El trasplante de cara hace saltar las medidas de confidencialidad

El hurac¨¢n informativo desatado por el primer trasplante de cara de Espa?a pas¨® ayer por encima del habitual muro de silencio respecto a las identidades del receptor y del donante. El comunicado pactado por el Ministerio de Sanidad, la Consejer¨ªa de Sanidad valenciana y los m¨¦dicos que dirigieron la intervenci¨®n, en el que se indicaba que el donante era un hombre de 35 a?os, muerto a causa de un accidente de tr¨¢fico, sirvi¨® para que, sin demasiada dificultad, los medios, vecinos y conocidos llegaran hasta ¨¦l y fueran destapando detalles de su vida. A mediod¨ªa, Sanidad advirti¨® de que la familia del fallecido se planteaba emprender acciones legales contra los responsables. Pasadas las siete comunic¨® que revelar datos que permitieran identificar al donante estaba prohibido por la ley de trasplantes.

"Tendremos que ser m¨¢s cuidadosos en el futuro", dicen desde el ministerio

La ley intenta evitar contactos entre el receptor y la familia del donante

Para entonces era tarde. Ya se hab¨ªa difundido, por ejemplo, la nacionalidad del donante, su ocupaci¨®n, su situaci¨®n familiar, sus aficiones deportivas y que el accidente que le caus¨® la muerte encef¨¢lica lo sufri¨® el viernes pasado, en su pueblo, al chocar contra una pared. En un blog era posible seguir el dram¨¢tico intercambio de informaci¨®n entre sus compa?eros de pe?a desde poco despu¨¦s del accidente, cuando su recuperaci¨®n todav¨ªa parec¨ªa posible, hasta que se convirti¨® en el primer donante de rostro de Espa?a (y octavo del mundo), lo que uno de los participantes calificaba como una lecci¨®n de humanidad y solidaridad.

Un portavoz del Ministerio de Sanidad lament¨® la identificaci¨®n del donante, hizo un llamamiento a la "responsabilidad en todos los ¨¢mbitos", y alert¨® del da?o que la informaci¨®n pod¨ªa causar al receptor ("si todo sale bien tiene un gran reto por delante y necesita tranquilidad"), a la familia del fallecido ("que merece todo el respeto"), y a futuros trasplantados (de momento hay dos a la espera en Sevilla y Barcelona), que pueden ver c¨®mo la pol¨¦mica echa atr¨¢s a potenciales donantes de rostro.

Hubo finalmente cierto espacio para la autocr¨ªtica. ?Cometieron un error el Ministerio y la consejer¨ªa al proporcionar los datos iniciales sobre trasplantado y donante? "La informaci¨®n que se dio fue la que se consider¨® que se pod¨ªa dar, una vez que ya se hab¨ªa filtrado que el trasplante se estaba realizando, y ante el inter¨¦s de los medios de comunicaci¨®n. Pero est¨¢ claro que, viendo la situaci¨®n actual, en pr¨®ximos trasplantes habr¨¢ que replante¨¢rselo y tendremos que ser todav¨ªa m¨¢s cuidadosos", respondi¨®. Pedro Cavadas, director de la operaci¨®n, y el consejero de Sanidad, Manuel Cervera, ofrecer¨¢n hoy una conferencia de prensa para explicar la intervenci¨®n.

?Es ilegal difundir informaci¨®n que lleve a la identificaci¨®n de un donante? S¨ª. Aunque la jornada en la que un extraordinario avance de la medicina espa?ola qued¨® eclipsado temporalmente por la pol¨¦mica tambi¨¦n ofreci¨® cierta confusi¨®n acerca de ello. En un primer momento las miradas se dirigieron a la Agencia de Protecci¨®n de Datos. Su director, Artemi Rallo, aclar¨® que los familiares de fallecidos no pueden acogerse a la Ley Org¨¢nica de Protecci¨®n de Datos, s¨®lo aplicable a los vivos, y que as¨ª se subraya en el reglamento que desarrolla la norma.

Sin embargo, revelar datos sobre el donante s¨ª que vulnera la Ley de Trasplantes. Seg¨²n el Real Decreto 2070 de 1999, "no podr¨¢n facilitarse ni divulgarse informaciones que permitan la identificaci¨®n del donante y del receptor de ¨®rganos humanos". Y a?ade: "Los familiares del donante no podr¨¢n conocer la identidad del receptor, ni el receptor o sus familiares la del donante y, en general, se evitar¨¢ cualquier difusi¨®n de informaci¨®n que pueda relacionar directamente la extracci¨®n y el ulterior injerto o implantaci¨®n". Inevitablemente, s¨®lo en los casos de donaci¨®n de vivo se llegar¨¢n a conocer receptor y donante (que en la mayor¨ªa de ocasiones es un familiar).

Blanca Miranda, directora de la Trasplant Services Foundation del Hospital Cl¨ªnic de Barcelona, explica que el objetivo de la ley tambi¨¦n es "evitar que haya conexi¨®n entre los familiares del donante y el receptor para que no se establezcan relaciones patol¨®gicas".

El sistema nacional de trasplantes prev¨¦ mecanismos para garantizar la confidencialidad del donante y del receptor. Seg¨²n explica Jos¨¦ Ram¨®n N¨²?ez, director de la coordinaci¨®n de trasplantes del hospital Cl¨ªnico San Carlos de Madrid, los datos del donante, "s¨®lo los conoce el coordinador del hospital donde se ha extra¨ªdo el ¨®rgano". En la documentaci¨®n del receptor constan una serie de claves alfanum¨¦ricas que, en caso de ser necesario, permiten recuperar los datos del donante.

?En qu¨¦ punto se puede haber roto esta cadena de confidencialidad? En el caso de Valencia, donante y receptor se encuentran en el mismo centro. "Aunque, en principio, los datos s¨®lo los deber¨ªa conocer el coordinador del hospital, la magnitud de la intervenci¨®n puede haber influido en que puntualmente la sepan otros miembros del entorno sanitario", afirma N¨²?ez.

Dada la relevancia del hito, tambi¨¦n resulta inevitable que los familiares del donante sepan algo sobre el receptor. En un trasplante de ri?¨®n, de los que el a?o pasado se realizaron m¨¢s de 2.200, dif¨ªcilmente llegar¨¢n a saber ni a qu¨¦ hospital ha ido a parar el ¨®rgano de su fallecido. En el caso del trasplante de cara, esa informaci¨®n ya se sabe de antemano.

Hacia las ocho de la tarde, el Ministerio de Sanidad y Consumo emit¨ªa un comunicado que remarcaba que "ante los ¨²ltimos acontecimientos acaecidos en relaci¨®n con la filtraci¨®n de datos del donante y receptor" la ONT se?ala que "la revelaci¨®n de datos que permitan por s¨ª solos identificar a los donantes est¨¢ expresamente prohibida por la ley".