Mitad genios, mitad incapaces

?ngel, de 20 a?os, habla con fluidez espa?ol, ingl¨¦s, alem¨¢n, franc¨¦s, griego moderno, italiano, portugu¨¦s y sueco, pero es incapaz de captar un doble sentido. De un lado, el talento. Del otro, la discapacidad social. Junto a los protagonistas de Rainman o Forrest Gump, o el de El curioso incidente del perro a medianoche, el libro de Marc Haddon, todos tienen en com¨²n dos cosas: gozan de un talento fuera de serie para actividades muy concretas, pero son incapaces de relacionarse normalmente con los dem¨¢s. Es el s¨ªndrome de Asperger. A Albert Einstein, Charles Darwin, Andy Warhol o Steven Spielberg tambi¨¦n se les ha atribuido este trastorno, que algunos llaman s¨ªndrome del sabio.

?ngel habla ocho idiomas, pero no percibe cu¨¢ndo insulta a alguien

Se piensa que hay muchos adultos con esta patolog¨ªa sin diagnosticar

La eda media de detecci¨®n de este s¨ªndrome est¨¢ en los cinco a?os

Los afectados carecen de empat¨ªa, no comprenden las emociones ajenas

Los padres de ?ngel (el nombre es ficticio) empezaron a notar que algo no iba bien cuando ten¨ªa tres a?os. Mostraba una fluidez verbal asombrosa, usaba palabras impropias para su edad y ten¨ªa fijaciones con temas muy concretos. Aunque era inteligente, su comportamiento social era "raro". "?l estaba a gusto solo, no nos manifestaba sus emociones y ten¨ªa rabietas un poco extra?as; su aprendizaje era desequilibrado", relata su padre 17 a?os despu¨¦s. "En aquel momento se sab¨ªa muy poco de este trastorno, visitamos a varios psic¨®logos y neur¨®logos que no supieron decirnos nada; al final, un psic¨®logo que hab¨ªa estado en EE UU conoc¨ªa un poco el s¨ªndrome. Pero no tuvimos un diagn¨®stico concluyente hasta que cumpli¨® 12 a?os", explica su padre.

Los chicos con Asperger act¨²an como si no tuviesen pelos en la lengua. Si el profesor alarga demasiado el discurso pueden soltar: ?Qu¨¦ rollo, yo me aburro! Si est¨¢n en un ascensor y alguien huele a sudor, no tendr¨¢n reparos en comentar ?qu¨¦ peste echa este hombre! Pero nada que ver con mala educaci¨®n o ni?os consentidos, sino con el desconocimiento total de las convenciones sociales. "Cosas que todo el mundo aprende instintivamente y que, sin embargo, para ellos son desconocidas", explica Juan Francisco Mart¨ªnez, presidente de la Federaci¨®n Asperger. En una ocasi¨®n, ?ngel llam¨® a su profesor "dientes de conejo", recuerda su padre. Se lo dijo con su voz algo cantarina y resabia, propia de ni?os con Asperger. Al peque?o le sorprendi¨® la mala reacci¨®n del maestro, que consider¨® inapropiada para algo obvio. La educaci¨®n primaria fue un calvario para ?ngel y su familia. ?l no entend¨ªa a los profesores y compa?eros y ellos tampoco le entend¨ªan a ¨¦l. "Cuando pas¨® a secundaria vimos imprescindible que tuviese un informe explicativo de su situaci¨®n, lo conseguimos y a partir de ah¨ª todo fue mucho mejor", cuenta su padre.

"Ceguera social". As¨ª define el presidente de la Federaci¨®n Asperger, lo que le ocurre a quienes padecen este s¨ªndrome. "Para los padres es todo un reto, pero tambi¨¦n nos da grandes satisfacciones. Se consigue una sociabilidad algo ortop¨¦dica, pero se consigue", dice Mart¨ªnez, padre de un chico con Asperger. "Mi hijo es consciente de su situaci¨®n y se lo toma bien porque est¨¢ acostumbrado. Va desarrollando recursos seg¨²n sus necesidades; ellos se consideran neurodivergentes y a los dem¨¢s nos llaman neurot¨ªpicos", explica.

El talento es peligroso para quienes padecen este trastorno, porque puede convertirse en un arma de doble filo si no se encauza. "Aunque pueda resultar llamativo, el ¨²nico objetivo de ese talento es que pueda servirles para integrarse socialmente y en el mundo laboral", explica el presidente de la Federaci¨®n Asperger. ?ngel ha enfocado su talento para los idiomas, que empez¨® aprendiendo de forma autodidacta. Estudia Traducci¨®n e Interpretaci¨®n y en el futuro le gustar¨ªa trabajar como int¨¦rprete en la UE. "No pueden hacer trabajos en equipo", dice su padre, "pero s¨ª los que requieran mucha concentraci¨®n, y adem¨¢s los har¨¢n muy bien".

?ngel siente que es diferente desde que tuvo "uso de raz¨®n". Por email, cuenta que ante cualquier imprevisto se siente "confuso y con dificultad para reaccionar". Por eso es f¨¢cil que se concentren en algo y se dediquen a ello de forma extraordinaria. Lo de ?ngel es traducir: "Me relaja, me ayuda a comprender mi entorno para luego aplicarlo a la vida diaria".

Debe tratar de comprender un entorno que, en general, comete el mismo fallo que ¨¦l: la incomprensi¨®n; porque, aunque se ha mejorado en los ¨²ltimos a?os, sigue siendo un s¨ªndrome poco conocido y, por tanto, extra?o para la sociedad; pertenece a los TGD (trastornos generalizados del desarrollo) en el que tambi¨¦n se encuadran el autismo, el s¨ªndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y los no especificados. Seg¨²n el cat¨¢logo oficial de enfermedades mentales DSM-IV (de la Asociaci¨®n Psiqui¨¢trica Americana) estos trastornos se caracterizan por una dificultad profunda y generalizada en varias ¨¢reas del desarrollo: las habilidades de interacci¨®n social, las habilidades de comunicaci¨®n y la presencia de comportamiento, intereses y actividades estereotipadas. Cada enfermedad afecta en mayor o menor grado a estas capacidades y el s¨ªndrome de Asperger es en la que mayor funcionalidad se puede conseguir.

La de Asperger es, como el resto de TGD, una patolog¨ªa nueva. Por ello, se piensa que a¨²n son muchos los que la padecen (sobre todo adultos) pero lo ocultan por temor a las reacciones de una sociedad que desconoce en qu¨¦ consiste esta discapacidad. Tambi¨¦n se cree que hay muchos no diagnosticados, que "van desarrollando de modo natural estrategias que les permiten incorporarse a la vida laboral", afirma Juan Francisco Mart¨ªnez.

El autismo fue descrito por primera vez en 1973 por Leo Kanner como un trastorno conductual caracterizado por problemas en la comunicaci¨®n (lenguaje), en la imaginaci¨®n, muchas veces con comportamientos repetitivos, y dificultades en la interacci¨®n social, explica el doctor Manuel Posadas, del Instituto de Salud Carlos III. Se sabe que tiene una base neurobiol¨®gica aunque todav¨ªa se desconoce d¨®nde se encuentra exactamente el problema biol¨®gico. Posadas afirma que terminar¨¢n por responder a m¨²ltiples etiolog¨ªas: gen¨¦tica, metab¨®lica, exposiciones ambientales (en sentido amplio, no s¨®lo t¨®xico sino como contrapuesto a gen¨¦tico).

Desgraciadamente para el mito, puede que el talento no sea tal. Manuel Posadas desmonta la teor¨ªa: "En realidad son personas con una inteligencia equiparable a la media, aunque en algunos casos sea superior, como para el resto de la poblaci¨®n, pero que por sus dificultades de entender y empatizar con el otro est¨¢n centrados en su mundo interno y en sus intereses de una forma casi obsesiva, lo cual puede conllevar esta idea de la genialidad", explica.

La psiquiatra Rafaela Caballero apunta en la misma direcci¨®n. "No es memoria sino que, como es su ¨¢rea tem¨¢tica, la estudian hasta l¨ªmites incre¨ªbles y es recomendable convertir esta ¨¢rea en parte de su trabajo o de su vida profesional para que tengan mejor calidad de vida y funcionalidad social".

Posadas advierte de la posibilidad de que, mal planteada, la "genialidad" se convierta en un problema: "En muchas ocasiones esta capacidad especial no les ayuda a desarrollarse acad¨¦mica ni profesionalmente; parecen vivir para su tema de inter¨¦s y deslumbran con los conocimientos que pueden llegar a tener sobre un aspecto muy espec¨ªfico, pero les cuesta motivarse y concentrase en otros campos del conocimiento que no sea el suyo".

"Desgraciadamente no se conoce mucho el s¨ªndrome", cree ?ngel. "Es un problema, aunque cada vez menos, porque piensan que los ni?os son as¨ª porque sus padres son muy laxos. A lo mejor el ni?o ve a una se?ora gruesa y le dice gorda, y creen que lo que le pasa al ni?o es que est¨¢ mimado; por eso es necesario que la gente conozca el problema", explica el presidente de la Federaci¨®n Asperger.

Probablemente a todos cuantos padecen este s¨ªndrome les gustar¨ªa ser comprendidos en su aislamiento social. La incapacidad para adaptarse a los imprevistos, algo cotidiano, les causa nerviosismo, a veces incluso ataques de ansiedad: "Si quedamos a comer con unos amigos a las dos, cuando vamos de camino le explico que es posible que se retrasen, porque si una vez all¨ª, no llegan, puede ponerse muy nervioso", explica Mart¨ªnez.

Igual que en todos los TGD, es vital la detecci¨®n precoz. "Hay padres que se dan cuenta de que al ni?o le pasa algo pero no saben lo que es y, a veces, los m¨¦dicos tampoco lo identifican", afirma Mart¨ªnez.

Ricardo Canal Bed¨ªa, doctor en Psicolog¨ªa con 25 a?os de experiencia en investigaci¨®n en el campo de los trastornos del espectro autista (TEA), ha implantado desde 2006 un proyecto de detecci¨®n temprana, vinculado a las consultas de pediatr¨ªa de Salamanca y Zamora. El programa se basa en un cuestionario elaborado por la Universidad de Connecticut, que se pasa a los padres cuando sus hijos tienen 18 meses. Consta de 23 preguntas, tales como: ?suele traerle objetos para ense?¨¢rselos? ?Suele mirarle a los ojos durante unos segundos? "Recibimos cerca de 500 cuestionarios al mes", asegura Canal, "y si vemos uno sospechoso y confirmamos la predicci¨®n se deriva al hospital el caso".

El equipo de investigaci¨®n ha visto unos 8.000 ni?os desde 2006 y ha constatado una prevalencia de 1,3 por 1.000. "Perfeccionar la herramienta para bajar la edad de detecci¨®n es ahora nuestro objetivo principal", declara el doctor. Lo importante es que la prueba se asuma entre los m¨¦dicos como algo rutinario en sus pr¨¢cticas cotidianas. Actualmente, la edad de detecci¨®n media del autismo est¨¢ en torno a los tres a?os, y la de Asperger a los cuatro o cinco.

La prevalencia de estos trastornos se estima en un caso por cada 160 ni?os en los EE UU. En Europa, las cifras estimadas en estudios en el Reino Unido son algo inferiores; en Espa?a no hay estudios generales que constaten la prevalencia. Respecto al Asperger, Posadas indica que ocupar¨ªan el 30% del total de casos.

?Quieren los ni?os con Asperger? Su afectividad es, en cualquier caso, especial. Sienten, pero de otra forma. Carecen de empat¨ªa, pero s¨®lo porque no son conscientes de las emociones ajenas. "Lo manejan de un modo extra?o", explica Mart¨ªnez, "pueden mirarte y no saber si est¨¢s sorprendido o asustado, o verte triste pero no saber hasta qu¨¦ punto". "A veces expresan sus sentimientos, pero de manera inapropiada, porque se fijan en cosas que resultan extra?as a los ojos de los dem¨¢s. Por ejemplo, de una chica se fijar¨¢n en su pelo y para hablar con ella le dir¨¢n: me gusta tu pelo, ?eres te?ida o es natural?". Ellos, evidentemente, no percibir¨¢n nada negativo en el comentario, a menos que se les explique cu¨¢les son las razones, de forma "muy sencilla y muy concisa", explica Mart¨ªnez.

El futuro de las personas con Asperger, aunque su trastorno no tiene cura, es esperanzador. "Si tienen el tratamiento adecuado pueden estudiar, conseguir una titulaci¨®n universitaria, desempe?ar un trabajo con cierto ¨¦xito e incluso tener una pareja sentimental, aunque nunca dejar¨¢n de tener los problemas b¨¢sicos de relaci¨®n social", explica Manuel Posadas.