Distintos en pa¨ªses diferentes

A los padres de Carolina, de dos a?os, un oftalm¨®logo les dijo que su hija era ciega. A los de Juan, de siete, les advirtieron de que ten¨ªa un tumor cerebral. Afortunadamente, ambos se equivocaron de lleno. Simplemente, eran albinos. Igual que Daba, de 10 a?os, que vive en Senegal y que soporta como puede las heridas que el sol le causa en el cuerpo.

De todos ellos, pero tambi¨¦n de Ra¨²l, Joan, Maite, Aboubakary, Ouleye o Khady trata Albinismo. Una condici¨®n gen¨¦tica, dos realidades: Espa?a y Senegal, un libro elaborado por la Asociaci¨®n para la Ayuda a Personas con Albinismo (Alba) que recoge testimonios de personas con esta condici¨®n gen¨¦tica que provoca falta de pigmentaci¨®n en ojos, piel y pelo, y, generalmente, problemas oculares.

La alteraci¨®n en los genes provoca falta de pigmentaci¨®n

Daba soporta como puede las heridas que le causa el sol

Esta obra es el resultado de varias casualidades. Alba llevaba tiempo dando vueltas a la idea de elaborar un libro sobre el albinismo. Lo que iba a ser un escrito sobre la realidad psicosocial relacionada con esta condici¨®n se transform¨® en un proyecto en el que los afectados y sus familiares relataran a trav¨¦s de testimonios c¨®mo es vivir con esta alteraci¨®n gen¨¦tica y c¨®mo afecta a las personas que la padecen. "Se trataba de transmitir que el albinismo es algo relativamente leve, que se puede llevar una vida normalizada, que existen profesores, jueces, abogados...", explica Pepe Solves, secretario de Alba y profesor de comunicaci¨®n.

Mientras se gestaba este prop¨®sito se cruz¨® en el camino la posibilidad que la fot¨®grafa Ana Yturralde, que ten¨ªa previsto un viaje a Senegal, aprovechara la oportunidad para retratar a albinos de este pa¨ªs subsahariano. Junto a las im¨¢genes, Ana tendr¨ªa la oportunidad de recoger relatos de estas personas con la misma condici¨®n gen¨¦tica pero de un pa¨ªs con condiciones sociales, sanitarias y econ¨®micas muy distintas, lo que permitir¨ªa confrontar vivencias diferentes de un mismo problema.

El resultado es un libro que pretende hacer reflexionar sobre los problemas de diagn¨®stico tard¨ªo, la ignorancia social e incluso la posibilidad de que el albinismo se convierta en un estigma para quien lo padece. Pero tambi¨¦n describe c¨®mo, a pesar de las dificultades, en Espa?a se puede vivir la diferencia de ser albino con elevadas dosis de normalidad mientras que en Senegal -sin ser v¨ªctimas de persecuci¨®n y matanzas rituales como en Tanzania- la lucha contra la exclusi¨®n y la falta de medios para proteger la piel del sol convierten en toda una proeza convivir con el albinismo.

El libro se present¨® la semana pasada en Valencia en un acto en el que se recogieron gafas de sol, ropa con protecci¨®n solar y cremas solares para enviarlas a Senegal, y que a¨²n se pueden aportar a trav¨¦s de la web www.albinismo.es.