatro mujeres para compartir su enfermedad. Esta asociaci¨®n gallega cubre el vac¨ªo de asesoramiento e informaci¨®n existentes en el sistema p¨²blico sanitario. Tanto es as¨ª, que son los m¨¦dicos los que remiten a las pacientes a la asociaci¨®n, donde adem¨¢s de ayuda psicol¨®gica, masajes y talleres reciben asesoramiento jur¨ªdico.