S¨®lo hay 400 unidades de paliativos para 200.000 enfermos terminales

Unas 200.000 personas sufren cada a?o una enfermedad terminal en Espa?a. Y no todas reciben la misma atenci¨®n. S¨®lo hay 400 unidades especializadas en cuidados paliativos, y est¨¢n muy mal repartidas, dijo ayer el presidente de la Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos (Secpal), Javier Rocafort. "No es lo mismo estar en un lugar que en otro", insisti¨® la presidenta de la Asociaci¨®n Espa?ola contra el C¨¢ncer (Aecc), Isabel Oriol.

Por eso el gran peso de la atenci¨®n recae en familiares. Ellos son un 80% de los cuidadores. Y, de ¨¦stos, la mayor¨ªa son mujeres. Ello implica que un mill¨®n de cuidadores no profesionales deben buscar formaci¨®n, informaci¨®n y tiempo para atenderlas, indica la Secpal.

Rocafort se?al¨® otros tres campos de inequidad: la diferencia entre los enfermos oncol¨®gicos y los otros (tradicionalmente los cuidados paliativos se han desarrollado para atender a los primeros), los problemas de los que viven en n¨²cleos rurales donde es m¨¢s dif¨ªcil la atenci¨®n domiciliaria, y la edad (los ni?os salen peor parados).

Gu¨ªa audiovisual

Con esta situaci¨®n, un aspecto clave para el bienestar de los enfermos es el estado de los cuidadores. La Secpal, con la Aecc y la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos (dependiente del Ministerio de Sanidad), ha elaborado una gu¨ªa audiovisual para su formaci¨®n. Atender a estos pacientes es "una tremenda sobrecarga", ha dicho Emilio Herrera, director t¨¦cnico de la gu¨ªa. "Les falta informaci¨®n. Saber qu¨¦ le pasa a sus familiares y cu¨¢ndo les va a pasar, c¨®mo comunic¨¢rselo o c¨®mo comportarse durante la agon¨ªa", explica.

La gu¨ªa cubre todos estos aspectos, desde los nutricionales -las familias suelen obsesionarse con que la persona coma, cuando lo mejor en un enfermo terminal es dejarles hacerlo "a capricho", dijo el coordinador de la estrategia nacional, Antonio Pascual- hasta cu¨¢l es la mejor postura para evitarles dolores o la importancia de la higiene personal. Tambi¨¦n se aborda, como se fij¨® en la estrategia aprobada en 2007, el apoyo a la familia durante el duelo, una vez que el enfermo falta.

Otro cambio en la atenci¨®n es el que se ha producido desde la aprobaci¨®n de la Ley de Dependencia. En teor¨ªa, los enfermos terminales ser¨ªan beneficiarios de las prestaciones que ¨¦sta ofrece. Pero son "dependientes expr¨¦s", dijo Rocafort, que no pueden esperar a que la burocracia del servicio les d¨¦ una soluci¨®n a su estado de dependencia. "En eso estamos fallando", admiti¨® Rocafort.